Међународни дан свести о крхком Кс

Међународни дан свести о осетљивом Кс-у обележавају земље широм света. Поздрављамо све који се придруже да прославимо све ствари Фрагиле Кс 10. октобра док радимо заједно на изградњи инклузивног и брижног друштва које вреднује и афирмише сваког члана наше породице.

Кс/Кс/2024

Ми смо сила! Ми смо људи са много предности и радимо сваки дан да покажемо свету моћ учешћа, укључивања и заједнице. Будите уз нас и подржите нас ширењем наше поруке о правима и могућностима.

Кс/Кс/2023

Историјат наших прослава можете прочитати овде: https://www.fraxi.org/default.asp?
с=аваренессдаи. Славимо КСКС у част Кс хромозома, након чега
Синдром крхког Кс је именован.

Наш овогодишњи слоган је Заједно правимо разлику. Заједно, све наше земље и
породична удружења се окупљају да направе разлику. Подижемо свест широм
граничи са синдромом фрагилног Кс (ФКСС) и повезаном са крхком Кс премутацијом
Услови (ФКСПАЦ). Јединствени смо у нашој жељи да промовишемо инклузију и једнакост за
сви они који живе са ФКСС и ФКСПАЦ, борећи се против дискриминације, стигматизације и
остракизација. У многима се организују прославе, активности, конференције и вебинари
наших земаља за КСКС Испод је листа многих од ових догађаја. Заједно стварамо
разлика!

Италија Ассоциазионе Италиана Синдроме Кс Фрагиле: више од 30 осветљених
споменици, 10. октобар; интервјуи на локалним телевизијама, октобар
3рд; говори о синдрому крхког Кс, 23. септембар; вебинар за
награди најбоље праксе инклузивне школе, 10.10
https://www.xfragile.net/

Швајцарска Фракас: Истраживање о синдрому крхког Кс. Дан отворених врата у
Професор Багни Лабораторија. Лозана 7. октобар
https://fraxas.ch/accueil/

Индиа Фрагиле Кс Социети: штанд на годишњем фестивалу ИИТ Рооркеа. 13-15
октобар
https://www.fragilex.in/

Цаталониа Ассоциацио Цаталана Синдроме Кс Фрагил: емисија прикупљања средстава,
Барселона 22. октобра
https://www.xfragil.cat/

Немачка Фрак Интерессенгемеинсцхафт Фрагилес -Кс еВ: Конгрес за
породице, Оберлар од 29. септембра до 1. октобра
https://www.frax.de/

Шпанија Федерацион еспанола дел Синдроме Кс-Фрагил: Саопштење и писмо
шпанским посланицима ЕП у Европском парламенту, 10. октобра;
Информативни сто у Валенсији, Градско веће, 5. октобар; Сликарство и музика
радионица, Цалахорра, Ла Риоја, 7. октобар
https://xfragil.org/

Пољска Фундацја Родзина Фра Кс: Прича о патуљку ФраКСИ на друштвеним
медиас
https://www.rodzinafrax.pl/

Француска Фрагиле Кс: Лансирање новог графичког идентитета. Нови лого, ново
веб-сајт и придруживање маскоти Фрагиле Кс Франце
https://www.xfra.org/

Денмарк Ландсфоренинген фор Фрагилт Кс Синдром и Данмарк: Натионал ФКС
породични викенд, Миделфарт, 29. септембар-1. октобар
https://fragiltx.dk/

Холандија Фрагиеле Кс Веренигинг: Пикник са ФКС породицама, септембар
17тх; „Контакт“ дан за родитеље и рођаке у Барну, 4. новембар
https://www.fragielex.nl/

Португал Ассоциацао Португуеса да Синдроме до Кс-Фрагил: Радионица
о интелектуалној ометености и породичном састанку, Рамо Гранде Аудиториум
Фоаје, острво Терсеира, Азори, 14. октобар
https://www.apsxf.org/

Кс/Кс/2022

За Међународни дан свести о осетљивом Кс (1ТП5ТКСКС2022) позвали смо породице из било ког дела света да нам пошаљу кратак видео снимак живота са синдромом осетљивог Кс и шта то за њих представља. Били смо одушевљени што смо примили тако одличне видео записе из толико различитих земаља који показују да, иако сви живимо у различитим деловима света и говоримо различите језике, можемо да радимо заједно као један уједињен снажан глас на повећању разумевања и знања о крхком Кс синдрому. Репрезентативне теме видео снимака које су породице послале укључивале су и позитивне аспекте, као што су снаге људи са Фрагиле Кс, као и изазовна питања која морају да превазиђу у свакодневном животу.

У 10 дана до 10. октобра, ФраКСИ је водио информативну кампању на друштвеним мрежама. Сваког дана важна чињеница о крхком Кс синдрому је објављивана на твиттер-у и фејсбуку како би се подигла свест и знање о фрагиле Кс и повезаним стањима.

Помозите нам да ширимо вест, пратите нас на Твитеру: @ФраКСИ_ФрагилеКс  и Фејсбук: @ФрагилеКСИнтернатионал где ћете сазнати више о томе како земље широм света прослављају Међународни дан свести о крхком Кс.

Остале активности укључују осветљење зграда и знаменитости, фестивале и физичке активности као што су шетње и трчање и окупљања породичних организација.

Зашто је 10. октобар сваке године?

Земље Европске мреже Фрагиле Кс окупиле су се 2011. како би договориле заједнички Дан свести о Фрагиле Кс: КСКС (10. октобар). Није било лако натерати све земље да се сложе 10. октобра, али компромис је пронађен! Одабран је значајан датум који се односи на Кс хромозом: КСКС Пре тога свако је имао своје националне дане свести, неки датирају још од формирања њихових удружења 1990. КСКС се од тада обележава на међународном нивоу. Поздрављамо све који се придруже да прославимо све ствари Фрагиле Кс 10. октобра.