Международный день распространения информации о хрупкости Х отмечается в разных странах мира. Мы приветствуем всех, кто присоединится к празднованию всех вещей, связанных с хрупкостью X, 10 октября, поскольку мы работаем вместе, чтобы построить инклюзивное и заботливое общество, которое ценит и уважает каждого из членов нашей семьи.
X/X/2025
Международный день распространения информации о хрупкой Х
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
X/X/2024
Мы - сила! Мы - люди с множеством достоинств, и мы работаем каждый день, чтобы показать миру силу участия, инклюзии и сообщества. Будьте с нами и поддерживайте нас, распространяя наше послание о правах и возможностях.
X/X/2023
Историю наших торжеств вы можете прочитать здесь: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Мы празднуем день X.X. в честь Х-хромосомы, после чего
Синдром Хрупкого Х получил свое название.
Наш девиз в этом году - Together Making A Difference. Вместе все наши страны и
Семейные ассоциации объединяются, чтобы изменить жизнь к лучшему. Мы повышаем осведомленность о
границы синдрома Хрупкого Х (FXS) и синдрома Хрупкого Х, связанного с премутацией
Условия (FXPAC). Мы едины в своем стремлении содействовать инклюзии и равенству для
всех людей, живущих с FXS и FXPAC, бороться с дискриминацией, стигматизацией и
остракизму. Праздники, мероприятия, конференции и вебинары организуются во многих
наших стран для X.X. Ниже приведен список многих из этих мероприятий. Вместе мы делаем
разница!
Италия Associazione Italiana Sindrome X Fragile: более 30 светил
памятники, 10 октября; интервью на местных телеканалах, октябрь
3 сентября; разговор о синдроме Хрупкого Икса, 23 сентября; вебинар по
награждение лучших инклюзивных школьных практик, 10 октября
https://www.xfragile.net/
Швейцария Фраксас: Исследования синдрома Хрупкого Х. День открытых дверей в
Лаборатория профессора Баньи. Лозанна 7 октября
https://fraxas.ch/accueil/
Индийское общество Fragile X: стенд на ежегодном фестивале IIT Roorke. 13-15-е
Октябрь
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Шоу по сбору средств,
Барселона 22 октября
https://www.xfragil.cat/
Германия Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Конгресс для
семьи, Оберлар с 29 сентября по 1 октября
https://www.frax.de/
Испания Испанская федерация синдрома Х-Фрагиль: Пресс-релиз и письмо
испанским депутатам Европарламента, 10 октября;
Информационный стол в Валенсии, городской совет, 5 октября; живопись и музыка
Семинар, Калахорра, Ла-Риоха, 7 октября
https://xfragil.org/
Польша Fundacja Rodzina Fra X: История гнома FraXI в социальных сетях
СМИ
https://www.rodzinafrax.pl/
Франция Fragile X: запуск нового графического стиля. Новый логотип, новый
веб-сайт и талисман Fragile X France, присоединившись к нему.
https://www.xfra.org/
Дания Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Национальный ФХ
Семейный уикенд, Мидделфарт, 29 сентября - 1 октября
https://fragiltx.dk/
Нидерландская организация Fragiele X Vereniging: Пикник с семьями FX, сентябрь
17; День "контакта" для родителей и родственников в Баарне, 4 ноября
https://www.fragielex.nl/
Португальская ассоциация португальского синдрома Х-Фрагила: Семинар
об умственной отсталости и встреча с семьей, аудитория Рамо Гранде
Фойе, остров Терсейра, Азорские острова, 14 октября
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
В Международный день распространения информации о синдроме Хрупкого Х (#XX2022) мы предложили семьям из любой страны мира прислать нам короткий видеоролик о жизни с синдромом Хрупкого Х и о том, что это для них значит. Мы были рады получить такие замечательные видеоролики из разных стран, показывающие, что, хотя все мы живем в разных частях света и говорим на разных языках, мы можем работать вместе как один единый сильный голос, чтобы улучшить понимание и знания о синдроме Хрупкого Х. Тематика видеороликов, присланных семьями, включала как позитивные аспекты, такие как сильные стороны людей с синдромом Хрупкости, так и сложные проблемы, которые им приходится преодолевать в повседневной жизни.
В течение 10 дней, предшествовавших 10 октября, FraXI проводила информационную кампанию в социальных сетях. Каждый день в твиттере и фейсбуке публиковались важные факты о синдроме Хрупкого Икс, чтобы повысить осведомленность и знания о Хрупком Икс и сопутствующих заболеваниях.
Помогите нам распространить информацию, следите за нами в Twitter: @FraXI_FragileX и Facebook: @FragileXInternational где вы узнаете, как в разных странах мира отмечают Международный день распространения информации о хрупком Х.
Другие виды деятельности включают в себя подсветку зданий и достопримечательностей, фестивали, физические мероприятия, такие как прогулки и пробежки, а также собрания семейных организаций.
Почему каждый год 10 октября?
В 2011 году страны Европейской сети по борьбе с Хрупким Икс объединились, чтобы договориться о едином Дне распространения информации о Хрупком Икс: X.X. (10 октября). Договориться всем странам о 10 октября было нелегко, но компромисс был найден! Была выбрана знаменательная дата, указывающая на Х-хромосому: X.X. До этого у каждой страны были свои национальные дни осведомленности, некоторые из них появились еще в 1990 году, когда были созданы ассоциации. С тех пор X.X. отмечается во всем мире. Мы приветствуем всех, кто присоединится к празднованию всех вещей, связанных с хрупкостью Х, 10 октября.
