- Kisah Keluarga
Linus dan Jamie
Diterbitkan: 8 Sep 2024
Linus dan Jamie adalah adik beradik dan kedua-duanya terjejas oleh Sindrom Fragile X. Mereka berdua mempunyai selera humor yang tinggi, suka menghabiskan masa di rumah atau pergi bercuti bersama keluarga. Mereka mempunyai hubungan rapat dengan adik perempuan mereka Liv yang suka bermain-main dengan mereka. Ibu mereka berkata:
“Adalah penting bagi saya untuk menekankan bahawa anak lelaki saya gembira, yang menjadikan kami sebuah keluarga bahagia, kerana masyarakat sudah memberikan tumpuan yang cukup kepada semua yang tidak dapat dilakukan oleh orang kurang upaya. Sudah tentu ada cabaran, saat-saat sedih dan tertekan seperti dalam setiap keluarga lain, tetapi ini sangat seimbang dengan sebahagian besar jenaka, kesederhanaan dan rasa ringan.
Kadang-kadang saya tertanya-tanya jika hidup tidak akan menjadi lebih rumit dan mencabar, jika kita tidak perlu hidup dengan Fragile X, kerana budak lelaki kita sentiasa mahu melakukan perkara yang sama, melihat tempat yang sama, makan makanan yang sama, yang membuat kehidupan seharian lebih mudah dijangka. Tetapi pada masa yang sama ia membantu kita fokus pada perkara yang lebih penting.
Bagi saya, Fragile X adalah seperti kaca pembesar yang membuatkan kita ibu bapa melihat perkara yang benar-benar penting dalam hidup."