ஃப்ராகைல் எக்ஸ் உள்ள அனைவரும் சமமான மதிப்புள்ளவர்கள் மற்றும் மற்ற அனைவரையும் போலவே அதே வாய்ப்புகளுக்கு உரிமையுள்ளவர்கள் என்பதை நாங்கள் அங்கீகரிக்கிறோம். ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS), ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியூடேஷன் அசோசியேட்டட் கண்டிஷன்ஸ் (FXPAC) உடன் வாழ்பவர்கள் மற்றும் அவர்களின் குடும்பங்கள் உலகில் எங்கும் மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை அனுபவிக்க உதவுவதே எங்கள் தொலைநோக்குப் பார்வை.
Fragile X International என்பது FX உடையவர்களின் கைகளில் செயல்படும் சக்தி உள்ள ஒரு நெட்வொர்க் ஆகும். FX என்பது ஒரு நோய் அல்ல, ஆனால் ஒரு நிபந்தனை: சமூகத்தின் அனைத்து மட்டங்களிலும் FX இன் சமூக உள்ளடக்கத்தை நாங்கள் ஊக்குவிப்போம். FXS மற்றும் FXPAC உடன் வாழ்பவர்கள் சமூகத்துடன் ஒத்துப்போக வேண்டியதில்லை, ஆனால் சமூகம் அவர்களை அவர்கள் யார் என்பதற்காக ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும் என்று நாங்கள் வாதிடுவோம். இந்த நோக்கத்தை மேலும் மேம்படுத்த, எங்கள் அனைத்து குடும்ப அமைப்புகளும் FXS உள்ள குறைந்தபட்சம் ஒருவரையாவது தங்கள் குழுவில் சேர்க்க ஊக்குவிக்கிறோம்.
பணி
Fragile X International என்பது நாட்டுப்புற குடும்ப அமைப்புகளின் வலையமைப்பாகும், அவை சமூகத்திற்கு கூடுதல் மதிப்பாக FX அடையாளத்தை ஊக்குவிக்க, ஆதரிக்க மற்றும் வலுப்படுத்த ஒன்றிணைந்து செயல்படும். FXS உள்ளவர்களின் பலங்களைப் பற்றிய அறிவை அதிகரிப்பதை நாங்கள் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளோம்; அவர்களுக்கு ஆதரவு தேவைப்படும் பகுதிகளை முன்னிலைப்படுத்துகிறோம்; FXPAC பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறோம் மற்றும் ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கிறோம்; மற்றும் ஒரு நாள் FX சமூகத்திற்கு கொண்டு வரும் நன்மைக்காக அங்கீகரிக்கப்படும் என்ற நம்பிக்கையில் அறிவைப் பகிர்ந்து கொள்கிறோம்.
சுதந்திரம்
Fragile X International நிறுவனம் மருத்துவ மருந்து சோதனைகளில் கூட்டமைப்பு அல்லது இணை அனுசரணையாளர்களில் சேரக்கூடாது என்ற கொள்கையைக் கொண்டுள்ளது. நோயாளியின் குரலின் சுதந்திரத்தைப் பேணுவதற்காக இது செய்யப்படுகிறது. FraXI குடும்ப அமைப்புகளையும் FXS உடன் வாழ்பவர்களையும் பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறது. FXS உடன் வாழ்பவர்கள் அனைவரும் சமூகத்திற்கு அவர்கள் கொண்டு வரும் மதிப்புக்காக அங்கீகரிக்கப்படும் ஒரு உலகத்தை உருவாக்குவதே எங்கள் தொலைநோக்குப் பார்வை மற்றும் நோக்கம். நாங்கள் ஆராய்ச்சியை ஆதரிக்கிறோம் மற்றும் மருத்துவர்களுடன் இணைந்து பணியாற்றுகிறோம், ஆனால் குறிப்பிட்ட மருந்து சோதனைகளுடன் நேரடியாக இணைக்கப்படுவதிலிருந்து சரியான முறையில் விலகி இருக்க வேண்டும்.
மைல்கற்கள் - FraXI இன் காலவரிசை
2012
சர்வதேச பலவீனமான எக்ஸ் நாள்
ஐரோப்பிய ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நெட்வொர்க் 10வது மாதத்தின் 10வது நாளில் சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினத்தைத் தொடங்கியது: XX
2018
மருத்துவம் அல்லாத தலையீடுகள்
ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியின் சிகிச்சையை மாற்றியமைக்க ஐரோப்பிய ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நெட்வொர்க் உதவியது. ஆர்பனெட்டில் விவரிக்கப்பட்டுள்ளது மருத்துவம் அல்லாத தலையீடுகளை வலியுறுத்துவதற்காக “பேச்சு, உடல் மற்றும் புலன் ஒருங்கிணைப்பு சிகிச்சை அத்துடன் தனிப்பட்ட கல்வித் திட்டங்கள் மற்றும் நடத்தை தலையீடுகள்”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
எஃப்எக்ஸ்பேக்
நாட்டு சங்கங்கள் ஒன்றிணைந்து ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியுடேஷன் அசோசியேட்டட் கண்டிஷன்ஸ் (FXPAC) என்ற வார்த்தையை அறிமுகப்படுத்தின. வெளியிடப்பட்டது. இங்கே.
2022
மரபணு பெயர் மாற்றம்
FMR1 மரபணுவின் பெயரையும் FMRP புரதத்தின் பெயரையும் மாற்றுவதில் FraXI பிரதிநிதிகள் தலைமை தாங்கினர்.
2022
ஃப்ராக்ஸி அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது
FraXI, அனைத்து FX நிறுவனங்களுக்கும் (முழு உறுப்பினர்களாகவோ அல்லது இணை உறுப்பினர்களாகவோ) திறந்திருக்கும் முதல் சர்வதேச அளவில் பதிவுசெய்யப்பட்ட Fragile X தொண்டு நிறுவனத்தை உருவாக்கியது. எங்களுக்கு ஒரு தொலைநோக்கு உள்ளது! எங்கள் வலைத்தளமான www.fraxi.org இல் எங்கள் தொலைநோக்கு, நோக்கம் மற்றும் மதிப்புகளைப் பகிர்ந்து கொள்கிறோம். Fragile X நோய்க்குறிக்கான ஐரோப்பிய வழிகாட்டுதல்களை உருவாக்க ஐரோப்பா முழுவதும் உள்ள கூட்டாளர்களுடன் FraXI இணைந்து செயல்படுகிறது.
FMR1 மரபணுவின் மறுபெயரிடுதலில் FraXI முன்னணியில் இருந்தது - எங்கள் கட்டுரையைப் பார்க்கவும். இங்கே மேலும் எங்கள் வலைத்தளத்தில் கூடுதல் தகவல்கள் இங்கே.
2023
புதிய ஃப்ராக்ஸி உறுப்பினர்கள்
ஃப்ராகைல் எக்ஸ் அசோசியேஷன் ஆஸ்திரேலியா மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நியூசிலாந்து ஆகியவை ஃப்ராகைலின் புதிய முழு உறுப்பினர்களாக உள்ளன. நேஷனல் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பவுண்டேஷன் (யுஎஸ்) ஒரு புதிய ஃப்ராகைல் அசோசியேட் உறுப்பினராக உள்ளது.
2024
முன்முயற்சி மற்றும் விழிப்புணர்வு
- ஸ்பெயினின் பார்சிலோனாவில் நவம்பர் 7-10 தேதிகளில் ஃப்ராக்ஸி காங்கிரஸ் 2024
- எங்கள் உறுப்பினர் எண்ணிக்கையை அதிகரித்தல்
- சர்வதேச அமைப்புகள் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துதல் மற்றும் XX 2024 வரை முன்னெடுப்பது.
- எங்கள் உறுப்பினர்களுக்கான சிறந்த நடைமுறைகள் குறித்த வளங்களையும், வலைப்பக்கங்களையும் வழங்குதல்.
2025
நாங்கள் தொடர்ந்து திறனை வளர்த்து, புதிய உறுப்பினர்களை வரவேற்கிறோம்.
மே 2025 இல், உலக சுகாதார சபையின் பக்க நிகழ்வில், அரிய நோய்களுக்கான WHA தீர்மானம் குறித்து நமது ஜனாதிபதி பேசினார். இந்த தீர்மானம் ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டு, அரிய நிலைமைகளுக்கான உலகளாவிய செயல் திட்டத்திற்கு வழிவகுக்கும்.
இத்தாலியின் படோவாவில் நடைபெற்ற சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பட்டறையிலும்; இத்தாலியின் பாரி, சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியுடேஷன் மாநாட்டிலும்; நெதர்லாந்தின் நூர்ட்விஜ்கில் நடந்த நரம்பியல் வளர்ச்சி கோளாறுகள் மாநாட்டிலும் ஃப்ராக்ஸி பங்கேற்றது. இந்த மாநாடுகளில், FXS மற்றும் FXPAC உடன் வாழ்பவர்களின் குரலை நிபுணர்களிடம் நாங்கள் பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறோம்.
2025 ஆம் ஆண்டில், எங்கள் முதல் FraXI சர்வதேச மாநாட்டின் சுருக்கங்கள் வெளியிடப்பட்டன; மேலும் சர்வதேச மருத்துவர்கள் மற்றும் விஞ்ஞானிகள் குழுவுடன் மருத்துவ பயிற்சி FX வழிகாட்டுதல்களை எழுதும் பணியில் நாங்கள் ஈடுபட்டோம், இது முடிந்ததும் ERN ITHACA ஆல் ஏற்றுக்கொள்ளப்படும்.
மேலும் ஆராய்ச்சி செய்வதற்காக உலகம் முழுவதிலுமிருந்து தரவுத் தொகுப்புகளை இணைக்க, ஒரு ஃப்ராகைல் எக்ஸ் ஃபெடரேட்டட் டேட்டா பிளாட்ஃபார்மை உருவாக்கும் பணியை நாங்கள் தொடர்ந்து செய்து வருகிறோம்.
நாங்கள் சர்ரே பல்கலைக்கழகத்துடன் இணைந்து தொடங்குவதில் பணியாற்றியுள்ளோம் ஒரு கணக்கெடுப்பு ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்பவர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களின் ஆராய்ச்சி முன்னுரிமைகளைக் கேட்க.
