За Fragile X International

Fragile X International е международна организация с нестопанска цел (INPO), регистрирана в Белгия. Прочетете нашия устав тук.

Визия

Ние признаваме, че всички хора с чуплива Х са еднакво ценни и имат право на същите възможности като всички останали. Нашата визия е да помогнем на хората, живеещи със синдрома на чупливата Х (FXS), със заболявания, свързани с премутация на чупливата Х (FXPAC), и на техните семейства навсякъде по света да се радват на щастлив живот.

Fragile X International е мрежа, в която властта за действие е в ръцете на хората с FX. FX не е болест, а състояние: ние ще насърчаваме социалното включване на хората с FX на всички нива на обществото. Ще се застъпваме за това, че живеещите с FXS и FXPAC не трябва да се съобразяват с обществото, а то трябва да ги приеме такива, каквито са. За да постигнем тази цел, ние насърчаваме всички наши семейни организации да включат в управителния си съвет поне един човек с FXS.

Мисия

Fragile X International е мрежа от организации на семействата в страната, които ще работят заедно за популяризиране, подкрепа и укрепване на идентичността на FX като добавена стойност за обществото. Целта ни е да повишим знанията за силните страни на хората с FXS; да подчертаем областите, в които те може да се нуждаят от подкрепа; да повишим осведомеността и да насърчим изследванията около FXPAC; и да споделим знания с надеждата, че един ден FX ще бъде призната за ползата, която носи на обществото.

Независимост

Международната организация Fragile X International има политика да не се присъединява към консорциуми или да не спонсорира клинични изпитвания на лекарства. Това се прави с цел да се запази независимостта на гласа на пациентите. FraXI представлява семейни организации и хора, живеещи с FXS. Нашата визия и мисия е да създадем свят, в който всички хора, живеещи с FXS, са признати за ценността, която носят на обществото. Подкрепяме научните изследвания и работим с лекари, но трябва да се държим на подходящо разстояние от пряка връзка с конкретни изпитвания на лекарства.

Основни етапи