Om Fragile X International

Vi anerkender, at alle mennesker med Fragilt X er ligeværdige og har ret til de samme muligheder som alle andre. Vores vision er at hjælpe dem, der lever med Fragilt X-syndrom (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) og deres familier overalt i verden med at nyde et lykkeligt liv.

Fragile X International er et netværk, hvor magten til at handle ligger i hænderne på dem med FX. FX er ikke en sygdom, men en tilstand: Vi vil fremme social inklusion af FX på alle niveauer i samfundet. Vi vil slå til lyd for, at de, der lever med FXS og FXPAC, ikke skal tilpasse sig samfundet, men at samfundet skal omfavne dem, som de er. For at fremme dette mål opfordrer vi alle vores familieorganisationer til at inkludere mindst én person med FXS i deres bestyrelse.

Mission

Fragile X International er et netværk af nationale familieorganisationer, som vil arbejde sammen om at fremme, støtte og styrke FX-identiteten som en merværdi for samfundet. Vores mål er at øge kendskabet til styrkerne hos mennesker med FXS, fremhæve de områder, hvor de kan have brug for støtte, øge bevidstheden og tilskynde til forskning omkring FXPAC og dele viden i håb om, at FX en dag vil blive anerkendt for den fordel, det giver samfundet.

Uafhængighed

Fragile X International har en politik om ikke at deltage i konsortier eller medsponsorere kliniske lægemiddelforsøg. Dette er for at bevare patienternes uafhængige stemme. FraXI repræsenterer familieorganisationer og dem, der lever med FXS. Vores vision og mission er at skabe en verden, hvor alle, der lever med FXS, anerkendes for den værdi, de tilfører samfundet. Vi støtter forskning og samarbejder med klinikere, men er nødt til at holde en passende afstand til at være direkte knyttet til bestemte lægemiddelforsøg.

Milepæle - En tidslinje for FraXI