Fragile X International est une organisation internationale sans but lucratif (INPO), enregistrée en Belgique. Lire nos statuts ici.
Vision
Nous reconnaissons que toutes les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ont une valeur égale et ont droit aux mêmes opportunités que les autres. Notre vision est d'aider les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF), des conditions associées à la prémutation de l'X fragile (FXPAC) et leurs familles partout dans le monde à jouir d'une vie heureuse.
Fragile X International est un réseau où le pouvoir d'agir est entre les mains des personnes atteintes de FX. Le syndrome de l'X fragile n'est pas une maladie mais une condition : nous promouvrons l'inclusion sociale du syndrome de l'X fragile à tous les niveaux de la société. Nous défendrons l'idée que les personnes vivant avec le SXF et le FXPAC ne devraient pas avoir à se conformer à la société, mais que la société devrait les accueillir pour ce qu'elles sont. Afin de promouvoir cet objectif, nous encourageons toutes nos organisations familiales à inclure au moins une personne atteinte du SXF au sein de leur conseil d'administration.
La mission
Fragile X International est un réseau d'organisations familiales nationales qui travailleront ensemble pour promouvoir, soutenir et renforcer l'identité FX en tant que valeur ajoutée à la société. Nous visons à accroître les connaissances sur les forces des personnes atteintes du SXF, à mettre en évidence les domaines dans lesquels elles peuvent avoir besoin de soutien, à sensibiliser et à encourager la recherche autour de FXPAC et à partager les connaissances dans l'espoir qu'un jour, le SXF sera reconnu pour les avantages qu'il apporte à la société.
Indépendance
Fragile X International a pour politique de ne pas rejoindre de consortium ou de co-sponsoriser des essais cliniques de médicaments. Ceci afin de maintenir l'indépendance de la voix des patients. FraXI représente les organisations familiales et les personnes vivant avec le SXF. Notre vision et notre mission consistent à créer un monde où toutes les personnes vivant avec le SXF sont reconnues pour la valeur qu'elles apportent à la société. Nous soutenons la recherche et travaillons avec les cliniciens, mais nous devons garder une distance appropriée pour ne pas être directement liés à des essais de médicaments particuliers.
Jalons
