Препознајемо да су сви људи са Фрагиле Кс једнаке вредности и да имају право на исте могућности као и сви остали. Наша визија је да помогнемо онима који живе са синдромом крхког Кс (ФКСС), условима повезаним са крхком Кс премутацијом (ФКСПАЦ) и њиховим породицама било где у свету да уживају у срећном животу.
Фрагиле Кс Интернатионал је мрежа у којој је моћ деловања у рукама оних који имају ФКС. Девиза није болест већ услов: промовисаћемо друштвену инклузију валуте на свим нивоима друштва. Залагаћемо се да они који живе са ФКСС-ом и ФКСПАЦ-ом не треба да се прилагођавају друштву, али друштво треба да их прихвати онаквима какви јесу. Да бисмо унапредили овај циљ, подстичемо све наше породичне организације да укључе најмање једну особу са ФКСС-ом у свој одбор.
Мисија
Фрагиле Кс Интернатионал је мрежа породичних организација у земљи које ће заједно радити на промовисању, подршци и јачању ФКС идентитета као додатне вредности друштву. Циљ нам је да повећамо знање о предностима људи са ФКСС-ом; истаћи области у којима им је можда потребна подршка; подизање свести и подстицање истраживања око ФКСПАЦ-а; и делите знање у нади да ће једног дана ФКС бити препознат по добробити коју доноси друштву.
Независност
Фрагиле Икс Интернешенел има политику да се не придружује конзорцијуму или да не буде коспонзор клиничких испитивања лекова. То је како би се одржала независност гласа пацијената. ФраКСИ представља породичне организације и оне који живе са ФКСС-ом. Наша визија и мисија је да створимо свет у коме су сви који живе са ФКСС-ом препознати по вредности коју доносе друштву. Подржавамо истраживања и сарађујемо са клиничарима, али морамо да се држимо одговарајуће дистанце од директног повезивања са одређеним испитивањима лекова.
Прекретнице – Временска линија FraXI-ја
2012
МЕЂУНАРОДНИ ДАН ОСЕТЉИВОГ X
Европска мрежа Fragile X покренула је Међународни дан свести о Fragile X 10. дана 10. месеца: XX
2018
НЕМЕДИЦИНСКЕ ИНТЕРВЕНЦИЈЕ
The European Fragile X Network helped modify how the treatment of Fragile X Syndrome is described in Orphanet to emphasise non-medical interventions “Speech, physical and sensory integration therapy as well as individualized educational plans and behavioral interventions”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
ФКСПАЦ
The country associations worked together to introduce the term Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). published овде.
2022
ПРОМЕНА ИМЕНА ГЕНА
Представници FraXI-ја су предводили промену имена гена FMR1 и протеина FMRP.
2022
Фракси је покренут
ФраXI је основао прву међународно регистровану добротворну организацију Fragile X, отворену за све FX организације (било као пуноправне или придружене чланове). Имамо визију! Делимо нашу визију, мисију и вредности на нашој веб страници: www.fraxi.org. ФраXI сарађује са партнерима широм Европе на развоју европских смерница за синдром фрагилног X.
FraXI led in the renaming of the FMR1 gene – see our article овде and further info on our website овде.
2023
НОВИ ЧЛАНОВИ ФРАКСИ-ја
Удружење Fragile X Аустралија и Fragile X Нови Зеланд су нови пуноправни чланови FraXI-ја. Национална фондација Fragile X (САД) је нови придружени члан FraXI-ја.
2024
ЗАГОВАРАЊЕ И СВЕСТ
- Конгрес FraXI 2024. у Барселони, Шпанија, од 7. до 10. новембра
- Раст нашег чланства
- Подизање свести о међународним телима и водеће активности до XX 2024.
- Обезбеђивање ресурса и вебинара о најбољим праксама за наше чланове
2025
Настављамо да градимо капацитете и дочекујемо нове чланове.
У мају 2025. године, наш председник је говорио на пратећем догађају Светске здравствене скупштине о Резолуцији СЗО о ретким болестима, која је усвојена и која ће довести до Глобалног акционог плана за ретка стања.
FraXI took part in the International Fragile X Workshop held in Padova, Italy; in the International Fragile X Premutation Conference, Bari, Italy; and in the Neurodevelopmental Disorders Conference, Noordvijk, The Netherlands. At these conferences, we represent the voice of those living with FXS and FXPAC to professionals.
In 2025, our Abstracts of our first FraXI International Congress were published; and we embarked on writing clinical practice FX Guidelines with an international group of clinicians and scientists, to be adopted by ERN ITHACA upon completion.
Настављамо рад на развоју платформе за федеративне податке Fragile X, како бисмо повезали скупове података из целог света ради даљег истраживања.
We also have worked with the University of Surrey in launching a survey to hear the research priorities of those living with Fragile X Syndrome and their families.
