Fragile X International - це міжнародна неприбуткова організація (INPO), зареєстрована в Бельгії. Прочитайте наш Статут тут..
Бачення
Ми визнаємо, що всі люди з Х-хромосомою мають однакову цінність і мають право на такі ж можливості, як і всі інші. Наше бачення полягає в тому, щоб допомогти людям, які живуть із синдромом Х-хромосоми (FXS), асоційованими з премутацією хромосоми Х (FXPAC), та їхнім сім'ям у будь-якій точці світу насолоджуватися щасливим життям.
Fragile X International - це мережа, де сила дії знаходиться в руках тих, хто страждає на ФКС. ФКС - це не хвороба, а стан: ми будемо сприяти соціальній інтеграції людей з ФКС на всіх рівнях суспільства. Ми виступатимемо за те, щоб люди, які живуть з ФКС та FXPAC, не повинні підлаштовуватися під суспільство, а суспільство повинно приймати їх такими, якими вони є. Для досягнення цієї мети ми заохочуємо всі наші сімейні організації включати принаймні одну людину з ФКС до складу своїх правлінь.
Місія
Fragile X International - це мережа національних сімейних організацій, які працюватимуть разом для просування, підтримки та зміцнення ідентичності FX як додаткової цінності для суспільства. Ми прагнемо розширити знання про сильні сторони людей з ФКС; виділити сфери, де їм може знадобитися підтримка; підвищити обізнаність і заохочувати дослідження навколо FXPAC; і ділитися знаннями в надії, що одного разу ФКС буде визнано за ту користь, яку вона приносить суспільству.
Незалежність
Fragile X International дотримується політики не приєднуватися до консорціуму або не спонсорувати клінічні випробування лікарських засобів. Це робиться для того, щоб зберегти незалежність голосу пацієнта. FraXI представляє сімейні організації та тих, хто живе з ФКС. Наше бачення і місія - створити світ, в якому всі люди, що живуть з ФКС, будуть визнані за цінність, яку вони приносять суспільству. Ми підтримуємо дослідження і працюємо з клініцистами, але повинні залишатися на належній відстані від прямого зв'язку з конкретними випробуваннями ліків.
Етапи
