我們認識到所有患有脆性 X 症狀的人都具有平等的價值，並有權與其他人一樣享有相同的機會。我們的願景是幫助患有脆性 X 症候群 (FXS)、脆性 X 前突變相關病症 (FXPAC) 的人們及其世界各地的家人享受幸福的生活。
Fragile X International 是一個行動權力掌握在外匯交易者手中的網絡。外匯不是一種疾病，而是一種狀況：我們將在社會各個層面促進外匯的社會包容性。我們將提倡那些患有 FXS 和 FXPAC 的人不必順應社會，但社會應該接受他們本來的樣子。為了進一步實現這一目標，我們鼓勵所有家族組織在其董事會中至少包括一名 FXS 人士。
使命
Fragile X International 是一個由鄉村家庭組織組成的網絡，這些組織將共同努力促進、支持和加強外匯作為社會附加價值的身份。我們的目標是增加對 FXS 患者優勢的了解；突出顯示他們可能需要支持的領域；提高認識並鼓勵圍繞 FXPAC 開展研究；並分享知識，希望有一天外匯因其為社會帶來的好處而得到認可。
獨立
脆性 X 國際組織的政策是不加入財團或共同贊助臨床藥物試驗。這是為了保持患者聲音的獨立性。FraXI 代表家庭組織和 FXS 患者。我們的願景和使命是創造一個世界，讓所有 FXS 患者的社會價值得到認可。我們支持研究並與臨床醫師合作，但需要與特定藥物試驗保持適當的距離。
里程碑 - FraXI 的時間軸
2012
國際脆弱 X 日
歐洲脆性 X 網絡於 10 月 10 日發起「國際脆性 X 意識日」：X.X.
2018
非醫療干預
The European Fragile X Network helped modify how the treatment of Fragile X Syndrome is described in Orphanet to emphasise non-medical interventions “Speech, physical and sensory integration therapy as well as individualized educational plans and behavioral interventions”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
FXPAC
The country associations worked together to introduce the term Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). published 這裡.
2022
基因更名
FraXI 代表帶頭更改了 FMR1 基因和 FMRP 蛋白的名稱。
2023
新會員
澳洲脆性 X 協會和紐西蘭脆性 X 協會是 FraXI 的新正式會員。美國國家脆性 X 基金會是 FraXI 的新會員。
2024
宣導與意識
- FraXI 2024 年會於 11 月 7 日至 10 日在西班牙巴塞隆納舉行
- 增加我們的會員
- 提高對國際機構的認知，為 X.X. 2024 做準備
- 為會員提供有關最佳實務的資源和網路研討會
2025
我們持續建立能力並歡迎新成員。
2025 年 5 月，我們的總裁在世界衛生大會的會外活動中就世界衛生大會罕見疾病決議發言，該決議已獲得通過，並將促成罕見疾病的全球行動計劃。
FraXI took part in the International Fragile X Workshop held in Padova, Italy; in the International Fragile X Premutation Conference, Bari, Italy; and in the Neurodevelopmental Disorders Conference, Noordvijk, The Netherlands. At these conferences, we represent the voice of those living with FXS and FXPAC to professionals.
In 2025, our Abstracts of our first FraXI International Congress were published; and we embarked on writing clinical practice FX Guidelines with an international group of clinicians and scientists, to be adopted by ERN ITHACA upon completion.
我們繼續開發「脆性 X 聯邦資料平台」，將世界各地的資料集連結起來，以進一步進行研究。
We also have worked with the University of Surrey in launching a survey to hear the research priorities of those living with Fragile X Syndrome and their families.
