Международный день распространения информации о хрупкой Х

Международный день распространения информации о хрупкости Х отмечается в разных странах мира. Мы приветствуем всех, кто присоединится к празднованию всех вещей, связанных с хрупкостью X, 10 октября, поскольку мы работаем вместе, чтобы построить инклюзивное и заботливое общество, которое ценит и уважает каждого из членов нашей семьи.

X/X/2024

Мы - сила! Мы - люди с множеством достоинств, и мы работаем каждый день, чтобы показать миру силу участия, инклюзии и сообщества. Будьте с нами и поддерживайте нас, распространяя наше послание о правах и возможностях.

X/X/2023

Историю наших торжеств вы можете прочитать здесь: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Мы празднуем день X.X. в честь Х-хромосомы, после чего
Синдром Хрупкого Х получил свое название.

Наш девиз в этом году - Together Making A Difference. Вместе все наши страны и
Семейные ассоциации объединяются, чтобы изменить жизнь к лучшему. Мы повышаем осведомленность о
границы синдрома Хрупкого Х (FXS) и синдрома Хрупкого Х, связанного с премутацией
Условия (FXPAC). Мы едины в своем стремлении содействовать инклюзии и равенству для
всех людей, живущих с FXS и FXPAC, бороться с дискриминацией, стигматизацией и
остракизму. Праздники, мероприятия, конференции и вебинары организуются во многих
наших стран для X.X. Ниже приведен список многих из этих мероприятий. Вместе мы делаем
разница!

Италия Associazione Italiana Sindrome X Fragile: более 30 светил
памятники, 10 октября; интервью на местных телеканалах, октябрь
3 сентября; разговор о синдроме Хрупкого Икса, 23 сентября; вебинар по
награждение лучших инклюзивных школьных практик, 10 октября
https://www.xfragile.net/

Швейцария Фраксас: Исследования синдрома Хрупкого Х. День открытых дверей в
Лаборатория профессора Баньи. Лозанна 7 октября
https://fraxas.ch/accueil/

Индийское общество Fragile X: стенд на ежегодном фестивале IIT Roorke. 13-15-е
Октябрь
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Шоу по сбору средств,
Барселона 22 октября
https://www.xfragil.cat/

Германия Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Конгресс для
семьи, Оберлар с 29 сентября по 1 октября
https://www.frax.de/

Испания Испанская федерация синдрома Х-Фрагиль: Пресс-релиз и письмо
испанским депутатам Европарламента, 10 октября;
Информационный стол в Валенсии, городской совет, 5 октября; живопись и музыка
Семинар, Калахорра, Ла-Риоха, 7 октября
https://xfragil.org/

Польша Fundacja Rodzina Fra X: История гнома FraXI в социальных сетях
СМИ
https://www.rodzinafrax.pl/

Франция Fragile X: запуск нового графического стиля. Новый логотип, новый
веб-сайт и талисман Fragile X France, присоединившись к нему.
https://www.xfra.org/

Дания Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Национальный ФХ
Семейный уикенд, Мидделфарт, 29 сентября - 1 октября
https://fragiltx.dk/

Нидерландская организация Fragiele X Vereniging: Пикник с семьями FX, сентябрь
17; День "контакта" для родителей и родственников в Баарне, 4 ноября
https://www.fragielex.nl/

Португальская ассоциация португальского синдрома Х-Фрагила: Семинар
об умственной отсталости и встреча с семьей, аудитория Рамо Гранде
Фойе, остров Терсейра, Азорские острова, 14 октября
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

В Международный день распространения информации о синдроме Хрупкого Х (#XX2022) мы предложили семьям из любой страны мира прислать нам короткий видеоролик о жизни с синдромом Хрупкого Х и о том, что это для них значит. Мы были рады получить такие замечательные видеоролики из разных стран, показывающие, что, хотя все мы живем в разных частях света и говорим на разных языках, мы можем работать вместе как один единый сильный голос, чтобы улучшить понимание и знания о синдроме Хрупкого Х. Тематика видеороликов, присланных семьями, включала как позитивные аспекты, такие как сильные стороны людей с синдромом Хрупкости, так и сложные проблемы, которые им приходится преодолевать в повседневной жизни.

В течение 10 дней, предшествовавших 10 октября, FraXI проводила информационную кампанию в социальных сетях. Каждый день в твиттере и фейсбуке публиковались важные факты о синдроме Хрупкого Икс, чтобы повысить осведомленность и знания о Хрупком Икс и сопутствующих заболеваниях.

Помогите нам распространить информацию, следите за нами в Twitter: @FraXI_FragileX  и Facebook: @FragileXInternational где вы узнаете, как в разных странах мира отмечают Международный день распространения информации о хрупком Х.

Другие виды деятельности включают в себя подсветку зданий и достопримечательностей, фестивали, физические мероприятия, такие как прогулки и пробежки, а также собрания семейных организаций.

Почему каждый год 10 октября?

В 2011 году страны Европейской сети по борьбе с Хрупким Икс объединились, чтобы договориться о едином Дне распространения информации о Хрупком Икс: X.X. (10 октября). Договориться всем странам о 10 октября было нелегко, но компромисс был найден! Была выбрана знаменательная дата, указывающая на Х-хромосому: X.X. До этого у каждой страны были свои национальные дни осведомленности, некоторые из них появились еще в 1990 году, когда были созданы ассоциации. С тех пор X.X. отмечается во всем мире. Мы приветствуем всех, кто присоединится к празднованию всех вещей, связанных с хрупкостью Х, 10 октября.