Tam Üyeler

FraXI Tam Üyeliği, kurulmuş ülke Frajil X aile derneklerine açıktır. Lütfen bize bir mesaj bırakın İletişim Tam Üyelik ile ilgileniyorsanız.

Fragile X International'ın Tam Üyeleri şunlardır:

• Avustralya: Avustralya Frajil X Derneği (fragilex.org.au)
• Belçika: Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
• Kanada: Frajil X Kanada: https://www.fragilexcanada.ca/
• Danimarka: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk )
• Finlandiya: Frax Ry (facebook: frax.ry) 
• Fransa: Mosaïques (xfragile.org)
• Fransa: Kırılgan X Fransa - Le Goëland (xfra.org)
• Almanya: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
• İrlanda: ifxs - İrlanda Kırılgan X Topluluğu (fragilexireland.org)
• İsrail: İsrail Ulusal Kırılgan X Derneği (xshavir.org.il)
• İtalya: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
• Hindistan: Kırılgan X Topluluğu (www.fragilex.in)
• Hollanda: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
• Fas: Kırılgan X Maroc (facebook.com/xfragile.ma)
• Yeni Zelanda: Kırılgan X Yeni Zelanda (fragilex.org.nz)
• Norveç: Fragilt X-syndrom için Foreningen (frax.no)
• Polonya: Fundacja "Rodzina Fra X" (www.rodzinafrax.pl)
• Portekiz: Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
• Slovakya: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• İspanya: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org) 
• İsveç: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
• İsviçre: Fraxas (fraxas.ch)
• İNGILTERE: Kırılgan X Topluluğu (fragilex.org.uk)

Tam Üyelik, aşağıdaki kriterleri karşılayan ülke Frajil X aile derneklerine açıktır:

• Yardım dernekleri olmalıdırlar, yani derneğin kendi ülkesinde kayıtlı olması ve kendi ülkesinin yasalarına göre kar amacı gütmeyen, ticari olmayan, hükümet dışı bir dernek olarak muamele görmesi anlamında kayıtlı bir hayır kurumu olmalıdırlar.
• "Aileler tarafından yönetilmelidir", yani Yönetim Kurulunun en az 75%'si FXS'li bir kişinin aile üyesi olmalı veya kendileri FXS'li olmalıdır; Başkan bu 75% arasında olmalıdır.
• Bütçelerinin yüzde yirmisinden (20%) fazlası, olası çıkar çatışması olan şirketlerden (sağlık sektöründeki şirketler; ilaç şirketleri; sigorta şirketleri dahil) gelen paraların herhangi bir kombinasyonundan gelmemelidir.
• Bir dernek, en az 3 yıl boyunca kayıtlı bir hayır kurumu olarak var olana kadar geçici, oy hakkı olmayan bir tam üye seçilebilir.
• İdeal olan, ülke aile birliğinin yönetim kurulunda veya yönetiminde FXS'li bir kişinin bulunmasıdır.

Tam Üye Olma Prosedürleri

Bir dernek FraXI'ye Tam Üye olmak için FraXI Yönetim Kurulu'na üye sayısını, dernek yapısını ve personelini belirten, ayrıca tüzüklerinin bir kopyasını ve mali raporları da içerecek şekilde üç yıllık yıllık raporlarını içeren yazılı bir başvuru (FraXI'nin resmi dili olan İngilizce) yapmalıdır.

Başvurunun onaylanması halinde FraXI Yönetim Kurulu, başvuruyu olumlu olarak değerlendirdiğini ve kabulünün bir sonraki Genel Kurul'a teklif edileceğini başvuru sahibine bildirecektir.

Başvurunun Kurul tarafından onaylanmaması halinde, kararın açıklanması için başvuru sahibiyle iletişime geçilecek ve uygun olması halinde eksik belgelerin veya ilave bilgilerin sunulması istenecektir.

Tam Üyelik, yıllık tam üyelik ücreti ödendikten sonra verilecektir.

Tam Üyelerin hak ve sorumlulukları nelerdir?

1. Tam Üyeler, en fazla üç resmi delege göndermek suretiyle Genel Kurullara katılma hakkına sahiptir;
2. Asil üyelerin Genel Kurul'da bir oy hakkı vardır;
3. Tam üyeler, FraXI tarafından yapılacak projeler ve kamuoyu açıklamaları önerebilir; tüzük/tüzük değişiklikleri önerebilir; FraXI Yönetim Kurulu üyeliğine aday gösterebilir; komitelerde görev almak üzere aday gösterebilir.
4. Tam Üyeler, ulusal yardım kuruluşu yasalarını ihlal etmediklerinden veya herhangi bir yasadışı faaliyete karışmadıklarından emin olmalıdırlar.
5. Tam Üyeler, bütçelerinin 20%'sinden fazlasının olası bir çıkar çatışması olan şirketlerden (sağlık sektöründeki şirketler; ilaç şirketleri; sigorta şirketleri dahil) gelen paraların herhangi bir kombinasyonundan gelmemesini sağlamalıdır. Bu kuraldan herhangi bir sapma Yönetim Kurulu'na bildirilmelidir ve üyelikleri gözden geçirilerek üst üste en fazla bir yıl için kabul edilebilir.
6. Tam Üyeler, FraXI'nin Kurullarıyla iletişim kurabilmesini, özellikle de iletişim bilgilerinin güncel olmasını sağlamalıdır.
7. Tam Üyeler, FraXI ile iletişimden sorumlu olmak üzere Yönetim Kurulu tarafından atanan bir aile üyesini görevlendirmelidir.
8. Tam Üyeler, FraXI tarafından gönderilen iletişimlere makul bir süre içinde yanıt vermelidir.
9. Tam Üyeler, mali rapor da dahil olmak üzere yıllık ülke raporu göndermeli ve herkesin birbirinden bir şeyler öğrenebilmesi için en iyi uygulamaları paylaşmalıdır.
10. Tam Üyeler, FraXI'nin değerlerini koruyarak Vizyon, Misyon ve Tüzüğe bağlı kalacaklardır.
11. Tam Üyeler sınırlı sorumluluğa sahiptir ve kendi varlıklarını derneğin kaderine bağlamazlar.

Tam Üyelik için ücretler nelerdir?

Tam Üyelik Ücretleri 25 Avro ile maksimum 500 Avro arasında değişmektedir. Aidat ücretleri hakkında daha fazla bilgi için lütfen aşağıya bakınız.

Brüt geliri 2000 €'nun altında olan kuruluşlar için 25 € indirimli aidat. İhtiyaç halinde Kurul, bir ülke kuruluşu için üyelik ücretinden feragat edebilir.

Brüt geliri 2000 ila 9999 Avro arasında olan kuruluşlar için 100 Avro temel ücret.

Bir kuruluşun geliri 10000 Avro'nun üzerindeyse, brüt gelirinin 1%'si oranında hesaplanan bir ücret, maksimum üyelik ücreti 500 Avro'dur.