יום המודעות הבינלאומי לשביר X נחגג על ידי מדינות ברחבי העולם. אנו מברכים על כולם להצטרף לחגוג את כל הדברים שברירי X ב-10 באוקטובר כאשר אנו עובדים יחד כדי לבנות חברה מכילה ואכפתית אשר מעריכה ומאשרת כל אחד מבני משפחתנו.
X/X/2025
יום המודעות הבינלאומי לשביר X
בכל שנה ב-10 באוקטוברה (10.10 או XX), FraXI יחד עם מדינות בכל רחבי העולם חוגגים את יום המודעות הבינלאומי ל-Fragile X - יום המוקדש להכרה בחוזקות שלנו, למידה ולימוד הדדי על החיים עם FXS.
הנושא של יום המודעות הבינלאומי ל-X שביר השנה הוא הזכות לתקשורתתקשורת היא הדרך בה אנו מביעים את מחשבותינו ורגשותינו, והיכולת לעשות זאת היא קריטית להשתלבותנו בחיי היומיום.
שימוש בהאשטאג #RightToCommunicationFraXI תשיק קמפיין מקוון להפצת המודעות לחשיבות זכותה של קהילת ה-FX לתקשורת, בשיתוף עם הוועדה הלאומית המשותפת לצורכי התקשורת של אנשים עם מוגבלויות קשות (NJC) במגילת זכויות התקשורת.
אנו מקווים לחנך את הקהילה שלנו ואת הציבור על חשיבות כיבוד זכויות התקשורת הבאות:
- הזכות לכבוד וכבוד בכל אינטראקציה.
- הזכות לתקשורת משמעותית, המתאימה מבחינה תרבותית ולשונית.
- הזכות שיפנו אליך ישירות ולא ידברו עליך כאילו לא היה שם.
- הזכות לקבל תגובה לכל תקשורת, גם כאשר התוצאה הרצויה אינה אפשרית.
- הזכות להשתתף במסגרות שונות כשותפים מלאים בתקשורת.
- הזכות לתקשר חברתית ולבנות ולתחזק קשרים.
- הזכות לקבל - ולהבין - מידע על חפצים, פעולות, אירועים ואנשים.
- הזכות לבקש או לסרב לקבל חפצים, פעולות, אירועים ואנשים.
- הזכות לבטא העדפות ורגשות, להעיר הערות ולשתף דעות.
- הזכות לבחור מתוך אפשרויות משמעותיות.
- הזכות לגישה לשירותים ותמיכה לתקשורת לאורך כל החיים.
- הזכות למערכות תקשורת תומכת וחלופית (AAC) מותאמות אישית ופועלות, ולטכנולוגיות מסייעות אחרות (AT) בכל עת.
אנו מזמינים את כל חברי FraXI להשתתף באירוע טרום ההשקה של הקמפיין שלנו - אנחנו רוצים לשמוע מכם! האם יש לכם מחשבות על #RightToCommunication שלכם? ספרו לנו דרך info@fraxi.org.
X/X/2024
אנחנו כוח! אנחנו אנשים עם חוזקות רבות ואנחנו פועלים כל יום כדי להראות לעולם את הכוח של השתתפות, הכלה וקהילה. עמדו איתנו ותמכו בנו על ידי הפצת המסר של הזכויות והאפשרויות שלנו.
X/X/2023
אתה יכול לקרוא את ההיסטוריה של החגיגות שלנו כאן: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=יום המודעות. אנו חוגגים ב-XX לכבוד כרומוזום X, ולאחר מכן
תסמונת ה-X השביר נקראת.
הסלוגן שלנו השנה הוא Together Make A Difference. ביחד, כל המדינות שלנו ו
עמותות משפחתיות מתאחדות כדי לעשות את ההבדל. אנחנו מעלים את המודעות לרוחב
גבולות לגבי תסמונת X שביר (FXS) ו-Fragile X Premutation Associated
תנאים (FXPAC). אנו מאוחדים ברצוננו לקדם הכלה ושוויון עבור
כל אלה שחיים עם FXS ו-FXPAC, נלחמים באפליה, סטיגמטיזציה ו
נידוי. חגיגות, פעילויות, כנסים וסמינרים מקוונים מאורגנים ברבים
של המדינות שלנו עבור XX להלן רשימה של רבים מהאירועים הללו. ביחד, אנחנו יוצרים
הבדל!
Italy Associazione Italiana Sindrome X שביר: יותר מ-30 מוארים
אנדרטאות, 10 באוקטובר; ראיונות בתחנות טלוויזיה מקומיות, אוקטובר
3; מדברים על תסמונת ה-X השביר, 23 בספטמבר; סמינר מקוון ל
תגמל את השיטות הטובות ביותר של בית הספר המכיל, 10 באוקטובר
https://www.xfragile.net/
שוויץ Fraxas: מחקר על תסמונת ה-X השביר. יום פתוח ב
מעבדת פרופסור בגני. לוזאן 7 באוקטובר
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: דוכן בפסטיבל השנתי של IIT Roorke. 13-15
אוֹקְטוֹבֶּר
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fragil: מופע גיוס כספים,
ברצלונה 22 באוקטובר
https://www.xfragil.cat/
גרמניה Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV: קונגרס עבור
משפחות, Oberlahr מ-29 בספטמבר עד 1 באוקטובר
https://www.frax.de/
ספרד Federación española del Síndrome X-Frágil: הודעה לעיתונות ומכתב
לחברי הפרלמנט הספרדיים בפרלמנט האירופי, 10 באוקטובר;
טבלה אינפורמטיבית בוולנסיה, העירייה, 5 באוקטובר; ציור ומוזיקה
סדנה, Calahorra, La Rioja, 7 באוקטובר
https://xfragil.org/
פולין Fundacja Rodzina Fra X: הסיפור של FraXI הגמד על חברתי
מדיה
https://www.rodzinafrax.pl/
France Fragile X: השקת הזהות הגרפית החדשה. לוגו חדש, חדש
אתר אינטרנט וקמע שביר X France שמצטרף
https://www.xfra.org/
Denmark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
סופשבוע משפחתי, מידלפרט, 29 בספטמבר-1 באוקטובר
https://fragiltx.dk/
הולנד Fragiele X Vereniging: פיקניק עם משפחות FX, ספטמבר
ה-17; יום "יצירת קשר" להורים וקרובי משפחה בבארן, 4 בנובמבר
https://www.fragielex.nl/
Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: סדנה
על מוגבלות שכלית ומפגש משפחתי, אודיטוריום ראמו גרנדה
מבואה, האי טרסיירה, האיים האזוריים, 14 באוקטובר
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
לרגל יום המודעות הבינלאומי לשביר X (#XX2022) הזמנו משפחות מכל מקום בעולם לשלוח לנו קטע וידאו קצר של החיים עם תסמונת ה-X השביר ומה זה מייצג עבורם. שמחנו לקבל סרטונים מצוינים כל כך מכל כך הרבה מדינות שונות שמראים שבעוד שכולנו חיים במקומות שונים בעולם ומדברים שפות שונות, אנחנו יכולים לעבוד יחד כקול חזק אחד מאוחד כדי להגביר את ההבנה והידע לגבי תסמונת ה-X השביר. הנושאים המייצגים של הסרטונים שמשפחות שלחו כללו הן היבטים חיוביים כגון החוזק של אנשים עם X שביר והן סוגיות מאתגרות שעליהם להתגבר בחיי היומיום.
ב-10 הימים שקדמו ל-10 באוקטובר ניהלה FraXI קמפיין מידע ברשתות החברתיות. בכל יום פורסמה עובדה חשובה על תסמונת ה-X השביר בטוויטר ובפייסבוק כדי להעלות את המודעות והידע על X שביר ומצבים נלווים.
עזרו לנו להפיץ את הבשורה, עקבו אחרינו בטוויטר: @FraXI_FragileX ופייסבוק: @FragileXInternational שבו תגלו עוד על האופן שבו מדינות ברחבי העולם חוגגות את יום המודעות הבינלאומי לשביר X.
פעילויות אחרות כוללות הארה של מבנים וציוני דרך, פסטיבלים ופעילויות פיזיות כגון טיולים וריצות והתכנסויות של ארגונים משפחתיים.
למה זה ב-10 באוקטובר כל שנה?
מדינות הרשת האירופית שביר X התכנסו בשנת 2011 כדי להסכים על יום המודעות השביר X משותף: XX (10 באוקטובר). לגרום לכל המדינות להסכים ב-10 באוקטובר לא היה קל, אבל נמצאה פשרה! נבחר תאריך משמעותי המתייחס לכרומוזום X: XX לפני כן לכל אחד היו ימי מודעות לאומיים משלו, חלקם עוד מהיווצרות האסוציאציות שלהם בשנת 1990. XX נחגג ברחבי העולם מאז. אנו מזמינים את כולם להצטרף כדי לחגוג את כל הדברים שברירי X ב-10 באוקטובר.
