Дійсні члени

Повне членство в FraXI відкрите для зареєстрованих асоціацій сімейства Fragile X в країнах. Будь ласка, надішліть нам повідомлення через Контакти якщо ви зацікавлені у повному членстві.

Дійсними членами Fragile X International є

• Австралія: Fragile X Association of Australia (fragilex.org.au)
• Бельгія: Асоціація X fragile Belgique (x-fragile.be)
• Канада: Fragile X Канада: https://www.fragilexcanada.ca/
• Данія: Landsforeningen for Fragil X Syndrome i Danmark (fragiltx.dk )
• Фінляндія: Frax Ry (facebook: frax.ry) 
• Франція: Мозаїки (xfragile.org)
• Франція: Крихка X Франція - Le Goëland (xfra.org)
• Німеччина: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
• Ірландія: ifxs - Ірландське товариство тендітних ікс (Irish Fragile X Society)fragilexireland.org)
• Італія: Італійська асоціація синдрому X-Fragile Onlus (xfragile.net)
• Індія: The Fragile X Society ("Товариство крихкого ікса")www.fragilex.in)
• Нідерланди: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
• Марокко: Fragile X Maroc (facebook.com/xfragile.ma)
• Нова Зеландія: Fragile X Нова Зеландія (fragilex.org.nz)
• Норвегія: Форінген при синдромі крихкої Х-хромосоми (frax.no)
• Польща: Fundacja "Rodzina Fra X" (www.rodzinafrax.pl)
• Португалія: Португальська асоціація синдрому X-Frágil (apsxf.org)
• Словаччина: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• Іспанія: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org) 
• Швеція: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
• Швейцарія: Fraxas (fraxas.ch)
• ВЕЛИКОБРИТАНІЯ: The Fragile X Society ("Товариство крихкого ікса")fragilex.org.uk)

Повне членство відкрите для зареєстрованих асоціацій сімейства Fragile X, які відповідають наступним критеріям:

• Вони повинні бути благодійними асоціаціями, тобто зареєстрованими благодійними організаціями в тому сенсі, що асоціація зареєстрована в своїй країні і, відповідно до законів своєї країни, розглядається як неприбуткова, некомерційна, неурядова асоціація.
• Вони повинні "управлятися сім'ями", що означає, що принаймні 75% членів Ради директорів повинні бути членами сім'ї людини з FXS або самі мати FXS; що голова повинен бути серед цих 75%.
• Не більше двадцяти відсотків (20%) їхнього бюджету не повинно надходити від будь-якої комбінації коштів від компаній з можливим конфліктом інтересів (включаючи компанії в секторі охорони здоров'я; фармацевтичні компанії; страхові компанії).
• Асоціація може бути обрана тимчасовим повноправним членом без права голосу доти, доки вона не проіснує як зареєстрована благодійна організація щонайменше 3 роки.
• В ідеалі, сільська сімейна асоціація повинна мати людину з СХВ у своєму правлінні або брати участь в управлінні асоціацією.

Процедури набуття статусу дійсного члена

Щоб стати повноправним членом FraXI, асоціація повинна подати письмову заяву (англійською мовою, офіційною мовою FraXI) до Правління FraXI із зазначенням кількості членів, структури та штату асоціації, а також копію свого статуту та річних звітів за три роки, включаючи фінансові звіти.

Якщо заявка буде схвалена, Правління FraXI повідомить заявника про те, що воно позитивно розглянуло заявку і що його вступ буде запропоновано на наступних Загальних зборах.

Якщо заявка не буде схвалена Правлінням, з заявником зв'яжуться, щоб пояснити рішення, і, за необхідності, попросять надати документи, яких не вистачає, або додаткову інформацію.

Повне членство надається після сплати щорічного повного членського внеску.

Які права та обов'язки мають дійсні члени?

1. Дійсні члени мають право брати участь у Загальних зборах, надсилаючи до трьох офіційних делегатів;
2. Дійсні члени мають право одного голосу на Загальних зборах;
3. Дійсні члени можуть пропонувати проекти та публічні заяви для FraXI; пропонувати зміни до регламенту/статуту; номінувати осіб на посади членів Правління FraXI; номінувати осіб для роботи в комітетах.
4. Дійсні члени повинні гарантувати, що вони не порушують національне законодавство про благодійні асоціації та не беруть участі в будь-якій незаконній діяльності.
5. Дійсні члени повинні гарантувати, що не більше ніж 20% їхнього бюджету надходить від будь-якої комбінації грошових коштів від компаній з можливим конфліктом інтересів (включаючи компанії в секторі охорони здоров'я; фармацевтичні компанії; страхові компанії). Будь-яке відхилення від цього правила має бути повідомлене Правлінню і може бути прийняте не більше ніж на один рік поспіль, після чого їх членство буде переглянуто.
6. Дійсні члени повинні гарантувати, що FraXI може зв'язатися з їхніми Правліннями, зокрема, що їхні контактні дані є актуальними.
7. Дійсні члени повинні призначити члена сім'ї, призначеного Правлінням, відповідальним за зв'язок з FraXI.
8. Повні члени повинні відповідати на повідомлення FraXI в розумні строки.
9. Дійсні члени повинні надсилати щорічний звіт по країні, включаючи фінансовий звіт, та ділитися кращими практиками, щоб всі могли вчитися один у одного.
10. Дійсні члени дотримуватимуться Бачення, Місії та Статуту, підтримуючи цінності FraXI.
11. Повні члени несуть обмежену відповідальність і не пов'язують власні активи з долею асоціації.

Яка вартість повного членства?

Повні членські внески варіюються від 25 євро до максимального внеску в 500 євро. Будь ласка, дивіться більш детальну інформацію про вартість членських внесків нижче.

Зменшений внесок у розмірі 25 євро для будь-якої організації, чий валовий дохід не перевищує 2000 євро. У разі необхідності Правління може звільнити від сплати членського внеску організацію з країни.

Базовий внесок у розмірі 100 євро для організацій з валовим доходом від 2000 до 9999 євро.

Плата, що обчислюється 1% від валового доходу організації, якщо її дохід перевищує €10000, з максимальним членським внеском у розмірі €500.