Anëtarësia e plotë në FraXI është e hapur për shoqatat e familjeve Fragile X të vendeve të krijuara. Ju lutemi na dërgoni një mesazh nëpërmjet Kontaktoni nëse jeni të interesuar për anëtarësim të plotë.
Anëtarët e plotë të Fragile X International janë:
- Australia: Shoqata X e brishtë e Australisë (fragilex.org.au)
- Belgjika: Shoqata X Belgjika e brishtë (x-i brishtë.të jetë)
- Kanadaja: Fragile X Kanada: https://www.fragilexcanada.ca/
- Danimarka: Landsforeningen për Sindromën Fragilt X në Danmark (fragiltx.dk )
- Finlanda: Frax Ry (facebook: frax.ry)
- Franca: mozaikët (xfragile.org)
- Franca: Fragile X France – Le Goëland (xfra.org)
- Gjermani: Interessengemeinschaft Fragiles-X eV (frax.de)
- Irlanda: ifxs - Shoqëria Irish Fragile X (fragilexireland.org)
- Izraeli: Shoqata Kombëtare X e brishtë e Izraelit (xshavir.org.il)
- Italia: Associazione Italiana Sindroma X-Fragile Onlus (xfragile.net)
- Indi: Shoqëria X e brishtë (www.fragilex.in)
- Holanda: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
- Maroku: X Maroc i brishtë (facebook.com/xfragile.ma)
- Zelanda e Re: Fragile X Zelanda e Re (fragilex.org.nz)
- Norvegjia: Foreningen për sindromën X Fragilt (frax.nr)
- Polonia: Fundacja “Rodzina Fra X” (www.rodzinafrax.pl)
- Portugalia: Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
- Sllovakia: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
- Spanja: Federacion Espanola de Asociaciones del sindroma X-Fragil (xfragil.org)
- Suedia: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
- Zvicra: Fraxas (fraxas.ch)
- MB: Shoqëria X e brishtë (fragilex.org.uk)
Anëtarësimi i plotë është i hapur për shoqatat e familjeve Fragile X të vendeve të krijuara, të cilat plotësojnë kriteret e mëposhtme:
- Ato duhet të jenë shoqata bamirësie, domethënë një shoqatë e regjistruar në kuptimin që shoqata është e regjistruar në vendin e saj dhe, duke ndjekur ligjet e vendit të origjinës, trajtohet si një shoqatë jofitimprurëse, jo tregtare, joqeveritare.
- Ato duhet të "drejtohen nga familjet" që do të thotë se të paktën 75% e Bordit të Drejtorëve janë anëtarë të familjes së një personi me FXS ose kanë vetë FXS; se Kryetari duhet të jetë në mesin e atyre 75%.
- Jo më shumë se njëzet për qind (20%) e buxhetit të tyre duhet të vijë nga çdo kombinim i parave nga kompanitë me konflikt të mundshëm interesi (përfshirë kompanitë në sektorin e kujdesit shëndetësor; kompanitë farmaceutike; kompanitë e sigurimeve).
- Një shoqatë mund të zgjidhet një anëtar i plotë i përkohshëm, pa të drejtë vote, derisa ata të kenë ekzistuar si një organizatë bamirëse e regjistruar për të paktën 3 vjet.
- Në mënyrë ideale, shoqata e familjes së vendit do të kishte një person me FXS në bordin e tyre ose të përfshirë në qeverisjen e tyre.
Procedurat për t'u bërë Anëtar i plotë
Për të aplikuar për t'u bërë Anëtar i plotë i FraXI, një shoqatë duhet të bëjë një aplikim me shkrim (në anglisht, gjuha zyrtare e FraXI) në Bordin e FraXI, duke treguar numrin e anëtarëve, strukturën e shoqatës dhe personelin, duke përfshirë gjithashtu një kopje të kushtetutës së tyre dhe tre. vite të raporteve vjetore, për të përfshirë raportet financiare.
Nëse aplikimi miratohet, Bordi i FraXI do të informojë aplikantin se e ka shqyrtuar pozitivisht aplikimin dhe se pranimi i tyre do të propozohet në Mbledhjen e Përgjithshme të ardhshme.
Nëse aplikacioni nuk miratohet nga Bordi, aplikanti do të kontaktohet për të shpjeguar vendimin; dhe, nëse është e përshtatshme, kërkohet të dorëzohen dokumentet që mungojnë ose informacione të mëtejshme.
Anëtarësia e plotë do të jepet pasi të paguhet tarifa vjetore e anëtarësimit të plotë.
Cilat janë të drejtat dhe përgjegjësitë e anëtarëve të plotë?
- Anëtarët me të drejta të plota kanë të drejtë të marrin pjesë në Mbledhjet e Përgjithshme duke dërguar deri në tre delegatë zyrtarë;
- Anëtarët me të drejta të plota kanë të drejtën e një vote në Asamblenë e Përgjithshme;
- Anëtarët e plotë mund të propozojnë projekte dhe deklarata publike që duhen bërë nga FraXI; sugjeron ndryshime në aktet nënligjore/statutet; të emërojë njerëz për t'u bërë anëtarë të Bordit të FraXI; emërojnë njerëz për të shërbyer në komitete.
- Anëtarët e plotë duhet të sigurohen që të mos shkelin ligjet e tyre kombëtare të shoqatave të bamirësisë ose të përfshihen në ndonjë aktivitet të paligjshëm.
- Anëtarët e plotë duhet të sigurojnë që jo më shumë se 20% e buxhetit të tyre të vijë nga çdo kombinim parash nga kompanitë me konflikt të mundshëm interesi (përfshirë kompanitë në sektorin e kujdesit shëndetësor; kompanitë farmaceutike; kompanitë e sigurimeve). Çdo devijim nga ky rregull duhet t'i raportohet Bordit dhe mund të pranohet për më së shumti një vit radhazi, me rishikimin e anëtarësimit të tyre.
- Anëtarët me të drejta të plota duhet të sigurojnë që FraXI mund të kontaktojë bordet e tyre, veçanërisht nëse detajet e kontaktit të tyre janë të përditësuara.
- Anëtarët e plotë duhet të caktojnë një anëtar të familjes të emëruar nga Bordi që të jetë përgjegjës për komunikimin me FraXI.
- Anëtarët e plotë duhet t'u përgjigjen komunikimeve nga FraXI brenda një afati të arsyeshëm kohor.
- Anëtarët e plotë duhet të dërgojnë një raport vjetor të vendit duke përfshirë raportin financiar dhe të ndajnë praktikat më të mira në mënyrë që të gjithë të mësojnë nga njëri-tjetri.
- Anëtarët e plotë do t'i përmbahen Vizionit, Misionit dhe Statutit, duke mbështetur vlerat e FraXI.
- Anëtarët e plotë kanë përgjegjësi të kufizuar dhe nuk i lidhin asetet e tyre me fatin e shoqatës.
Cilat janë tarifat për anëtarësimin e plotë?
Tarifat e anëtarësimit të plotë variojnë nga 25 € në një tarifë maksimale prej € 500. Ju lutemi shikoni më shumë informacion mbi kostot e tarifave më poshtë.
Një tarifë e reduktuar prej 25 € për çdo organizatë, të ardhurat bruto të së cilës janë nën 2000 €. Në rast nevoje, Bordi mund të heqë dorë nga tarifa e anëtarësimit për një organizatë të vendit.
Një tarifë bazë prej €100 për organizatat me të ardhura bruto ndërmjet €2000 dhe €9999.
Një tarifë e llogaritur me 1% të të ardhurave bruto të një organizate nëse të ardhurat e tyre janë mbi 10000 €, me një tarifë anëtarësimi maksimale prej 500 €.