Haberler ve Güncellemeler

  • Haberler
Premutasyon PreFXTAS'lı dişiler

PreFXTAS'lı Premutasyonlu Dişiler: Cinsiyete özgü tanı kriterleri için çağrı yapan bir makale

  • Haberler
Dr Alice Montanaro

"Hayat Daha Zorlu Hale Geldiğinde": FXS ile yaşayan genç yetişkinlere Nöropsikolojik-Bilişsel Davranış Terapisi sunulmasında yaşam boyu süren, çoklu entegre bir yaklaşım

  • Haberler
Uluslararası Frajil X Sendromu Çalıştayı: Profesör Alessandra Murgia anısına

Uluslararası Frajil X Sendromu Çalıştayı: Profesör Alessandra Murgia anısına

  • Aile Hikayeleri
  • |
  • Haberler
Rishabh Jain (yukarıdaki resimde Aamir Khan ile birlikte) dünyanın FXS ile yaşayan ilk aktörüdür

FXS'yi Beyaz Perdeye Taşımak: Frajil X Sendromunun sinemadaki çığır açan temsilleri

  • Haberler
Frajil-X Sendromu ile Yaşayan Bir Baba ve İki Oğlu

Yeni bir araştırmaya göre, "Zihinsel engellilik ve otizm özelliklerine sahip olmalarına rağmen, FXS'li çocuklar zihinselleştirme konusunda yeteneklidir". 

  • Haberler

Geçmişe Bakışta 6 Ay

  • Haberler

Araştırmayı Şekillendirin, Yaşamları Değiştirin: sesiniz önemli!

  • Haberler
Renkli Beyin Ağı Haritalaması

Frajil X Sendromunda beyin ağı değişiklikleri

  • Haberler
Frajil-X Sendromlu bir çocuğun tipik yüz özellikleri

Yüz özelliklerinin tanımlanması ve sınıflandırılması - Yeni gelişmeler

  • Haberler
X kromozomunun bilgisayarda düzenlenmiş bir resmi

Yeni çalışma, FXS ile yaşayan erkeklerde yaygın genetik varyasyon ile davranışsal yörüngeler arasındaki ilişkiyi belgeliyor

  • Haberler
Omuzlarında bir çocukla günbatımında kendinden emin bir şekilde yürüyen adam

#Resolution4Rare - Dönüm noktası niteliğinde bir karar

  • Aile Hikayeleri
  • |
  • Haberler
Bir anne ve üç çocuğu iyi bir amaç için koşuyor

Kırılgan X için X'i Koşmak - Bríd ile Söyleşi

  • Haberler
Bir Çocuk Düşünüyor

Yeni bir sistematik inceleme

  • Haberler
ilk FraXI kongresi

1. Uluslararası Frajil X Kongresi Bildiri Özetleri

  • Haberler
Kırmızı ve Mavi DNA resmi

FMR1 Premutasyonu ve Anksiyete - Yeni Çalışma

  • Haberler
Plajdaki çocuk

Konuşma Gelişimi - Yeni Çalışma

  • Haberler
Barselona'da üye toplantısı

FraXI 8. RE(ACT) Kongresi ve 6. Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu'nda (IRDiRC)

  • Haberler
Nadir Hastalıklar Gününü destekliyorum

Nadir Hastalıklar Gününü Kutluyoruz - 28 Şubat 2025

  • Haberler
Engelli insanların hayatta başa çıkmak zorunda oldukları şeylerin sembolleri

Nadir Barometre Anketi 2025 Sonuçları: Engellerin ve Engellerin Tanınması

  • Haberler

FraXI Haber Bültenleri

  • Haberler
Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü 2024

Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü 2024

  • Haberler
FXS'li iki erkek çocuk

Frajil X'in Neşesi - Bir Makale Yayımlandı

  • Haberler
Nadir Hastalıklar Günü logosu

Nadir Hastalıklar Günü - 29 Şubat

  • Haberler
Lyon, Fransa'da düzenlenen Fragile X International toplantısında akşam saatlerinde çekilen bir grup fotoğrafı.

Kırılgan X için Uluslararası Farkındalığı Kutluyoruz!

  • Haberler
Bir kromozom fotoğrafı

FXPAC Dönemi Basın Bülteni

  • Haberler
Çocuk kitaplarının önünde FXS'li bir çocuk

FMR1 Adının Değiştirilmesi

Desteğiniz bir fark yaratabilir.

Banka havalesi ile bağış yapmayı tercih ederseniz, banka bilgilerimiz aşağıdaki gibidir: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Kırılgan X Uluslararası

Dünya çapında Frajil X Sendromu ve Frajil X Premutasyonu ile İlişkili Durumlarla yaşayanları kutlamak ve desteklemek

  • Kırılgan X Uluslararası aisbl - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Bruxelles - Belçika
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
Nadir Hastalıklar Avrupa logosu

Posta listemize katılın

E-postanızı girin ve bizden en son güncellemeleri alın. E-postanızı paylaşarak aşağıdakileri kabul etmiş olursunuz GİZLİLİK POLİTİKASI.