ہماری تحقیق

فرنٹیئرز کے مضمون میں، انہوں نے نازک ایکس سے وابستہ پریمیوٹیشن اصطلاحات سے لفظ 'ڈس آرڈر' کو ہٹانے کا مطالبہ کیا۔ FXPAC اب وسیع پیمانے پر قبول شدہ اصطلاحات بن چکی ہے، جس کا حوالہ بہت سے تعلیمی مضامین میں دیا گیا ہے۔ FXPAC ایک جامع اصطلاح ہے، جس کا تعارف FMR1 پریمیوٹیشن والے بہت سے لوگوں کو بدنامی کی وجہ سے کیا گیا ہے، اور ایک جو ان مسائل کی طویل فہرست کو گھیرے ہوئے ہے جو اب ہم جانتے ہیں کہ نازک ایکس پریمیوٹیشن والے افراد کو متاثر کرتا ہے۔ FXPAC کو 17 ملکی تنظیموں کے ساتھ بات چیت میں تیار کیا گیا تھا، 2019 میں روٹرڈیم میں یوروپی فریجائل ایکس نیٹ ورک کانفرنس میں ایک ورکشاپ کے بعد۔ مزید، نیوزی لینڈ میں 2023 کے سروے میں اس کمیونٹی کی طرف سے زبردست حمایت ظاہر کی گئی ہے (85% FXPAC کو ترجیح دیتے ہیں اور صرف 15% FX-assochia2 میں خرابی کی شکایت سے زیادہ اوپر مضمون)۔

خاندانوں اور کیریئرز کو سننا بہت ضروری ہے، جن کی روزمرہ کی زندگی اور شناخت ان شرائط سے متاثر ہوتی ہے۔ Fragile X Premutation Associated Conditions ایک اصطلاح ہے جو ہر اس چیز کی فہرست دیتی ہے جو پریمیوٹیشن کیریئر کو متاثر کر سکتی ہے یا نہیں، غیر جارحانہ اور غیر امتیازی ہے۔ ہم اس تحقیق کا خیرمقدم کرتے ہیں جو بہت سے لوگ اس میدان میں کر رہے ہیں، اور اس حقیقت کا خیرمقدم کرتے ہیں کہ آگے جا رہے محققین اس جامع اصطلاحات کو استعمال کر رہے ہیں جیسا کہ 2020 فرنٹیئرز مضمون.