L'adhésion à part entière à FraXI est ouverte aux associations nationales constituées de familles du X fragile. Veuillez nous envoyer un message via Contact si vous souhaitez devenir membre à part entière.

Les membres à part entière de Fragile X International sont :

L'adhésion à part entière est ouverte aux associations nationales constituées de familles du X fragile qui répondent aux critères suivants :

  • Il doit s'agir d'associations caritatives, c'est-à-dire d'organismes de bienfaisance enregistrés dans le sens où l'association est enregistrée dans son pays d'origine et, conformément à la législation de ce pays, est traitée comme une association non gouvernementale, non commerciale et à but non lucratif.
  • Elles doivent être "dirigées par des familles", ce qui signifie qu'au moins 75% du conseil d'administration doivent être des membres de la famille d'une personne atteinte du SXF ou être eux-mêmes atteints du SXF ; le président doit faire partie de ces 75%.
  • Pas plus de vingt pour cent (20%) de leur budget ne doit provenir d'une combinaison de fonds provenant d'entreprises susceptibles de présenter un conflit d'intérêts (y compris les entreprises du secteur des soins de santé, les entreprises pharmaceutiques et les compagnies d'assurance).
  • Une association peut être élue membre provisoire, sans droit de vote, jusqu'à ce qu'elle ait existé en tant qu'organisme de bienfaisance enregistré pendant au moins 3 ans.
  • Idéalement, l'association familiale nationale devrait avoir une personne atteinte du SXF au sein de son conseil d'administration ou impliquée dans sa gouvernance.

Procédures pour devenir membre à part entière

Pour devenir membre à part entière de FraXI, une association doit présenter une demande écrite (en anglais, la langue officielle de FraXI) au conseil d'administration de FraXI, en indiquant le nombre de membres, la structure de l'association et le personnel, et en joignant une copie de ses statuts et de ses rapports annuels sur trois ans, y compris les rapports financiers.

Si la demande est approuvée, le conseil d'administration de FraXI informera le demandeur qu'il a examiné positivement sa demande et que son admission sera proposée à la prochaine assemblée générale.

Si la demande n'est pas approuvée par la Commission, le demandeur est contacté pour expliquer la décision et, le cas échéant, il est invité à fournir les documents manquants ou des informations complémentaires.

Le statut de membre à part entière sera accordé une fois que la cotisation annuelle aura été payée.

Quels sont les droits et les responsabilités des membres à part entière ?

  1. Les membres effectifs ont le droit de participer aux assemblées générales en envoyant jusqu'à trois délégués officiels ;
  2. Les membres effectifs ont droit à une voix lors de l'assemblée générale ;
  3. Les membres à part entière peuvent proposer des projets et des déclarations publiques à faire par FraXI, suggérer des changements aux statuts, nommer des personnes pour devenir membres du conseil d'administration de FraXI, nommer des personnes pour siéger dans des comités.
  4. Les membres titulaires doivent s'assurer qu'ils ne violent pas les lois sur les associations caritatives de leur pays et qu'ils ne sont pas impliqués dans des activités illégales.
  5. Les membres à part entière doivent veiller à ce que pas plus de 20% de leur budget ne proviennent d'une combinaison de fonds provenant d'entreprises susceptibles de présenter un conflit d'intérêts (y compris les entreprises du secteur des soins de santé, les entreprises pharmaceutiques et les compagnies d'assurance). Toute dérogation à cette règle doit être signalée au conseil d'administration et ne peut être acceptée que pour une année consécutive au maximum, avec réexamen de l'adhésion.
  6. Les membres titulaires doivent s'assurer que FraXI peut contacter leur conseil d'administration et, en particulier, que leurs coordonnées sont à jour.
  7. Les membres à part entière doivent désigner un membre de la famille nommé par le conseil d'administration qui sera responsable de la communication avec FraXI.
  8. Les membres à part entière doivent répondre aux communications de FraXI dans un délai raisonnable.
  9. Les membres à part entière devraient envoyer un rapport annuel sur leur pays, y compris un rapport financier, et partager les meilleures pratiques afin que tous puissent apprendre les uns des autres.
  10. Les membres à part entière adhèrent à la vision, à la mission et aux statuts, et défendent les valeurs de la FraXI.
  11. Les membres de plein droit ont une responsabilité limitée et ne lient pas leur propre patrimoine au sort de l'association.

Quels sont les frais d'adhésion à part entière ?

Les cotisations des membres à part entière varient de 25 € à 500 € maximum. Pour plus d'informations sur les frais de cotisation, voir ci-dessous.

Une cotisation réduite de 25 euros pour toute organisation dont le revenu brut est inférieur à 2000 euros. En cas de besoin, le conseil d'administration peut renoncer à la cotisation pour une organisation nationale.

Une cotisation de base de 100 euros pour les organisations dont le revenu brut est compris entre 2000 et 9999 euros.

Une cotisation calculée par 1% du revenu brut d'une organisation si son revenu est supérieur à 10000 €, avec une cotisation maximale de 500 €.

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