ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல் பற்றி

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல் என்பது பெல்ஜியத்தில் பதிவுசெய்யப்பட்ட ஒரு சர்வதேச இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும் (INPO). எங்கள் சட்டங்களைப் படியுங்கள். இங்கே.

பார்வை

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் உள்ள அனைவரும் சமமான மதிப்புள்ளவர்கள் மற்றும் மற்ற அனைவரையும் போலவே அதே வாய்ப்புகளுக்கு உரிமையுள்ளவர்கள் என்பதை நாங்கள் அங்கீகரிக்கிறோம். ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS), ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியூடேஷன் அசோசியேட்டட் கண்டிஷன்ஸ் (FXPAC) உடன் வாழ்பவர்கள் மற்றும் அவர்களின் குடும்பங்கள் உலகில் எங்கும் மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை அனுபவிக்க உதவுவதே எங்கள் தொலைநோக்குப் பார்வை.

Fragile X International என்பது FX உடையவர்களின் கைகளில் செயல்படும் சக்தி உள்ள ஒரு நெட்வொர்க் ஆகும். FX என்பது ஒரு நோய் அல்ல, ஆனால் ஒரு நிபந்தனை: சமூகத்தின் அனைத்து மட்டங்களிலும் FX இன் சமூக உள்ளடக்கத்தை நாங்கள் ஊக்குவிப்போம். FXS மற்றும் FXPAC உடன் வாழ்பவர்கள் சமூகத்துடன் ஒத்துப்போக வேண்டியதில்லை, ஆனால் சமூகம் அவர்களை அவர்கள் யார் என்பதற்காக ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும் என்று நாங்கள் வாதிடுவோம். இந்த நோக்கத்தை மேலும் மேம்படுத்த, எங்கள் அனைத்து குடும்ப அமைப்புகளும் FXS உள்ள குறைந்தபட்சம் ஒருவரையாவது தங்கள் குழுவில் சேர்க்க ஊக்குவிக்கிறோம்.

பணி

Fragile X International என்பது நாட்டுப்புற குடும்ப அமைப்புகளின் வலையமைப்பாகும், அவை சமூகத்திற்கு கூடுதல் மதிப்பாக FX அடையாளத்தை ஊக்குவிக்க, ஆதரிக்க மற்றும் வலுப்படுத்த ஒன்றிணைந்து செயல்படும். FXS உள்ளவர்களின் பலங்களைப் பற்றிய அறிவை அதிகரிப்பதை நாங்கள் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளோம்; அவர்களுக்கு ஆதரவு தேவைப்படும் பகுதிகளை முன்னிலைப்படுத்துகிறோம்; FXPAC பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறோம் மற்றும் ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கிறோம்; மற்றும் ஒரு நாள் FX சமூகத்திற்கு கொண்டு வரும் நன்மைக்காக அங்கீகரிக்கப்படும் என்ற நம்பிக்கையில் அறிவைப் பகிர்ந்து கொள்கிறோம்.

சுதந்திரம்

Fragile X International நிறுவனம் மருத்துவ மருந்து சோதனைகளில் கூட்டமைப்பு அல்லது இணை அனுசரணையாளர்களில் சேரக்கூடாது என்ற கொள்கையைக் கொண்டுள்ளது. நோயாளியின் குரலின் சுதந்திரத்தைப் பேணுவதற்காக இது செய்யப்படுகிறது. FraXI குடும்ப அமைப்புகளையும் FXS உடன் வாழ்பவர்களையும் பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறது. FXS உடன் வாழ்பவர்கள் அனைவரும் சமூகத்திற்கு அவர்கள் கொண்டு வரும் மதிப்புக்காக அங்கீகரிக்கப்படும் ஒரு உலகத்தை உருவாக்குவதே எங்கள் தொலைநோக்குப் பார்வை மற்றும் நோக்கம். நாங்கள் ஆராய்ச்சியை ஆதரிக்கிறோம் மற்றும் மருத்துவர்களுடன் இணைந்து பணியாற்றுகிறோம், ஆனால் குறிப்பிட்ட மருந்து சோதனைகளுடன் நேரடியாக இணைக்கப்படுவதிலிருந்து சரியான முறையில் விலகி இருக்க வேண்டும்.

மைல்கற்கள்