• Rodinné príbehy

Linus a Jamie

Uverejnené: 8 sep 2024

Linus a Jamie sú bratia a obaja trpia syndrómom krehkého X. Obaja majú veľký zmysel pre humor, radi trávia čas doma alebo chodia s rodinou na dovolenky. Majú blízky vzťah so svojou mladšou sestrou Liv, ktorá sa s nimi rada vyvádza. Ich mama hovorí:

"Je pre mňa dôležité zdôrazniť, že moji chlapci sú šťastní, čo z nás robí šťastnú rodinu, pretože spoločnosť sa už dosť sústreďuje na všetko, čo postihnutý človek nemôže robiť. Samozrejme, sú tu výzvy, smutné a stresujúce chvíle ako v každej inej rodine, ale tie sú veľmi dobre vyvážené veľkou porciou humoru, jednoduchosti a ľahkosti.

Niekedy si hovorím, či by život nebol oveľa komplikovanejší a náročnejší, keby sme nemuseli žiť s krehkým X, pretože naši chlapci chcú vždy robiť tie isté veci, vidieť tie isté miesta, jesť to isté jedlo, čo robí každodenný život oveľa predvídateľnejším. Zároveň nám to však pomáha sústrediť sa na dôležitejšie veci.

Fragile X je pre mňa ako lupa, vďaka ktorej my rodičia vidíme, čo je v živote naozaj dôležité."

Táto webová stránka je automaticky preložená pomocou AI. Ak zistíte chybu v preklade, prosím kontaktujte nás.