La condición de miembro de pleno derecho de FraXI está abierta a las asociaciones nacionales de familias con síndrome del cromosoma X frágil. Envíenos un mensaje a través de Póngase en contacto con si está interesado en ser miembro de pleno derecho.

Los miembros de pleno derecho de Fragile X International son:

Pueden ser miembros de pleno derecho las asociaciones nacionales de familias del síndrome del cromosoma X frágil que cumplan los siguientes criterios:

  • Deben ser asociaciones benéficas, es decir, una organización benéfica registrada en el sentido de que la asociación está registrada en su país de origen y, de acuerdo con las leyes del país de origen, es tratada como una asociación sin ánimo de lucro, no comercial y no gubernamental.
  • Deben estar "dirigidas por familias", lo que significa que al menos 75% de la Junta Directiva deben ser familiares de una persona con FXS o tener ellos mismos FXS; que el Presidente debe estar entre esos 75%.
  • No más del veinte por ciento (20%) de su presupuesto debe proceder de cualquier combinación de fondos de empresas con un posible conflicto de intereses (incluidas empresas del sector sanitario; empresas farmacéuticas; compañías de seguros).
  • Una asociación puede ser elegida miembro de pleno derecho provisional y sin derecho a voto hasta que haya existido como organización benéfica registrada durante al menos 3 años.
  • Lo ideal sería que la asociación de familias del país contara con una persona con FXS en su Junta Directiva o que participara en su gobierno.

Procedimientos para convertirse en miembro de pleno derecho

Para solicitar ser miembro de pleno derecho de FraXI, una asociación debe presentar una solicitud por escrito (en inglés, lengua oficial de FraXI) al Consejo de FraXI, indicando el número de miembros, la estructura de la asociación y su personal, incluyendo también una copia de sus estatutos y tres años de informes anuales, incluidos los informes financieros.

Si la solicitud es aprobada, el Consejo de FraXI informará al solicitante de que ha revisado positivamente la solicitud y de que se propondrá su admisión a la próxima Junta General.

Si la solicitud no es aprobada por la Junta, se contactará con el solicitante para explicarle la decisión y, si procede, se le pedirá que presente los documentos que falten o información adicional.

La condición de miembro de pleno derecho se concederá una vez se haya abonado la cuota anual de miembro de pleno derecho.

¿Cuáles son los derechos y deberes de los Miembros Efectivos?

  1. Los Miembros Efectivos tienen derecho a participar en las Asambleas Generales enviando hasta tres delegados oficiales;
  2. Los miembros de pleno derecho tienen derecho a un voto en la Junta General;
  3. Los miembros de pleno derecho pueden proponer proyectos y declaraciones públicas para FraXI; sugerir cambios en los reglamentos/estatutos; nominar a personas para que se conviertan en miembros del Consejo de FraXI; nominar a personas para que formen parte de comités.
  4. Los miembros de pleno derecho deben asegurarse de no infringir la legislación nacional sobre asociaciones benéficas ni participar en actividades ilícitas.
  5. Los miembros de pleno derecho deben asegurarse de que no más del 20% de su presupuesto procede de cualquier combinación de fondos de empresas con un posible conflicto de intereses (incluidas empresas del sector sanitario, farmacéuticas y aseguradoras). Cualquier desviación de esta norma debe comunicarse a la Junta Directiva y puede aceptarse como máximo durante un año consecutivo, revisándose su afiliación.
  6. Los Miembros Efectivos deben asegurarse de que FraXI puede ponerse en contacto con sus Juntas Directivas y, en particular, de que sus datos de contacto están actualizados.
  7. Los miembros de pleno derecho deben asignar a un familiar designado por el Consejo como responsable de la comunicación con FraXI.
  8. Los Miembros Efectivos deben responder a las comunicaciones de FraXI en un plazo razonable.
  9. Los miembros de pleno derecho deben enviar un informe anual por país que incluya un informe financiero y compartir las mejores prácticas para que todos puedan aprender de los demás.
  10. Los miembros de pleno derecho se adherirán a la Visión, la Misión y los Estatutos, defendiendo los valores de FraXI.
  11. Los miembros de pleno derecho tienen una responsabilidad limitada y no vinculan su propio patrimonio a la suerte de la asociación.

¿Cuáles son las cuotas para ser miembro de pleno derecho?

Las cuotas de socio de pleno derecho oscilan entre 25 euros y un máximo de 500 euros. Más abajo encontrará más información sobre el coste de las cuotas.

Una cuota reducida de 25 euros para cualquier organización cuyos ingresos brutos sean inferiores a 2.000 euros. En caso de necesidad, el Consejo podrá eximir de la cuota de afiliación a una organización nacional.

Una tasa básica de 100 euros para las organizaciones con ingresos brutos comprendidos entre 2000 y 9999 euros.

Una cuota calculada por 1% de los ingresos brutos de una organización si sus ingresos superan los 1.000 euros, con una cuota máxima de afiliación de 500 euros.

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