A FraXI teljes jogú tagsága nyitott a törékeny X családok egyesületeinek. Kérjük, küldjön nekünk üzenetet a Kapcsolat ha érdekli a teljes jogú tagság.
A Fragile X International teljes jogú tagjai:
- Ausztrália: Fragile X Association of Australia (fragilex.org.au)
- Belgium: Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
- Kanada: Törékeny X Kanada: https://www.fragilexcanada.ca/
- Dánia: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk )
- Finnország: Frax Ry (facebook: frax.ry)
- Franciaország: Mozaikok (xfragile.org)
- Franciaország: Fragile X Franciaország - Le Goëland (xfra.org)
- Németország: Érdekengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
- Írország: ifxs - Ír Törékeny X Társaság (fragilexireland.org)
- Izrael: Az Izraeli Nemzeti Törékeny X Szövetség (xshavir.org.il)
- Olaszország: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
- India: A Törékeny X Társaság (www.fragilex.in)
- Hollandia: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
- Marokkó: Fragile X Maroc (facebook.com/xfragile.ma)
- Új-Zéland: Törékeny X Új-Zéland (fragilex.org.nz)
- Norvégia: A Fragilt X-szindróma esetében (frax.no)
- Lengyelország: Fundacja "Rodzina Fra X" (www.rodzinafrax.pl)
- Portugália: Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
- Szlovákia: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
- Spanyolország: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org)
- Svédország: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
- Svájc: Fraxas (fraxas.ch)
- EGYESÜLT KIRÁLYSÁG: A Törékeny X Társaság (fragilex.org.uk)
Teljes jogú tagságra jogosultak azok az országos törékeny X családegyesületek, amelyek megfelelnek az alábbi kritériumoknak:
- Jótékonysági egyesületnek kell lenniük, azaz bejegyzett jótékonysági szervezetnek abban az értelemben, hogy az egyesületet a saját országában bejegyezték, és a saját országa törvényei szerint nonprofit, nem kereskedelmi, nem kormányzati egyesületként kezelik.
- "Családok által működtetettnek" kell lenniük, ami azt jelenti, hogy az igazgatótanács legalább 75% tagja FXS-es személy családtagja vagy maga is FXS-es; az elnöknek ezen 75% személyek között kell lennie.
- Költségvetésük legfeljebb húsz százaléka (20%) származhat olyan vállalatoktól származó pénzek bármilyen kombinációjából, amelyeknél fennáll az összeférhetetlenség lehetősége (beleértve az egészségügyi ágazatban működő vállalatokat; gyógyszeripari vállalatokat; biztosítótársaságokat).
- Egy egyesületet addig lehet ideiglenes, szavazati joggal nem rendelkező teljes jogú taggá választani, amíg bejegyzett jótékonysági szervezetként legalább 3 éve nem létezik.
- Ideális esetben az országos családszövetségnek lenne egy FXS-es személy az elnökségében, vagy részt venne az irányításban.
A teljes jogú taggá válás eljárásai
Ahhoz, hogy egy egyesület a FraXI teljes jogú tagjává válhasson, írásos kérelmet kell benyújtania (angolul, a FraXI hivatalos nyelvén) a FraXI igazgatótanácsához, amelyben meg kell adnia a tagok számát, az egyesületi struktúrát és a személyi állományt, továbbá csatolnia kell az alapszabálya másolatát és a hároméves éves beszámolót, beleértve a pénzügyi beszámolót is.
Ha a kérelmet jóváhagyják, a FraXI igazgatótanácsa tájékoztatja a kérelmezőt arról, hogy a kérelmet pozitívan bírálta el, és a következő közgyűlésen javaslatot tesz a felvételére.
Ha a kérelmet a Testület nem hagyja jóvá, a kérelmezővel felveszik a kapcsolatot, hogy megmagyarázzák a döntést, és adott esetben felkérik a hiányzó dokumentumok vagy további információk benyújtására.
A teljes jogú tagság az éves teljes tagsági díj befizetése után válik lehetővé.
Mik a teljes jogú tagok jogai és kötelezettségei?
- A teljes jogú tagoknak joguk van részt venni a közgyűléseken legfeljebb három hivatalos küldött kiküldésével;
- A rendes tagoknak egy szavazati joguk van a közgyűlésen;
- A teljes jogú tagok javasolhatnak projekteket és nyilvános nyilatkozatokat a FraXI számára; javasolhatják az alapszabály/alapszabály módosítását; jelölhetnek személyeket a FraXI igazgatótanácsának tagjává; jelölhetnek személyeket a bizottságokba.
- A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy nem sértik meg a nemzeti jótékonysági egyesületi törvényeket, és nem vesznek részt törvénytelen tevékenységekben.
- A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy költségvetésük legfeljebb 20%-nyi része származzon olyan vállalatoktól származó pénzek bármilyen kombinációjából, amelyeknél fennáll az összeférhetetlenség lehetősége (beleértve az egészségügyi ágazatban működő vállalatokat, gyógyszeripari vállalatokat, biztosítótársaságokat). Az ettől a szabálytól való eltérést be kell jelenteni az Igazgatóságnak, és legfeljebb egy egymást követő évben fogadható el, tagságuk felülvizsgálata mellett.
- A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy a FraXI felvehesse a kapcsolatot az igazgatótanácsaikkal, és különösen, hogy elérhetőségeik naprakészek legyenek.
- A teljes jogú tagoknak ki kell jelölniük egy, az elnökség által kijelölt családtagot, aki felelős a FraXI-val való kommunikációért.
- A teljes jogú tagoknak ésszerű időn belül válaszolniuk kell a FraXI által küldött közleményekre.
- A teljes jogú tagoknak éves országjelentést kell küldeniük, beleértve a pénzügyi jelentést is, és meg kell osztaniuk egymással a legjobb gyakorlatokat, hogy mindenki tanulhasson egymástól.
- A teljes jogú tagok betartják a jövőképet, a küldetést és az alapszabályt, és tiszteletben tartják a FraXI értékeit.
- A rendes tagok korlátozott felelősséggel rendelkeznek, és nem kötik saját vagyonukat az egyesület sorsához.
Mennyi a teljes jogú tagság díja?
A teljes tagsági díjak 25 eurótól maximum 500 euróig terjednek. A díjjal kapcsolatos további információkat lásd alább.
25 eurós kedvezményes díj minden olyan szervezet számára, amelynek bruttó bevétele 2000 euró alatt van. Szükség esetén az igazgatótanács elengedheti a tagsági díjat egy országos szervezet számára.
100 eurós alapdíj a 2000 és 9999 euró közötti bruttó bevétellel rendelkező szervezetek számára.
A 1% által kiszámított díj a szervezet bruttó jövedelméből, ha a szervezet bevétele meghaladja az 10000 eurót, a tagsági díj maximális összege 500 euró.