- Histoires de famille
Linus et Jamie
Publié : 8 Sep 2024
Linus et Jamie sont frères et tous deux atteints du syndrome de l'X fragile. Ils ont tous deux un grand sens de l'humour et adorent passer du temps à la maison ou partir en vacances avec la famille. Ils entretiennent une relation étroite avec leur jeune sœur Liv, qui adore faire des bêtises avec eux. Leur mère dit :
"Il est important pour moi de souligner que mes garçons sont heureux, ce qui fait de nous une famille heureuse, car la société met déjà suffisamment l'accent sur tout ce qu'une personne handicapée ne peut pas faire. Bien sûr, il y a des défis, des moments tristes et stressants, comme dans toutes les familles, mais ils sont très bien équilibrés avec une grande part d'humour, de simplicité et de légèreté.
Parfois, je me demande si la vie ne serait pas beaucoup plus compliquée et stimulante si nous ne devions pas vivre avec l'X fragile, parce que nos garçons veulent toujours faire les mêmes choses, voir les mêmes endroits, manger la même nourriture, ce qui rend la vie quotidienne beaucoup plus prévisible. Mais en même temps, cela nous aide à nous concentrer sur des choses plus importantes.
Pour moi, la fragilité du chromosome X est comme une loupe qui permet à nos parents de voir ce qui compte vraiment dans la vie.