Știri și actualizări

  • Noutăți
Premutare Femele cu preFXTAS

Femele cu premutație cu preFXTAS: O lucrare care solicită criterii de diagnostic specifice sexului

  • Noutăți
Dr. Alice Montanaro

"Când viața devine mai solicitantă": O abordare pe tot parcursul vieții, multi-integrată în furnizarea terapiei comportamentale neuropsihologice-cognitive adulților tineri care trăiesc cu FXS

  • Noutăți
Atelier internațional privind sindromul X fragil: în memoria profesoarei Alessandra Murgia

Atelier internațional privind sindromul X fragil: în memoria profesoarei Alessandra Murgia

  • Povești de familie
  • |
  • Noutăți
Rishabh Jain (foto sus cu Aamir Khan) este primul actor din lume care trăiește cu FXS

Aducerea FXS pe marele ecran: Reprezentări inovatoare ale Sindromului X Fragil în cinematografie

  • Noutăți
Un tată și doi băieți care trăiesc cu sindromul X fragil

"În ciuda dizabilității intelectuale și a caracteristicilor autismului, copiii cu FXS sunt pricepuți la mentalizare", relevă un nou studiu. 

  • Noutăți

6 luni în retrospectivă

  • Noutăți

Modelează cercetarea, schimbă vieți: vocea ta contează!

  • Noutăți
Cartografierea colorată a rețelei cerebrale

Alterări ale rețelei cerebrale în sindromul X fragil

  • Noutăți
Caracteristici faciale tipice ale unui băiat cu sindromul X fragil

Descrierea și clasificarea caracteristicilor faciale - Noi evoluții

  • Noutăți
O imagine editată pe computer a cromozomului X

Un nou studiu documentează asocierea dintre variația genetică comună și traiectoriile comportamentale la bărbații care trăiesc cu FXS

  • Noutăți
Bărbat cu un băiat pe umeri care se plimbă cu încredere în apus de soare

#Resolution4Rare - O rezoluție istorică

  • Povești de familie
  • |
  • Noutăți
O mamă și cei trei copii ai săi aleargă pentru o cauză nobilă

Alergarea X pentru X fragil - Interviu cu Bríd

  • Noutăți
Un băiat se gândește

O nouă revizuire sistematică

  • Noutăți
primul congres FraXI

Rezumate ale primului Congres internațional privind X fragil

  • Noutăți
Imagine ADN roșu și albastru

Premutația FMR1 și anxietatea - studiu nou

  • Noutăți
Băiat la plajă

Dezvoltarea vorbirii - studiu nou

  • Noutăți
Reuniunea membrilor în Barcelona

FraXI la cel de-al 8-lea Congres RE(ACT) și la cel de-al 6-lea Consorțiu Internațional de Cercetare a Bolilor Rare (IRDiRC)

  • Noutăți
Susțin Ziua bolilor rare

Celebrarea Zilei bolilor rare - 28 februarie 2025

  • Noutăți
Simboluri a ceea ce trebuie să înfrunte în viață persoanele cu handicap

Rezultatele sondajului Rare Barometer 2025: Recunoașterea dizabilităților și a barierelor

  • Noutăți

Buletine informative FraXI

  • Noutăți
Ziua internațională de conștientizare a sindromului X fragil 2024

Ziua internațională de conștientizare a sindromului X fragil 2024

  • Noutăți
Doi băieți cu FXS

Bucuriile X-ului fragil - a fost publicată o lucrare

  • Noutăți
Logo-ul Zilei bolilor rare

Ziua bolilor rare - 29 februarie

  • Noutăți
O fotografie de grup seara, la o reuniune a Fragile X International din Lyon, Franța.

Sărbătorim conștientizarea internațională pentru X fragil!

  • Noutăți
O fotografie a unui cromozom

Comunicat de presă al termenului FXPAC

  • Noutăți
Un băiat cu FXS în fața cărților pentru copii

Schimbarea numelui FMR1

Sprijinul dumneavoastră poate face diferența.

Dacă preferați să donați prin transfer bancar, datele noastre bancare sunt următoarele: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

Sărbătorirea și sprijinirea celor care trăiesc cu sindromul X fragil și cu afecțiuni asociate cu premutația X fragilă din întreaga lume

  • Fragile X International aisbl - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Bruxelles - Belgia
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
Logo-ul Rare Diseases Europe

Alăturați-vă listei noastre de corespondență

Introduceți adresa dvs. de e-mail și primiți cele mai recente actualizări de la noi. Prin partajarea adresei dvs. de e-mail, sunteți de acord cu politica de confidențialitate.