Lajme dhe përditësime

  • Lajme
Femrat e Premutacionit me preFXTAS

Femrat e Premutacionit me preFXTAS: Një punim që kërkon kritere diagnostikuese specifike për seksin

  • Lajme
Dr. Alice Montanaro

“Kur Jeta Bëhet Më Kërkuese”: Një qasje e përjetshme dhe shumë-integruar në ofrimin e Terapisë Neuropsikologjike-Kognitive të Sjelljes për të rriturit e rinj që jetojnë me FXS

  • Lajme
Punëtori Ndërkombëtare mbi Sindromën Fragile X: në kujtim të Profesoreshës Alessandra Murgia

Punëtori Ndërkombëtare mbi Sindromën Fragile X: në kujtim të Profesoreshës Alessandra Murgia

  • Tregime Familjare
  • |
  • Lajme
Rishabh Jain (në foton sipër me Aamir Khan) është aktori i parë në botë që jeton me FXS.

Sjellja e FXS në Ekranin e Madh: Përfaqësime revolucionare të Sindromës së Fragile X në kinema

  • Lajme
Një baba dhe dy djem që jetojnë me Sindromën Fragile-X

“Pavarësisht se kanë aftësi të kufizuara intelektuale dhe karakteristika të autizmit, fëmijët me FXS janë të aftë në mentalizimin”, zbulon një studim i ri. 

  • Lajme

6 muaj në Retrospektivë

  • Lajme

Formëso Hulumtimin, Ndrysho Jetë: zëri yt ka rëndësi!

  • Lajme
Hartimi i Rrjetit të Trurit me Ngjyra

Ndryshimet e rrjetit të trurit në Sindromën e Fragile X

  • Lajme
Karakteristikat tipike të fytyrës së një djali me Sindromën Fragile-X

Përshkrimi dhe klasifikimi i karakteristikave të fytyrës - Zhvillime të reja

  • Lajme
Një imazh i redaktuar në kompjuter i kromozomit X

Studimi i ri dokumenton lidhjen midis variacionit të zakonshëm gjenetik dhe trajektoreve të sjelljes tek meshkujt që jetojnë me FXS.

  • Lajme
Burrë me një djalë mbi supe duke ecur me besim në perëndimin e diellit

#Resolution4Rare – Një zgjidhje historike

  • Tregime Familjare
  • |
  • Lajme
Një nënë dhe tre fëmijët e saj vrapojnë për një kauzë të mirë

Duke drejtuar X-in për Fragile X – Intervistë me Bríd

  • Lajme
Një djalë po mendon

Një rishikim i ri sistematik

  • Lajme
Kongresi i parë i FraXI-së

Abstraktet e Kongresit të Parë Ndërkombëtar të Fragile X

  • Lajme
Fotografia e ADN-së së kuqe dhe blu

Premutacioni FMR1 dhe Ankthi – Studim i Ri

  • Lajme
Djali në plazh

Zhvillimi i të Folurit – Studim i Ri

  • Lajme
Takimi i anëtarëve në Barcelonë

FraXI në Kongresin e 8-të të RE(ACT) dhe Konsorciumin e 6-të Ndërkombëtar të Kërkimit të Sëmundjeve të Rralla (IRDiRC)

  • Lajme
Unë mbështes Ditën e Sëmundjeve të Rralla

Festimi i Ditës së Sëmundjeve të Rralla - 28 shkurt 2025

  • Lajme
Simbole të asaj me të cilën duhet të përballen njerëzit me aftësi të kufizuara në jetë

Rezultatet e Anketës së Barometrit të Rrallë 2025: Njohja e Aftësive të Kufizuara dhe Barrierave

  • Lajme

Buletinet e FraXI

  • Lajme
Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për X të Brishtë 2024

Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për X të Brishtë 2024

  • Lajme
Dy djem me FXS

Joys of Fragile X – A Paper është publikuar

  • Lajme
Logoja e Ditës së Sëmundjeve të Rralla

Dita e Sëmundjeve të Rralla - 29 shkurt

  • Lajme
Një foto grupi në mbrëmje në një takim të Fragile X International në Lyon, Francë.

Duke festuar ndërgjegjësimin ndërkombëtar për Fragile X!

  • Lajme
Një foto e një kromozomi

Njoftim për shtyp i termit FXPAC

  • Lajme
Një djalë me FXS përballë librave për fëmijë

Ndryshimi i emrit FMR1

Mbështetja juaj mund të bëjë një ndryshim.

Nëse preferoni të jepni me transfertë bankare, të dhënat tona bankare janë si më poshtë: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

Festimi dhe mbështetja e atyre që jetojnë me Sindromën X Fragile dhe Kushtet e lidhura me Premutacionin e Brishtë X në mbarë botën

  • Fragile X International aisbl – FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 – 1000 Bruxelles – Belgjikë
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
Logoja e sëmundjeve të rralla në Evropë

Bashkohuni me listën tonë të postimeve

Shkruani emailin tuaj dhe merrni përditësimet më të fundit nga ne. Duke ndarë emailin tuaj, ju pajtoheni me tonën politikën e privatësisë.