Fragile X International è un'Organizzazione internazionale senza scopo di lucro (INPO), registrata in Belgio. Leggi il nostro Statuto qui.
Visione
Riconosciamo che tutte le persone con X Fragile hanno lo stesso valore e hanno diritto alle stesse opportunità di tutti gli altri. La nostra visione è quella di aiutare le persone affette dalla Sindrome dell'X Fragile (FXS), dalle Condizioni Associate alla Premutazione dell'X Fragile (FXPAC) e le loro famiglie, ovunque nel mondo, a vivere una vita felice.
Fragile X International è una rete in cui il potere di agire è nelle mani delle persone affette da FX. La FX non è una malattia ma una condizione: promuoveremo l'inclusione sociale della FX a tutti i livelli della società. Sosteniamo che coloro che vivono con la FXS e la FXPAC non debbano conformarsi alla società, ma che questa li accolga per quello che sono. Per promuovere questo obiettivo, incoraggiamo tutte le nostre organizzazioni familiari a includere almeno una persona con FXS nel loro consiglio direttivo.
Missione
Fragile X International è una rete di organizzazioni di famiglie di paesi che lavoreranno insieme per promuovere, sostenere e rafforzare l'identità FX come valore aggiunto per la società. Il nostro obiettivo è aumentare la conoscenza dei punti di forza delle persone affette da FXS; evidenziare le aree in cui possono aver bisogno di sostegno; sensibilizzare e incoraggiare la ricerca sulla FXPAC; condividere le conoscenze nella speranza che un giorno la FX venga riconosciuta per i benefici che porta alla società.
L'indipendenza
Fragile X International ha una politica che prevede di non aderire a consorzi o co-sponsorizzare studi clinici sui farmaci. Questo per mantenere l'indipendenza della voce dei pazienti. La FraXI rappresenta le organizzazioni familiari e le persone che vivono con l'FXS. La nostra visione e missione è quella di creare un mondo in cui tutti coloro che vivono con la FXS siano riconosciuti per il valore che apportano alla società. Sosteniamo la ricerca e collaboriamo con i medici, ma dobbiamo mantenere le dovute distanze dall'essere direttamente collegati a particolari sperimentazioni farmacologiche.
Pietre miliari
