Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Fragile X

Η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Fragile X γιορτάζεται από χώρες σε όλο τον κόσμο. Καλωσορίζουμε όλους όσους θα συμμετάσχουν για να γιορτάσουμε τα πάντα για το Fragile X στις 10 Οκτωβρίου, καθώς εργαζόμαστε από κοινού για να οικοδομήσουμε μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και φροντίδα, η οποία εκτιμά και επιβεβαιώνει κάθε μέλος της οικογένειάς μας.

X/X/2024

Είμαστε μια δύναμη! Είμαστε άνθρωποι με πολλές δυνάμεις και εργαζόμαστε καθημερινά για να δείξουμε στον κόσμο τη δύναμη της συμμετοχής, της ενσωμάτωσης και της κοινότητας. Σταθείτε μαζί μας και στηρίξτε μας διαδίδοντας το μήνυμά μας για τα δικαιώματα και τις δυνατότητες.

X/X/2023

Μπορείτε να διαβάσετε την ιστορία των εορτασμών μας εδώ: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Γιορτάζουμε την X.X. προς τιμήν του χρωμοσώματος Χ, μετά το οποίο
Το σύνδρομο Fragile X ονομάζεται.

Το σύνθημά μας φέτος είναι Μαζί κάνουμε τη διαφορά. Μαζί, όλες οι χώρες μας και
οικογενειακές ενώσεις ενώνονται για να κάνουν τη διαφορά. Ευαισθητοποιούμε όλους τους
σύνορα σχετικά με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) και το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ που σχετίζεται με προμεταλλάξεις
Συνθήκες (FXPAC). Είμαστε ενωμένοι στην επιθυμία μας να προωθήσουμε την ένταξη και την ισότητα για
όλοι όσοι ζουν με FXS και FXPAC, καταπολεμώντας τις διακρίσεις, τον στιγματισμό και τις
εξοστρακισμός. Γιορτές, δραστηριότητες, συνέδρια και διαδικτυακά σεμινάρια διοργανώνονται σε πολλές
των χωρών μας για το X.X. Ακολουθεί κατάλογος πολλών από αυτές τις εκδηλώσεις. Μαζί, κάνουμε
μια διαφορά!

Ιταλία Associazione Italiana Sindrome X Fragile: περισσότερα από 30 φωτισμένα
μνημεία, 10 Οκτωβρίου- συνεντεύξεις σε τοπικούς τηλεοπτικούς σταθμούς, 10 Οκτωβρίου
3η- μιλώντας για το σύνδρομο Fragile X, 23η Σεπτεμβρίου- διαδικτυακό σεμινάριο για να
επιβράβευση των καλύτερων σχολικών πρακτικών χωρίς αποκλεισμούς, 10 Οκτωβρίου
https://www.xfragile.net/

Ελβετία Fraxas: X. Ανοικτή ημέρα στο
Εργαστήριο καθηγητή Bagni. Λωζάνη 7 Οκτωβρίου
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: πάγκος στο ετήσιο φεστιβάλ του IIT Roorke. 13th-15th
Οκτώβριος
https://www.fragilex.in/

Καταλονία Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Fundraising show,
Βαρκελώνη 22 Οκτωβρίου
https://www.xfragil.cat/

Γερμανία Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Φραγκλής: Συνέδριο για
οικογένειες, Oberlahr από τις 29 Σεπτεμβρίου έως την 1η Οκτωβρίου
https://www.frax.de/

Ισπανία Federación española del Síndrome X-Frágil: Φραγκίσκος: Δελτίο Τύπου και επιστολή
στους Ισπανούς ευρωβουλευτές στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, 10 Οκτωβρίου,
Ενημερωτικό τραπέζι στη Βαλένθια, Δημοτικό Συμβούλιο, 5 Οκτωβρίου; Ζωγραφική και μουσική
εργαστήριο, Calahorra, La Rioja, 7 Οκτωβρίου
https://xfragil.org/

Πολωνία Fundacja Rodzina Fra X: Η ιστορία του FraXI του Νάνου στα κοινωνικά δίκτυα
μέσα
https://www.rodzinafrax.pl/

Γαλλία Fragile X: Παρουσίαση της νέας γραφικής ταυτότητας. Νέο λογότυπο, νέα
ιστοσελίδα και μια μασκότ της Fragile X France που συμμετέχει
https://www.xfra.org/

Δανία Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: FX
οικογενειακό Σαββατοκύριακο, Middelfart, 29 Σεπτεμβρίου-1 Οκτωβρίου
https://fragiltx.dk/

Ολλανδία Fragiele X Vereniging: Πικνίκ με οικογένειες FX, Σεπτέμβριος
17η- ημέρα "επαφής" για γονείς και συγγενείς στο Baarn, 4 Νοεμβρίου
https://www.fragielex.nl/

Πορτογαλία Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: .
για την πνευματική αναπηρία και τη συνάντηση των οικογενειών, Ramo Grande Auditorium
Φουαγιέ, νησί Terceira, Αζόρες, 14 Οκτωβρίου
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Για τη Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Εύθραυστο Χ (#XX2022) καλέσαμε οικογένειες από οποιοδήποτε μέρος του κόσμου να μας στείλουν ένα σύντομο βίντεο από τη ζωή με το Σύνδρομο Εύθραυστο Χ και τι αντιπροσωπεύει αυτό για αυτούς. Ήμασταν ευτυχείς που λάβαμε τόσο εξαιρετικά βίντεο από τόσες πολλές διαφορετικές χώρες που δείχνουν ότι, ενώ όλοι ζούμε σε διαφορετικά μέρη του κόσμου και μιλάμε διαφορετικές γλώσσες, μπορούμε να συνεργαστούμε ως μια ενιαία ισχυρή φωνή για να αυξήσουμε την κατανόηση και τη γνώση σχετικά με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Τα αντιπροσωπευτικά θέματα των βίντεο που έστειλαν οι οικογένειες περιλάμβαναν τόσο θετικές πτυχές, όπως τα δυνατά σημεία των ατόμων με Fragile X, όσο και δύσκολα ζητήματα που πρέπει να ξεπεράσουν στην καθημερινή ζωή.

Τις 10 ημέρες που προηγήθηκαν της 10ης Οκτωβρίου η FraXI διεξήγαγε εκστρατεία ενημέρωσης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Κάθε μέρα αναρτήθηκε στο twitter και στο facebook ένα σημαντικό γεγονός σχετικά με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ, με σκοπό την ευαισθητοποίηση και την αύξηση της γνώσης σχετικά με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ και τις συναφείς παθήσεις.

Βοηθήστε μας να διαδώσουμε τη λέξη, ακολουθήστε μας στο Twitter: @FraXI_FragileX  και το Facebook: @FragileXInternational όπου θα μάθετε περισσότερα για το πώς γιορτάζουν οι χώρες σε όλο τον κόσμο τη Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Fragile X.

Άλλες δραστηριότητες περιλαμβάνουν τον φωτισμό κτιρίων και ορόσημων, φεστιβάλ και σωματικές δραστηριότητες, όπως περιπάτους και τρέξιμο και συγκεντρώσεις οικογενειακών οργανώσεων.

Γιατί είναι στις 10 Οκτωβρίου κάθε χρόνο;

Το 2011 οι χώρες του Ευρωπαϊκού Δικτύου για το Εύθραυστο Χ ενώθηκαν για να συμφωνήσουν μια κοινή Ημέρα Ενημέρωσης για το Εύθραυστο Χ: X.X. (10 Οκτωβρίου). Το να συμφωνήσουν όλες οι χώρες για την 10η Οκτωβρίου δεν ήταν εύκολο, αλλά βρέθηκε συμβιβασμός! Επιλέχθηκε μια σημαντική ημερομηνία που παραπέμπει στο χρωμόσωμα Χ: X.X. Πριν από αυτό, ο καθένας είχε τις δικές του εθνικές ημέρες ευαισθητοποίησης, μερικές από τις οποίες χρονολογούνταν από την ίδρυση των ενώσεών τους το 1990. Από τότε η Χ.Χ. γιορτάζεται διεθνώς. Καλωσορίζουμε όλους όσους θα συμμετάσχουν για να γιορτάσουμε τα πάντα για το Εύθραυστο Χ στις 10 Οκτωβρίου.