Visateisiai nariai

Visateisiais FraXI nariais gali tapti šalių Fragile X šeimos asociacijos. Parašykite mums žinutę per Susisiekite su jei jus domina visateisė narystė.

"Fragile X International" tikrieji nariai yra:

• Australija: Australijos trapiosios X ligos asociacija (fragilex.org.au)
• Belgija: Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
• Kanada: Fragile X Kanada: https://www.fragilexcanada.ca/
• Danija: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk )
• Suomija: Frax Ry (facebook: frax.ry) 
• Prancūzija: Mozaikos (xfragile.org)
• Prancūzija: Fragile X Prancūzija - Le Goëland (xfra.org)
• Vokietija: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
• Airija: ifxs - Airijos trapiosios X ligos draugija (fragilexireland.org)
• Izraelis: Izraelio nacionalinė trapiosios X ligos asociacija (xshavir.org.il)
• Italija: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
• Indija: Trapiosios X ligos draugija (www.fragilex.in)
• Nyderlandai: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
• Marokas: Fragile X Maroc (facebook.com/xfragile.ma)
• Naujoji Zelandija: Trapi X Naujoji Zelandija (fragilex.org.nz)
• Norvegija: Fragilt X sindromo tyrimas (frax.no)
• Lenkija: Fundacja "Rodzina Fra X" (www.rodzinafrax.pl)
• Portugalija: Asociacija "Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil" (apsxf.org)
• Slovakija: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• Ispanija: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org) 
• Švedija: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
• Šveicarija: Fraxas (fraxas.ch)
• JUNGTINĖ KARALYSTĖ: Trapiosios X ligos draugija (fragilex.org.uk)

Visateisėmis narėmis gali tapti šalių Fragile X šeimų asociacijos, atitinkančios šiuos kriterijus:

• Tai turi būti labdaros asociacijos, t. y. registruotos labdaros organizacijos, t. y. asociacijos, įregistruotos savo šalyje ir pagal šalies įstatymus laikomos ne pelno siekiančia, nekomercine, nevyriausybine asociacija.
• Jos turi būti "valdomos šeimų", t. y. bent 75% direktorių valdybos narių turi būti FXS sergančio asmens šeimos nariai arba patys turėti FXS; pirmininkas turi būti vienas iš tų 75%.
• Ne daugiau kaip dvidešimt procentų (20%) jų biudžeto turėtų sudaryti bet koks pinigų, gautų iš įmonių, kurios gali turėti interesų konfliktą (įskaitant sveikatos priežiūros sektoriaus įmones, farmacijos bendroves, draudimo bendroves), derinys.
• Asociacija gali būti išrinkta laikinuoju, balsavimo teisės neturinčiu tikruoju nariu, kol ji ne mažiau kaip trejus metus veikia kaip įregistruota labdaros organizacija.
• Geriausia būtų, jei šalies šeimų asociacijos valdyboje būtų FXS sergantis asmuo arba jis dalyvautų jos valdyme.

Tapimo tikruoju nariu procedūros

Norėdama tapti visateise "FraXI" nare, asociacija turi pateikti raštišką paraišką (anglų kalba, kuri yra oficiali "FraXI" kalba) "FraXI" valdybai, nurodydama narių skaičių, asociacijos struktūrą ir personalą, taip pat pridėdama savo įstatų kopiją ir trejų metų metines ataskaitas, įskaitant finansines ataskaitas.

Jei paraiška patvirtinama, "FraXI" valdyba informuoja pareiškėją, kad ji teigiamai išnagrinėjo paraišką ir kad jo priėmimas bus pasiūlytas kitame visuotiniame susirinkime.

Jei Valdyba paraiškos nepatvirtina, su pareiškėju bus susisiekta, kad būtų paaiškintas sprendimas, ir, jei reikia, bus paprašyta pateikti trūkstamus dokumentus ar papildomą informaciją.

Visateisė narystė suteikiama sumokėjus visą metinį nario mokestį.

Kokios yra tikrųjų narių teisės ir pareigos?

1. Tikrieji nariai turi teisę dalyvauti visuotiniuose susirinkimuose siųsdami ne daugiau kaip tris oficialius delegatus;
2. Visuotiniame susirinkime tikrieji nariai turi vieno balso teisę;
3. Tikrieji nariai gali siūlyti FraXI projektus ir viešus pareiškimus; siūlyti įstatų ir (arba) statuto pakeitimus; siūlyti asmenis tapti FraXI valdybos nariais; siūlyti asmenis dirbti komitetuose.
4. Tikrieji nariai privalo užtikrinti, kad jie nepažeidžia savo šalies labdaros asociacijų įstatymų ir nedalyvauja neteisėtoje veikloje.
5. Visateisiai nariai privalo užtikrinti, kad ne daugiau kaip 20% jų biudžeto sudarytų bet koks pinigų derinys iš įmonių, kurios gali būti interesų konflikto objektas (įskaitant sveikatos priežiūros sektoriaus įmones, farmacijos įmones, draudimo įmones). Apie bet kokį nukrypimą nuo šios taisyklės turi būti pranešta Valdybai, ir jis gali būti priimtas ne ilgiau kaip vienerius metus iš eilės, kai jų narystė bus peržiūrėta.
6. Tikrieji nariai turi užtikrinti, kad "FraXI" galėtų susisiekti su jų valdybomis, ypač kad jų kontaktiniai duomenys būtų atnaujinti.
7. Tikrieji nariai turi paskirti valdybos paskirtą šeimos narį, atsakingą už bendravimą su "FraXI".
8. Visateisiai nariai į FraXI pranešimus turėtų atsakyti per pagrįstą laikotarpį.
9. Visateisiai nariai turėtų atsiųsti metinę šalies ataskaitą, įskaitant finansinę ataskaitą, ir dalytis gerąja patirtimi, kad visi galėtų mokytis vieni iš kitų.
10. Tikrieji nariai laikosi vizijos, misijos ir įstatų, puoselėdami "FraXI" vertybes.
11. Tikrieji nariai turi ribotą atsakomybę ir nesieja savo turto su asociacijos likimu.

Kokie yra visateisės narystės mokesčiai?

Visateisės narystės mokesčiai svyruoja nuo 25 eurų iki 500 eurų. Daugiau informacijos apie mokesčių kainas rasite toliau.

Visoms organizacijoms, kurių bendrosios pajamos yra mažesnės nei 2000 eurų, taikomas mažesnis 25 eurų mokestis. Prireikus valdyba gali atleisti šalies organizaciją nuo narystės mokesčio.

Organizacijoms, kurių bendrosios pajamos yra nuo 2000 iki 9999 eurų, taikomas 100 eurų bazinis mokestis.

Mokestis, apskaičiuojamas 1% nuo organizacijos bendrųjų pajamų, jei jos pajamos viršija 10000 eurų, o maksimalus narystės mokestis yra 500 eurų.