Vi anerkender, at alle mennesker med Fragilt X er ligeværdige og har ret til de samme muligheder som alle andre. Vores vision er at hjælpe dem, der lever med Fragilt X-syndrom (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) og deres familier overalt i verden med at nyde et lykkeligt liv.
Fragile X International er et netværk, hvor magten til at handle ligger i hænderne på dem med FX. FX er ikke en sygdom, men en tilstand: Vi vil fremme social inklusion af FX på alle niveauer i samfundet. Vi vil slå til lyd for, at de, der lever med FXS og FXPAC, ikke skal tilpasse sig samfundet, men at samfundet skal omfavne dem, som de er. For at fremme dette mål opfordrer vi alle vores familieorganisationer til at inkludere mindst én person med FXS i deres bestyrelse.
Mission
Fragile X International er et netværk af nationale familieorganisationer, som vil arbejde sammen om at fremme, støtte og styrke FX-identiteten som en merværdi for samfundet. Vores mål er at øge kendskabet til styrkerne hos mennesker med FXS, fremhæve de områder, hvor de kan have brug for støtte, øge bevidstheden og tilskynde til forskning omkring FXPAC og dele viden i håb om, at FX en dag vil blive anerkendt for den fordel, det giver samfundet.
Uafhængighed
Fragile X International har en politik om ikke at deltage i konsortier eller medsponsorere kliniske lægemiddelforsøg. Dette er for at bevare patienternes uafhængige stemme. FraXI repræsenterer familieorganisationer og dem, der lever med FXS. Vores vision og mission er at skabe en verden, hvor alle, der lever med FXS, anerkendes for den værdi, de tilfører samfundet. Vi støtter forskning og samarbejder med klinikere, men er nødt til at holde en passende afstand til at være direkte knyttet til bestemte lægemiddelforsøg.
Milepæle - En tidslinje for FraXI
2012
INTERNATIONAL FRAGILE X DAY
Det europæiske Fragilt X-netværk tog initiativ til den internationale Fragilt X-opmærksomhedsdag på den 10. dag i den 10. måned: X.X.
2018
IKKE-MEDICINSKE INTERVENTIONER
Det europæiske Fragilt X-netværk var med til at ændre behandlingen af Fragilt X-syndrom. er beskrevet i Orphanet at lægge vægt på ikke-medicinske interventioner "Tale-, fysisk- og sanseintegrationsterapi samt individualiserede uddannelsesplaner og adfærdsinterventioner". (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
FXPAC
Landsforeningerne arbejdede sammen om at introducere begrebet Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). her.
2022
ÆNDRING AF GENNAVN
FraXI-repræsentanter førte an i ændringen af navnet på FMR1-genet og FMRP-proteinet.
2022
FRAXI ER LANCERET
FraXI er den første internationalt registrerede Fragilt X-velgørenhedsorganisation, der er åben for alle FX-organisationer (enten som fuldgyldige eller associerede medlemmer). Vi har en vision! Vi deler vores vision, mission og værdier på vores hjemmeside: www.fraxi.org. FraXI arbejder sammen med partnere i hele Europa om at udvikle europæiske retningslinjer for Fragilt X-syndrom.
FraXI førte til omdøbning af FMR1-genet - se vores artikel her og yderligere info på vores hjemmeside her.
2023
NYE FRAXI-MEDLEMMER
Fragile X Association Australia og Fragile X New Zealand er nye fuldgyldige medlemmer af FraXI. National Fragile X Foundation (USA) er et nyt associeret medlem af FraXI.
2024
FORTALERVIRKSOMHED OG BEVIDSTHED
- FraXI Congress 2024 i Barcelona, Spanien, 7.-10. november
- Vækst i vores medlemstal
- Øge bevidstheden om internationale organer og lede op til X.X. 2024
- Tilvejebringelse af ressourcer og webinarer om bedste praksis for vores medlemmer
2025
Vi fortsætter med at opbygge kapacitet og byder nye medlemmer velkommen.
I maj 2025 talte vores præsident ved Verdenssundhedsforsamlingens sideevent om WHA-resolutionen om sjældne sygdomme, som blev vedtaget og vil føre til en global handlingsplan for sjældne tilstande.
FraXI deltog i den internationale Fragile X Workshop i Padova i Italien, i den internationale Fragile X Premutation Conference i Bari i Italien og i Neurodevelopmental Disorders Conference i Noordvijk i Holland. På disse konferencer repræsenterer vi stemmen fra dem, der lever med FXS og FXPAC, over for fagfolk.
I 2025 vil vores abstracts fra vores første internationale FraXI-kongres blev udgivetog vi gik i gang med at skrive FX-retningslinjer for klinisk praksis sammen med en international gruppe af klinikere og forskere, som skal vedtages af ERN ITHACA, når de er færdige.
Vi fortsætter arbejdet med at udvikle en Fragile X Federated Data Platform, der skal forbinde datasæt fra hele verden for at fremme forskningen.
Vi har også arbejdet sammen med University of Surrey om at lancere en undersøgelse for at høre om forskningsprioriteterne hos dem, der lever med Fragilt X-syndrom, og deres familier.
