আমাদের গবেষণা

ফ্রন্টিয়ার্স প্রবন্ধে, তারা ভঙ্গুর x-সম্পর্কিত প্রিমিউটেশন পরিভাষা থেকে 'ডিসঅর্ডার' শব্দটি অপসারণের আহ্বান জানিয়েছে। FXPAC এখন ব্যাপকভাবে গৃহীত পরিভাষায় পরিণত হয়েছে, যা অনেক একাডেমিক নিবন্ধে উদ্ধৃত হয়েছে। FXPAC একটি অন্তর্ভুক্তিমূলক শব্দ, যা FMR1 প্রিমিউটেশনে আক্রান্তদের অনেকেই যে কলঙ্কের সম্মুখীন হয়েছেন তার কারণে প্রবর্তিত হয়েছে এবং এটি ভঙ্গুর x প্রিমিউটেশনে আক্রান্তদের উপর প্রভাব ফেলতে পারে এমন দীর্ঘ তালিকার বিষয়গুলিকে অন্তর্ভুক্ত করে। ২০১৯ সালে রটারড্যামে ইউরোপীয় ভঙ্গুর X নেটওয়ার্ক সম্মেলনে একটি কর্মশালার পরে ১৭টি দেশের সংস্থার সাথে কথোপকথনের মাধ্যমে FXPAC তৈরি করা হয়েছিল। অধিকন্তু, নিউজিল্যান্ডে ২০২৩ সালের একটি জরিপে সেই সম্প্রদায়ের কাছ থেকে অপ্রতিরোধ্য সমর্থন দেখানো হয়েছে (৮৫১TP৩টি FXPAC পছন্দ করে এবং মাত্র ১৫১TP৩টি FX-সম্পর্কিত নিউরোসাইকিয়াট্রিক ব্যাধি, আরও তথ্যের জন্য উপরে ২০২৩ সালের প্রবন্ধে)।

পরিবার এবং বাহকদের কথা শোনা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, যাদের দৈনন্দিন জীবন এবং পরিচয় এই শব্দগুলির দ্বারা প্রভাবিত হয়। Fragile X Premutation Associated Conditions হল এমন একটি শব্দ যা এমন সমস্ত কিছু তালিকাভুক্ত করে যা একটি প্রিমিউটেশন বাহককে প্রভাবিত করতে পারে বা নাও করতে পারে, এটি আক্রমণাত্মক এবং বৈষম্যমূলক নয়। আমরা এই ক্ষেত্রে অনেকেই যে গবেষণা করছেন তা স্বাগত জানাই, এবং ভবিষ্যতে গবেষকরা এই অন্তর্ভুক্তিমূলক পরিভাষাটি ব্যবহার করছেন তা স্বাগত জানাই। ২০২০ ফ্রন্টিয়ার্স নিবন্ধ.