Fragile X International کے بارے میں

ہم تسلیم کرتے ہیں کہ Fragile X والے تمام لوگ یکساں قدر کے حامل ہیں اور ہر کسی کی طرح یکساں مواقع کے حقدار ہیں۔ ہمارا وژن ان لوگوں کی مدد کرنا ہے جو Fragile X Syndrome (FXS)، Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں اور ان کے اہل خانہ دنیا میں کہیں بھی خوشگوار زندگی سے لطف اندوز ہو سکتے ہیں۔

Fragile X International ایک ایسا نیٹ ورک ہے جہاں کام کرنے کی طاقت FX والوں کے ہاتھ میں ہے۔ FX کوئی بیماری نہیں بلکہ ایک شرط ہے: ہم FX کی سماجی شمولیت کو معاشرے کے تمام سطحوں پر فروغ دیں گے۔ ہم اس بات کی وکالت کریں گے کہ FXS اور FXPAC کے ساتھ رہنے والوں کو معاشرے کے مطابق نہیں ہونا چاہیے بلکہ معاشرے کو انھیں اس لیے قبول کرنا چاہیے کہ وہ کون ہیں۔ اس مقصد کو آگے بڑھانے کے لیے، ہم اپنی تمام خاندانی تنظیموں کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں کہ وہ FXS والے کم از کم ایک فرد کو اپنے بورڈ میں شامل کریں۔

مشن

Fragile X International ملکی خاندانی تنظیموں کا ایک نیٹ ورک ہے جو معاشرے میں ایک اضافی قدر کے طور پر FX شناخت کو فروغ دینے، اس کی حمایت اور مضبوط کرنے کے لیے مل کر کام کرے گا۔ ہمارا مقصد FXS والے لوگوں کی طاقتوں کے بارے میں علم میں اضافہ کرنا ہے۔ ان علاقوں کو نمایاں کریں جہاں انہیں مدد کی ضرورت ہو سکتی ہے۔ بیداری پیدا کرنا اور FXPAC کے ارد گرد تحقیق کی حوصلہ افزائی کرنا؛ اور اس امید کے ساتھ علم کا اشتراک کریں کہ ایک دن FX کو اس فائدے کے لیے تسلیم کیا جائے گا جو اس سے معاشرے کو حاصل ہوتا ہے۔

آزادی

Fragile X International کی پالیسی ہے کہ کنسورشیم میں شامل نہ ہوں یا کلینکل ڈرگ ٹرائلز کو شریک سپانسر کریں۔ یہ مریض کی آواز کی آزادی کو برقرار رکھنے کے لیے ہے۔ FraXI خاندانی تنظیموں اور FXS کے ساتھ رہنے والوں کی نمائندگی کرتا ہے۔ ہمارا وژن اور مشن ایک ایسی دنیا بنانا ہے جہاں FXS کے ساتھ رہنے والے تمام افراد کو اس قدر کے لیے پہچانا جائے جو وہ معاشرے میں لاتے ہیں۔ ہم تحقیق کی حمایت کرتے ہیں اور معالجین کے ساتھ کام کرتے ہیں، لیکن منشیات کے مخصوص ٹرائلز سے براہ راست منسلک ہونے سے مناسب طور پر دور رہنے کی ضرورت ہے۔

سنگ میل – FraXI کی ایک ٹائم لائن