اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة

تحتفل دول العالم باليوم العالمي للتوعية بمرض متلازمة إكس الهش. نرحب بالجميع للانضمام إلينا للاحتفال بكل ما يتعلق بمرض متلازمة إكس الهش في العاشر من أكتوبر حيث نعمل معًا لبناء مجتمع شامل ومهتم يقدر ويؤكد على كل فرد من أفراد عائلتنا.

10/10/2024

نحن قوة! نحن أشخاص يتمتعون بالعديد من نقاط القوة ونعمل كل يوم لإظهار قوة المشاركة والإدماج والمجتمع للعالم. قف معنا وادعمنا من خلال نشر رسالتنا حول الحقوق والإمكانيات.

10/10/2023

يمكنك قراءة تاريخ احتفالاتنا هنا: https://www.fraxi.org/default.asp?
س=يوم التوعيةنحتفل في XX تكريمًا للكروموسوم X، وبعد ذلك
تم تسمية متلازمة X الهش.

شعارنا لهذا العام هو معًا نصنع الفارق. معًا، كل بلداننا وشعوبنا
تتجمع جمعيات الأسرة معًا لإحداث فرق. نحن نعمل على زيادة الوعي عبر
حدود حول متلازمة الصبغي X الهش (FXS) والطفرات الأولية المرتبطة بالصبغي X الهش
الشروط (FXPAC). نحن متحدون في رغبتنا في تعزيز الإدماج والمساواة من أجل
كل أولئك الذين يعيشون مع FXS وFXPAC، يحاربون التمييز والوصم و
يتم تنظيم الاحتفالات والأنشطة والمؤتمرات والندوات عبر الإنترنت في العديد من
من بلداننا لعام XX وفيما يلي قائمة بالعديد من هذه الأحداث. معًا، نعمل على
فرق!

إيطاليا Associazione Italiana Sindrome X Fragile: أكثر من 30 مضاءة
الآثار، 10 أكتوبر؛ مقابلات على محطات التلفزيون المحلية، أكتوبر
3. الحديث عن متلازمة إكس الهش، 23 سبتمبر؛ ندوة عبر الإنترنت لـ
مكافأة أفضل الممارسات المدرسية الشاملة، 10 أكتوبر
https://www.xfragile.net/

سويسرا فراكساس: بحث حول متلازمة الصبغي X الهش. يوم مفتوح في
مختبر البروفيسور باجني. لوزان 7 أكتوبر
https://fraxas.ch/accueil/

جمعية الهند الهشة X: كشك في مهرجان IIT Roorke السنوي. 13-15
أكتوبر
https://www.fragilex.in/

كاتالونيا Associació Catalana Sindrome X Fràgil: عرض جمع التبرعات،
برشلونة 22 أكتوبر
https://www.xfragil.cat/

ألمانيا Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV: مؤتمر ل
العائلات، أوبرلار من 29 سبتمبر إلى 1 أكتوبر
https://www.frax.de/

إسبانيا Federación española del Síndrome X-Frágil: بيان صحفي ورسالة
إلى أعضاء البرلمان الأوروبي الإسبان، 10 أكتوبر/تشرين الأول؛
طاولة إعلامية في فالنسيا، مجلس المدينة، 5 أكتوبر؛ الرسم والموسيقى
ورشة عمل، كالاهورا، لاريوخا، 7 أكتوبر
https://xfragil.org/

بولندا Fundacja Rodzina Fra X: قصة FraXI القزم على مواقع التواصل الاجتماعي
وسائل الاعلام
https://www.rodzinafrax.pl/

فرنسا الهشة X: إطلاق الهوية الرسومية الجديدة. شعار جديد، جديد
الموقع الإلكتروني وتميمة Fragile X France تنضم إلى
https://www.xfra.org/

الدنمارك Landsforeningen لمتلازمة Fragilt X في الدنمارك: National FX
عطلة نهاية الأسبوع العائلية، ميدلفارت، من 29 سبتمبر إلى 1 أكتوبر
https://fragiltx.dk/

هولندا Fragiele X Vereniging: نزهة مع عائلات العملات الأجنبية، سبتمبر
17؛ يوم "التواصل" للآباء والأقارب في بارن، 4 نوفمبر
https://www.fragielex.nl/

البرتغال الرابطة البرتغالية لمتلازمة X-Frágil: ورشة عمل
حول الإعاقة الفكرية ولقاء الأسرة، قاعة رامو غراندي
بهو، جزيرة تيرسيرا، جزر الأزور، 14 أكتوبر
https://www.apsxf.org/

10/10/2022

في اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة إكس الهش (#XX2022)، دعونا العائلات من أي مكان في العالم لإرسال مقطع فيديو قصير لنا عن العيش مع متلازمة إكس الهش وما يمثله ذلك لهم. لقد سررنا بتلقي مثل هذه المقاطع الممتازة من العديد من البلدان المختلفة التي تُظهر أنه على الرغم من أننا جميعًا نعيش في أجزاء مختلفة من العالم ونتحدث لغات مختلفة، يمكننا العمل معًا بصوت واحد قوي لزيادة الفهم والمعرفة بمتلازمة إكس الهش. تضمنت الموضوعات التمثيلية لمقاطع الفيديو التي أرسلتها العائلات جوانب إيجابية مثل نقاط القوة لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة إكس الهش بالإضافة إلى القضايا الصعبة التي يتعين عليهم التغلب عليها في الحياة اليومية.

في الأيام العشرة التي سبقت العاشر من أكتوبر، أطلقت مؤسسة FraXI حملة إعلامية على وسائل التواصل الاجتماعي. وفي كل يوم، تم نشر حقيقة مهمة حول متلازمة إكس الهش على تويتر وفيسبوك لزيادة الوعي والمعرفة حول متلازمة إكس الهش والأمراض المرتبطة بها.

ساعدنا في نشر الكلمة، تابعنا على تويتر: @FraXI_FragileX  والفيسبوك: @FragileXInternational حيث ستتعرف على المزيد حول كيفية احتفال بلدان العالم باليوم العالمي للتوعية بمرض متلازمة إكس الهش.

وتشمل الأنشطة الأخرى إضاءة المباني والمعالم، والمهرجانات، والأنشطة البدنية مثل المشي والجري وتجمعات المنظمات العائلية.

لماذا يوم 10 أكتوبر من كل عام؟

اجتمعت بلدان شبكة إكس الهش الأوروبية في عام 2011 للاتفاق على يوم مشترك للتوعية بمتلازمة إكس الهش: XX (10 أكتوبر). لم يكن من السهل إقناع جميع البلدان بالموافقة على يوم 10 أكتوبر، ولكن تم التوصل إلى حل وسط! تم اختيار تاريخ مهم يشير إلى كروموسوم إكس: XX وقبل ذلك كان لكل بلد يومه الوطني الخاص للتوعية، ويعود تاريخ بعضها إلى تشكيل جمعياتهم في عام 1990. ومنذ ذلك الحين يتم الاحتفال بـ XX دوليًا. نرحب بالجميع للانضمام للاحتفال بكل ما يتعلق بمتلازمة إكس الهش في 10 أكتوبر.