روز جهانی آگاهی X شکننده توسط کشورهای سراسر جهان جشن گرفته می شود. ما از همه کسانی که برای جشن گرفتن همه چیز Fragile X در 10 اکتبر استقبال می کنیم، زیرا با هم برای ایجاد جامعه ای فراگیر و دلسوز کار می کنیم که برای هر یک از اعضای خانواده ما ارزش قائل است و تأیید می کند.

ایکس/ایکس/۲۰۲۵

روز بین المللی آگاهی X شکننده 

هر ساله در دهم اکتبر^ام (۱۰.۱۰ یا XX)، FraXI به همراه کشورهای سراسر جهان روز جهانی آگاهی از سندرم X شکننده را جشن می‌گیرند - روزی که به شناخت نقاط قوت ما و یادگیری از یکدیگر و آموزش زندگی با FXS اختصاص داده شده است. 

شعار روز جهانی آگاهی از سندرم ایکس شکننده امسال این است حق ارتباطارتباط، نحوه‌ی ابراز افکار و احساسات ماست و توانایی انجام این کار برای مشارکت ما در زندگی روزمره بسیار مهم است. 

با استفاده از هشتگ #RightToارتباطانجمن صنفی کارگران معدن (FraXI) با همکاری کمیته مشترک ملی نیازهای ارتباطی افراد دارای معلولیت شدید (NJC) در لایحه حقوق ارتباطات، یک کمپین آنلاین برای افزایش آگاهی در مورد اهمیت حق ارتباط جامعه FX راه‌اندازی خواهد کرد.

ما امیدواریم که جامعه و عموم مردم را در مورد اهمیت احترام به حقوق ارتباطی زیر آموزش دهیم: 

1. حق برخورداری از عزت و احترام در تمام تعاملات.
2. حق ارتباط معنادار که از نظر فرهنگی و زبانی مناسب باشد.
3. حق اینکه مستقیماً مورد خطاب قرار بگیرید و طوری صحبت نکنید که انگار اصلاً وجود ندارد، یا از طرف شما صحبت نشود.
4. حق دریافت پاسخ به تمام ارتباطات، حتی زمانی که نتیجه مطلوب امکان‌پذیر نباشد.
5. حق مشارکت در موقعیت‌های مختلف به عنوان شرکای ارتباطی کامل.
6. حق تعامل اجتماعی و ایجاد و حفظ روابط.
7. حق دریافت اطلاعات و درک آنها در مورد اشیاء، اعمال، رویدادها و افراد.
8. حق درخواست یا رد اشیاء، اعمال، رویدادها و افراد.
9. حق ابراز ترجیحات و احساسات، اظهار نظر و به اشتراک گذاشتن نظرات.
10. حق انتخاب از بین گزینه‌های معنادار.
11. حق دسترسی به خدمات و پشتیبانی‌های ارتباطی در طول عمر.
12. حق دسترسی به سیستم‌های ارتباطی تقویتی و جایگزین (AAC) و سایر فناوری‌های کمکی (AT) شخصی‌سازی‌شده و کارآمد در همه زمان‌ها.

از همه اعضای FraXI دعوت می‌کنیم تا در پیش‌راه‌اندازی کمپین ما مشارکت کنند - ما مشتاق شنیدن نظرات شما هستیم! آیا در مورد #RightToCommunication خود نظری دارید؟ از طریق ... با ما در میان بگذارید. info@fraxi.org. 

X/X/2024

ما یک نیرو هستیم! ما افرادی هستیم که نقاط قوت زیادی داریم و هر روز تلاش می کنیم تا قدرت مشارکت، مشارکت و اجتماع را به جهان نشان دهیم. با ما باشید و با انتشار پیام حقوق و امکانات ما از ما حمایت کنید.

X/X/2023

تاریخچه جشن های ما را می توانید اینجا بخوانید: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=روز آگاهی. ما در XX به افتخار کروموزوم X جشن می گیریم، پس از آن
سندرم X شکننده نامگذاری شده است.

شعار امسال ما با هم تفاوت ایجاد می کنیم. با هم، همه کشورهای ما و
انجمن های خانوادگی گرد هم می آیند تا تفاوت ایجاد کنند. ما آگاهی را در سراسر جهان افزایش می دهیم
مرزهای مربوط به سندرم X شکننده (FXS) و مرتبط با پیش‌موتاسیون X شکننده
شرایط (FXPAC). ما در آرزوی خود برای ترویج شمول و برابری متحد هستیم
همه کسانی که با FXS و FXPAC زندگی می کنند، با تبعیض، انگ زدن و
طرد جشن ها، فعالیت ها، کنفرانس ها و وبینارها در بسیاری از آنها سازماندهی می شود
کشورهای ما برای XX در زیر لیستی از بسیاری از این رویدادها آمده است. با هم، ما در حال ساختن هستیم
یک تفاوت!

Italy Associazione Italiana Sindrome X شکننده: بیش از 30 نور
بناهای تاریخی، 10 اکتبر; مصاحبه در ایستگاه های تلویزیونی محلی، اکتبر
سوم؛ صحبت در مورد سندرم X شکننده، 23 سپتامبر; یک وبینار به
پاداش بهترین شیوه های مدرسه فراگیر، 10 اکتبر
https://www.xfragile.net/

سوئیس فراکساس: تحقیق در مورد سندرم X شکننده. روز باز در
آزمایشگاه پروفسور باگنی. لوزان 7 اکتبر
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: غرفه در جشنواره سالانه IIT Roorke. 13-15
اکتبر
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: نمایش جمع آوری کمک مالی،
بارسلونا 22 اکتبر
https://www.xfragil.cat/

آلمان Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV: کنگره برای
خانواده ها، Oberlahr از 29 سپتامبر تا 1 اکتبر
https://www.frax.de/

فدراسیون اسپانیا اسپانولا دل سندرم X-Frágil: بیانیه مطبوعاتی و نامه
به نمایندگان اسپانیایی پارلمان اروپا، 10 اکتبر؛
جدول آموزنده در والنسیا، شورای شهر، 5 اکتبر. نقاشی و موسیقی
کارگاه آموزشی، کالاهورا، لاریوجا، 7 اکتبر
https://xfragil.org/

لهستان Fundacja Rodzina Fra X: داستان FraXI کوتوله در شبکه های اجتماعی
رسانه ها
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X: راه اندازی هویت گرافیکی جدید. لوگوی جدید، جدید
وب سایت و یک طلسم Fragile X France در حال پیوستن هستند
https://www.xfra.org/

دانمارک Landsforeningen برای سندرم X Fragilt در دانمارک: FX ملی
آخر هفته خانوادگی، میدلفارت، 29 سپتامبر تا 1 اکتبر
https://fragiltx.dk/

هلند Fragiele X Vereniging: پیک نیک با خانواده های FX، سپتامبر
هفدهم؛ روز "تماس" برای والدین و بستگان در بارن، 4 نوامبر
https://www.fragielex.nl/

پرتغال Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
درباره ناتوانی ذهنی و نشست خانواده، سالن رامو گراند
سرسرا، جزیره ترسیرا، آزور، 14 اکتبر
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

به مناسبت روز بین‌المللی آگاهی از شکننده X (#XX2022) از خانواده‌ها در هر جای دنیا دعوت کردیم تا یک کلیپ ویدیویی کوتاه از زندگی با سندرم X شکننده و آنچه که برای آنها نشان می‌دهد برای ما ارسال کنند. ما از دریافت چنین ویدیوهای عالی از کشورهای مختلف بسیار خوشحال شدیم که نشان می‌دهد، در حالی که همه ما در نقاط مختلف جهان زندگی می‌کنیم و به زبان‌های مختلف صحبت می‌کنیم، می‌توانیم با هم به عنوان یک صدای قوی متحد برای افزایش درک و دانش درباره سندرم X شکننده کار کنیم. مضامین نماینده ویدیوهایی که خانواده‌ها ارسال می‌کنند شامل جنبه‌های مثبت مانند نقاط قوت افراد مبتلا به X شکننده و همچنین مشکلات چالش برانگیزی است که باید در زندگی روزمره بر آن‌ها غلبه کنند.

در 10 روز منتهی به 10 اکتبر، FraXI یک کمپین اطلاعاتی در رسانه های اجتماعی راه اندازی کرد. هر روز یک واقعیت مهم در مورد سندرم X شکننده در توییتر و فیس بوک برای افزایش آگاهی و دانش در مورد X شکننده و شرایط مرتبط ارسال می شد.

به ما در انتشار این خبر کمک کنید، ما را در توییتر دنبال کنید: @FraXI_FragileX  و فیسبوک: @FragileXInternational جایی که در مورد چگونگی جشن گرفتن روز بین المللی آگاهی از شکننده X در سراسر جهان اطلاعات بیشتری کسب خواهید کرد.

سایر فعالیت‌ها شامل نورپردازی ساختمان‌ها و مکان‌های دیدنی، جشنواره‌ها و فعالیت‌های فیزیکی مانند پیاده‌روی و دویدن و گردهمایی سازمان‌های خانوادگی است.

چرا هر سال در 10 اکتبر است؟

کشورهای اروپایی شبکه X شکننده در سال 2011 گرد هم آمدند تا درباره روز آگاهی مشترک XX شکننده به توافق برسند: XX (10 اکتبر). توافق همه کشورها در 10 اکتبر آسان نبود، اما سازش پیدا شد! تاریخ قابل توجهی که به کروموزوم X اشاره می کند انتخاب شد: XX قبل از آن هرکس روزهای آگاهی ملی خود را داشت، برخی از آنها به تشکیل انجمن های آنها در سال 1990 برمی گردد. XX از آن زمان تاکنون در سطح بین المللی جشن گرفته شده است. از همه افرادی که برای جشن گرفتن همه چیز Fragile X در 10 اکتبر خوش آمد می‌گوییم.