ලොව පුරා රටවල් විසින් ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය සමරනු ලැබේ. අපගේ පවුලේ සෑම සාමාජිකයෙකුම අගය කරන සහ තහවුරු කරන ඇතුළත් සහ සැලකිලිමත් සමාජයක් ගොඩනැගීමට අපි එක්ව කටයුතු කරන බැවින්, ඔක්තෝබර් 10 වන දින බිඳෙනසුලු X සැමරීමට එක්වන සැමට අපි සාදරයෙන් පිළිගනිමු.
X/X/2025
ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
එක්ස්/එක්ස්/2024
අපි බලවේගයක්! අපි බොහෝ ශක්තීන් ඇති පුද්ගලයන් වන අතර සහභාගීත්වයේ, ඇතුළත් කිරීමේ සහ ප්‍රජාවේ බලය ලොවට පෙන්වීමට අපි සෑම දිනකම කටයුතු කරමු. අපගේ අයිතිවාසිකම් සහ හැකියාවන් පිළිබඳ පණිවිඩය පතුරුවා හැරීමෙන් අප සමඟ සිටගෙන අපට සහාය වන්න.
2023 වසර
අපගේ සැමරුම්වල ඉතිහාසය ඔබට මෙතැනින් කියවිය හැකිය: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=දැනුවත් කිරීමේ දිනය. අපි XX දින X වර්ණදේහයට ගෞරවයක් වශයෙන් සමරන්නෙමු, ඉන්පසු
Fragile X Syndrome ලෙස නම් කර ඇත.
මේ වසරේ අපගේ සටන් පාඨය වන්නේ එක්ව වෙනසක් ඇති කිරීමයි. අපගේ සියලුම රටවල් එක්ව සහ
වෙනසක් ඇති කිරීමට පවුල් සංගම් එකට එකතු වෙනවා. අපි දැනුවත්භාවය ඇති කරනවා
Fragile X Syndrome (FXS) සහ Fragile X Premutation ආශ්‍රිත මායිම්
කොන්දේසි (FXPAC). ඇතුළත් කිරීම සහ සමානාත්මතාවය ප්‍රවර්ධනය කිරීමේ අපගේ ආශාව තුළ අපි එක්සත් වී සිටිමු
FXS සහ FXPAC සමඟ ජීවත් වන, වෙනස්කම් කිරීම, අපකීර්තියට පත් කිරීම සහ
නෙරපා හැරීම. සැමරුම්, ක්‍රියාකාරකම්, සම්මන්ත්‍රණ සහ වෙබ්නාර් බොහෝ ස්ථානවල සංවිධානය කර ඇත.
XX සඳහා අපගේ රටවල් වලින් මෙම සිදුවීම් බොහොමයක ලැයිස්තුවක් පහත දැක්වේ. අපි එක්ව,
වෙනසක්!
Italy Associazione Italiana Sindrome X Fragile: 30 ට වඩා ආලෝකමත්
ස්මාරක, ඔක්තෝබර් 10; දේශීය රූපවාහිනී නාලිකා වල සම්මුඛ සාකච්ඡා, ඔක්තෝබර්
3 වන; බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය ගැන කතා කිරීම, සැප්තැම්බර් 23; වෙබ්නාර් එකක්
හොඳම ඇතුළත් පාසල් පිළිවෙත් සඳහා ත්‍යාග පිරිනැමීම, ඔක්තෝබර් 10 වන දින
https://www.xfragile.net/
ස්විට්සර්ලන්ත ෆ්‍රැක්සාස්: බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ පර්යේෂණ. විවෘත දිනය
මහාචාර්ය බග්නි රසායනාගාරය. ලෝසාන් ඔක්තෝබර් 7
https://fraxas.ch/accueil/
ඉන්දියානු බිඳෙනසුලු X සංගමය: IIT රූර්ක් හි වාර්ෂික උත්සවයේ කුටිය. 13-15
ඔක්තෝබර්
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: අරමුදල් රැස්කිරීමේ ප්‍රදර්ශනය,
බාර්සිලෝනා ඔක්තෝබර් 22
https://www.xfragil.cat/
ජර්මනිය Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV: Congress for
පවුල්, ඔබර්ලාර් සැප්තැම්බර් 29 සිට ඔක්තෝබර් 1 දක්වා
https://www.frax.de/
ස්පාඤ්ඤ ෆෙඩරේෂන් española del Síndrome X-Frágil: පුවත්පත් නිවේදනය සහ ලිපිය
යුරෝපීය පාර්ලිමේන්තුවේ ස්පාඤ්ඤ MEP වරුන්ට, ඔක්තෝබර් 10 වන දින;
ඔක්තෝබර් 5 වන දින වැලෙන්සියාවේ නගර සභාවේ තොරතුරු වගුව; සිතුවම් සහ සංගීතය
වැඩමුළුව, කැලහෝරා, ලා රියෝජා, ඔක්තෝබර් 7
https://xfragil.org/
පෝලන්තයේ Fundacja Rodzina Fra X: සමාජ මත FraXI ද වාමන කතාව
මාධ්‍ය
https://www.rodzinafrax.pl/
ප්‍රංශය බිඳෙන සුළු X: නව ග්‍රැෆික් අනන්‍යතාවය දියත් කිරීම. නව ලාංඡනය, නව
වෙබ් අඩවිය සහ Fragile X France මැස්කොට් එකක් එක්වීම
https://www.xfra.org/
Fragilt X සහලක්ෂණය සඳහා ඩෙන්මාර්කය Landsforeningen i Danmark: National FX
පවුලේ සති අන්තය, මිඩ්ල්ෆාර්ට්, සැප්තැම්බර් 29-ඔක්තෝබර් 1
https://fragiltx.dk/
නෙදර්ලන්තය Fragiele X Vereniging: FX පවුල් සමඟ විනෝද චාරිකාව, සැප්තැම්බර්
17 වන දින; නොවැම්බර් 4 වන දින බාන් හි දෙමාපියන් සහ ඥාතීන් සඳහා “සම්බන්ධතා” දිනය
https://www.fragielex.nl/
පෘතුගාලය Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: වැඩමුළුව
බුද්ධිමය ආබාධ සහ පවුල් රැස්වීම පිළිබඳ, රාමෝ ග්‍රෑන්ඩ් ශ්‍රවණාගාරය
Foyer, Terceira Island, Azores, ඔක්තෝබර් 14
https://www.apsxf.org/
2022/2022/X
ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය (#XX2022) සඳහා, ලෝකයේ ඕනෑම තැනක සිට පවුල්වලට බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය සමඟ ජීවත් වීම සහ එය ඔවුන්ට නියෝජනය කරන දේ පිළිබඳ කෙටි වීඩියෝ පටයක් අපට එවන ලෙස අපි ආරාධනා කළෙමු. අපි සියලු දෙනාම ලෝකයේ විවිධ ප්‍රදේශවල ජීවත් වන අතර විවිධ භාෂා කතා කරන අතරම, බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ අවබෝධය සහ දැනුම වැඩි කිරීම සඳහා අපට ඒකාබද්ධ ශක්තිමත් හඬක් ලෙස එකට වැඩ කළ හැකි බව පෙන්වන විවිධ රටවලින් මෙතරම් විශිෂ්ට වීඩියෝ ලැබීම ගැන අපි සතුටු වෙමු. යවන ලද වීඩියෝවල පවුල්වල නියෝජිත තේමාවන්ට බිඳෙනසුලු X ඇති පුද්ගලයින්ගේ ශක්තීන් මෙන්ම එදිනෙදා ජීවිතයේදී ඔවුන්ට ජය ගැනීමට ඇති අභියෝගාත්මක ගැටළු වැනි ධනාත්මක අංශ දෙකම ඇතුළත් විය.
ඔක්තෝබර් 10 වන දිනට පෙර දින 10 තුළ FraXI සමාජ මාධ්‍ය ඔස්සේ තොරතුරු ව්‍යාපාරයක් දියත් කළේය. Fragile X සහ ඒ ආශ්‍රිත තත්වයන් පිළිබඳ දැනුවත්භාවය සහ දැනුම වැඩි කිරීම සඳහා Fragile X සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ වැදගත් කරුණක් සෑම දිනකම ට්විටර් සහ ෆේස්බුක් හි පළ කරන ලදී.
අපට ප්‍රචාරය කිරීමට උදව් කරන්න, ට්විටර් හි අපව අනුගමනය කරන්න: @ෆ්‍රැක්සි_ෆ්‍රැගයිල්එක්ස් සහ ෆේස්බුක්: @ෆ්‍රැගයිල්එක්ස් ඉන්ටර්නැෂනල් ලොව පුරා රටවල් ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය සමරන ආකාරය පිළිබඳව ඔබට වැඩිදුර ඉගෙන ගත හැකි ස්ථානය මෙයයි.
අනෙකුත් ක්‍රියාකාරකම් අතරට ගොඩනැගිලි සහ බිම් සලකුණු ආලෝකමත් කිරීම, උත්සව සහ ඇවිදීම් සහ දිවීම් සහ පවුල් සංවිධානවල රැස්වීම් වැනි ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් ඇතුළත් වේ.
සෑම වසරකම ඔක්තෝබර් 10 වන දින එය සමරන්නේ ඇයි?
යුරෝපීය Fragile X ජාල රටවල් 2011 දී පොදු Fragile X දැනුවත් කිරීමේ දිනයක් සඳහා එකඟ විය: XX (ඔක්තෝබර් 10). සියලුම රටවල් එකඟ කර ගැනීම ඔක්තෝබර් 10 වන දින පහසු නොවීය, නමුත් සම්මුතියක් සොයා ගන්නා ලදී! X වර්ණදේහය සඳහන් කරන සැලකිය යුතු දිනයක් තෝරා ගන්නා ලදී: XX ඊට පෙර සෑම කෙනෙකුටම තමන්ගේම ජාතික දැනුවත් කිරීමේ දින තිබුණි, සමහරක් 1990 දී ඔවුන්ගේ සංගම් පිහිටුවීම දක්වා දිව යයි. එතැන් සිට XX ජාත්‍යන්තරව සමරනු ලැබේ. ඔක්තෝබර් 10 වන දින Fragile X හි සියලු දේ සැමරීමට එක්වන සැමට අපි සාදරයෙන් පිළිගනිමු.
