국제 취약 X 인식의 날

세계 취약 계층 인식의 날은 전 세계 각국에서 기념하는 날입니다. 모든 가족 구성원을 소중히 여기고 긍정하는 포용적이고 배려하는 사회를 만들기 위해 함께 노력하는 10월 10일에 취약성 장애에 대한 모든 것을 축하하는 데 동참해 주시기 바랍니다.

X/X/2024

우리는 힘입니다! 우리는 많은 강점을 가진 사람들이며, 참여와 포용, 커뮤니티의 힘을 세상에 보여주기 위해 매일 노력하고 있습니다. 우리의 권리와 가능성에 대한 메시지를 전파하여 우리와 함께하고 우리를 응원해 주세요.

X/X/2023

여기에서 축하 행사의 역사를 읽어보실 수 있습니다: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=인식일. 우리는 X 염색체를 기리기 위해 X.X.를 축하합니다.
취약 X 증후군이라는 이름이 붙었습니다.

올해 슬로건은 '함께 만드는 변화'입니다. 모든 국가와
가족 모임이 함께 모여 변화를 만들어갑니다. 전반적으로 인식을 제고합니다.
취약성 X 증후군(FXS) 및 취약성 X 돌연변이 연관성에 대한 경계
조건(FXPAC). 우리는 다음과 같은 포용과 평등을 증진하고자 하는 열망으로 하나가 되어 있습니다.
차별, 낙인과 싸우며 FXS 및 FXPAC와 함께 사는 모든 사람들
배척. 축하 행사, 활동, 컨퍼런스 및 웨비나는 많은 곳에서 조직됩니다.
아래는 이러한 여러 이벤트의 목록입니다. 우리는 함께 만들고 있습니다
차이가 있습니다!

이탈리아 이탈리아나 신드롬 X 프래자일: 30개 이상 점등
기념비, 10월 10일; 지역 텔레비전 방송국 인터뷰, 10월
3일, 취약성 X 증후군에 대해 이야기하기, 9월 23일, 웨비나를 통해
포용성 우수 학교 사례 시상, 10월 10일
https://www.xfragile.net/

스위스 프락사스: 취약성 X 증후군에 대한 연구. 개장일
바그니 교수 연구실. 로잔 10월 7일
https://fraxas.ch/accueil/

인도 프래자일 엑스 소사이어티: IIT 루르케의 연례 축제에서 노점을 운영합니다. 13~15일
10월
https://www.fragilex.in/

카탈루냐 어소시에이션 카탈라나 신드롬 X 프라길: 모금 쇼,
바르셀로나 10월 22일
https://www.xfragil.cat/

독일 프락스 인터네세겐게마인샤프트 취약성 -X e.V: 의회
가족, 9월 29일부터 10월 1일까지 오베라르
https://www.frax.de/

스페인 페데리코 에스파냐 델 신드롬 엑스-프래길: 보도 자료 및 서신
10월 10일 유럽의회에서 스페인 유럽의회 의원들에게 발표했습니다;
발렌시아, 시의회, 10월 5일 정보 테이블; 그림과 음악
워크숍, 칼라호라, 라 리오하, 10월 7일
https://xfragil.org/

폴란드 펀닥자 로드지나 프라 엑스: 소셜에서 난쟁이 프라시의 이야기
미디어
https://www.rodzinafrax.pl/

프랑스 프래자일 X: 새로운 그래픽 아이덴티티 출시. 새로운 로고, 새로운
웹사이트와 프래자일 엑스 프랑스 마스코트 합류
https://www.xfra.org/

덴마크 취약 X 증후군에 대한 덴마크 랜드 포레 니넨: 국가 FX
가족 주말, 미들파르트, 9월 29일~10월 1일
https://fragiltx.dk/

네덜란드 프라지엘레 X 베레니징: FX 가족과 함께하는 피크닉, 9월
17일; 11월 4일, 반의 부모와 친척을 위한 '접촉'의 날
https://www.fragielex.nl/

포르투갈 포르투갈어 증후군 협회: 워크샵
지적 장애와 가족 모임, 라모 그란데 강당
아조레스 제도 테세이라 섬, 로비, 10월 14일
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

국제 취약성 X 증후군 인식의 날(#XX2022)을 맞아 전 세계 각지의 가족들을 초대해 취약성 X 증후군을 앓고 있는 가족의 삶과 그것이 그들에게 어떤 의미인지에 대한 짧은 동영상을 보내달라고 요청했습니다. 전 세계 여러 나라에서 보내온 훌륭한 영상을 통해 우리는 모두 다른 지역에 살고 다른 언어를 사용하지만, 하나의 강력한 목소리로 힘을 합쳐 취약성 X 증후군에 대한 이해와 지식을 높일 수 있다는 것을 보여줄 수 있어 매우 기쁘게 생각했습니다. 가족들이 보내온 동영상의 대표적인 주제는 취약성 X 증후군을 가진 사람들의 강점과 같은 긍정적인 측면과 일상 생활에서 극복해야 하는 어려운 문제를 모두 포함하고 있었습니다.

10월 10일까지 열흘 동안 FraXI는 소셜 미디어에서 정보 캠페인을 진행했습니다. 매일 트위터와 페이스북에 취약성 X 증후군에 대한 중요한 사실을 게시하여 취약성 X 증후군 및 관련 질환에 대한 인식과 지식을 높였습니다.

트위터를 팔로우하여 소식을 전할 수 있도록 도와주세요: 프랙시_프래자일엑스  및 Facebook: 프래자일엑스 인터내셔널 에서 전 세계 각국이 국제 취약성 장애 인식의 날을 어떻게 기념하고 있는지 자세히 알아보세요.

기타 활동으로는 건물 및 랜드마크 조명, 축제, 걷기, 달리기 등의 신체 활동, 가족 단위 모임 등이 있습니다.

매년 10월 10일에 열리는 이유는 무엇인가요?

유럽 취약 X 네트워크 국가들은 2011년에 모여 공통의 취약 X 인식의 날에 합의했습니다: X.X.(10월 10일)에 합의했습니다. 모든 국가가 10월 10일에 동의하는 것은 쉽지 않았지만 타협점을 찾았습니다! X 염색체를 나타내는 의미 있는 날짜가 선택되었습니다: 그 이전에는 각 국가마다 고유한 국가 인식의 날이 있었는데, 일부는 1990년에 협회가 결성된 날로 거슬러 올라갑니다. X.X.는 그 이후로 국제적으로 기념되고 있습니다. 10월 10일에 모든 사람들이 취약성 X의 모든 것을 기념하는 날에 동참하는 것을 환영합니다.