私たちは、フラジャイルXを持つすべての人が、他のすべての人と同じ価値を持ち、同じ機会を得る権利があることを認識しています。私たちのビジョンは、フラジャイルX症候群（FXS）、フラジャイルX前突症状（FXPAC）を持つ人々とその家族が、世界中どこでも幸せな人生を享受できるように支援することです。
フラジャイルX・インターナショナルは、FX当事者の手に行動力があるネットワークです。私たちは、社会のあらゆるレベルでFXの社会的包摂を促進します。私たちは、FXSやFXPACを持つ人々が社会に適合する必要はなく、社会がありのままの彼らを受け入れるべきであることを提唱します。この目的を推進するために、私たちはすべての家族組織に対して、少なくとも一人のFXS患者を役員に含めるよう奨励しています。
ミッション
フラジャイルXインターナショナルは、FXのアイデンティティを社会の付加価値として促進、支援、強化するために協力する各国の家族組織のネットワークです。私たちは、FXSを持つ人々の強みに関する知識を増やし、サポートを必要とする可能性のある分野を強調し、FXPACに関する認識を高め、研究を奨励し、FXが社会にもたらす利益について認識される日が来ることを願って知識を共有することを目指しています。
独立
フラジャイルX・インターナショナルは、コンソーシアムへの参加や臨床薬物試験の共同スポンサーをしない方針です。これは患者の声の独立性を維持するためです。FraXIは家族組織とFXS患者を代表しています。私たちのビジョンと使命は、FXSと共に生きる全ての人々が、社会にもたらす価値を認められる世界を作ることです。私たちは研究を支援し、臨床医と協力しますが、特定の薬剤の臨床試験と直接関連することからは適切に距離を置く必要があります。
マイルストーン - FraXIの年表
2012
国際フラジャイルXデー
欧州脆弱性Xネットワークが10月10日を「国際脆弱性X啓発デー」に制定：X.X.
2018
非医療的介入
欧州脆弱性Xネットワークは、脆弱性X症候群の治療方法の変更に貢献した。 はOrphanetに記載されている。 言語療法、理学療法、感覚統合療法、個別の教育計画、行動介入」。(https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
エフエックスパック
各国の協会が協力して、脆弱X前突変異関連疾患（FXPAC）という用語を導入した。 これ.
2022
遺伝子名変更
FraXIの代表者は、FMR1遺伝子とFMRPタンパク質の名称変更を主導した。
2023
新フラキシ・メンバー
Fragile X Association AustraliaとFragile X New Zealandが新たにFraXI正会員となりました。全米脆弱X財団（米国）が新たにFraXI準会員となる。
2024
擁護と意識向上
- FraXIコングレス2024（スペイン、バルセロナ、11月7日～10日
- 会員数の増加
- X.X.2024に向けた国際機関への意識改革
- 会員向けのベストプラクティスに関するリソースやウェビナーの提供
2025
私たちは能力を高め続け、新たなメンバーを迎え入れる。
2025年5月、WHA希少疾患決議が採択され、希少疾患のためのグローバル・アクション・プランが策定されることになった。
FraXIは、イタリアのパドバで開催された国際脆弱Xワークショップ、イタリアのバーリで開催された国際脆弱X前変異会議、オランダのノールトヴァイクで開催された神経発達障害会議に参加しました。これらの会議では、FXSとFXPACを持つ人々の声を専門家に代弁しています。
2025年、第1回FraXI国際会議の要旨 が出版された。ERNITHACAでは、臨床医と科学者からなる国際的なグループとともに、FXガイドラインの作成に着手した。
私たちは、研究を進めるために世界中のデータセットをリンクさせる「フラジャイルX連携データプラットフォーム」の開発を続けている。
また、サリー大学とも協力し、次のようなプロジェクトを立ち上げた。 調査 フラジャイルX症候群の患者やその家族が優先的に取り組むべき研究を聞く。
