- Rodinné příběhy
Linus a Jamie
Zveřejněno: 8 Zář 2024
Linus a Jamie jsou bratři a oba trpí syndromem křehkého X. Oba mají velký smysl pro humor, rádi tráví čas doma nebo jezdí s rodinou na dovolenou. Mají blízký vztah se svou mladší sestrou Liv, která s nimi ráda dovádí. Jejich matka říká:
"Je pro mě důležité zdůraznit, že moji chlapci jsou šťastní, což z nás dělá šťastnou rodinu, protože společnost se už tak dost zaměřuje na to, co všechno postižený člověk nemůže dělat. Samozřejmě jsou tu výzvy, smutné a stresující chvíle jako v každé jiné rodině, ale ty jsou velmi dobře vyváženy velkou porcí humoru, jednoduchosti a lehkosti.
Někdy si říkám, jestli by život nebyl mnohem složitější a náročnější, kdybychom nemuseli žít s křehkým X, protože naši kluci chtějí dělat pořád stejné věci, vidět stejná místa, jíst stejné jídlo, což činí každodenní život mnohem předvídatelnějším. Zároveň nám to ale pomáhá soustředit se na důležitější věci.
Pro mě je syndrom Fragile X jako lupa, díky níž my rodiče vidíme, co je v životě opravdu důležité."