Fragile X International යනු බෙල්ජියමේ ලියාපදිංචි ජාත්‍යන්තර ලාභ නොලබන සංවිධානයකි (INPO). අපගේ ප්‍රඥප්ති කියවන්න. මෙතන.
දැක්ම
Fragile X ඇති සියලුම පුද්ගලයින් සමාන වටිනාකමක් ඇති බවත් අනෙක් සියල්ලන්ටම සමාන අවස්ථාවන්ට හිමිකම් ඇති බවත් අපි හඳුනා ගනිමු. Fragile X Syndrome (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) සමඟ ජීවත් වන අයට සහ ලොව ඕනෑම තැනක ඔවුන්ගේ පවුල්වලට සතුටින් පිරි ජීවිතයක් ගත කිරීමට උපකාර කිරීම අපගේ දැක්මයි.
Fragile X International යනු ක්‍රියා කිරීමේ බලය FX ඇති අයගේ අතේ ඇති ජාලයකි. FX යනු රෝගයක් නොව කොන්දේසියකි: අපි සමාජයේ සෑම තරාතිරමකම FX සමාජගත කිරීම ප්‍රවර්ධනය කරන්නෙමු. FXS සහ FXPAC සමඟ ජීවත් වන අය සමාජයට අනුකූල විය යුතු නැති නමුත් සමාජය ඔවුන් කවුරුන්ද යන්න වැලඳ ගත යුතු බව අපි යෝජනා කරමු. මෙම අරමුණ තවදුරටත් ඉදිරියට ගෙන යාම සඳහා, අපගේ සියලුම පවුල් සංවිධාන ඔවුන්ගේ මණ්ඩලයට FXS ඇති අවම වශයෙන් එක් අයෙකුවත් ඇතුළත් කර ගැනීමට අපි දිරිමත් කරමු.
මෙහෙවර
Fragile X International යනු රටේ පවුල් සංවිධාන ජාලයක් වන අතර ඔවුන් සමාජයට අමතර වටිනාකමක් ලෙස FX අනන්‍යතාවය ප්‍රවර්ධනය කිරීමට, සහාය දීමට සහ ශක්තිමත් කිරීමට එක්ව කටයුතු කරනු ඇත. FXS ඇති පුද්ගලයින්ගේ ශක්තීන් පිළිබඳ දැනුම වැඩි කිරීම; ඔවුන්ට සහාය අවශ්‍ය විය හැකි ක්ෂේත්‍ර ඉස්මතු කිරීම; FXPAC වටා දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීම සහ පර්යේෂණ දිරිමත් කිරීම; සහ යම් දිනක FX සමාජයට ගෙන එන ප්‍රතිලාභ සඳහා පිළිගැනීමට ලක් වනු ඇතැයි යන බලාපොරොත්තුවෙන් දැනුම බෙදා ගැනීම අපගේ අරමුණයි.
නිදහස
Fragile X International හි ප්‍රතිපත්තියක් වන්නේ සමූහ ව්‍යාපාරයට හෝ සම-අනුග්‍රාහක සායනික ඖෂධ අත්හදා බැලීම්වලට සම්බන්ධ නොවීමයි. මෙය රෝගියාගේ හඬේ ස්වාධීනත්වය පවත්වා ගැනීම සඳහා ය. FraXI පවුල් සංවිධාන සහ FXS සමඟ ජීවත් වන අය නියෝජනය කරයි. අපගේ දැක්ම සහ මෙහෙවර වන්නේ FXS සමඟ ජීවත් වන සියලු දෙනා සමාජයට ගෙන එන වටිනාකම සඳහා පිළිගැනීමට ලක්වන ලෝකයක් නිර්මාණය කිරීමයි. අපි පර්යේෂණ සඳහා සහාය වන අතර සායනික වෛද්‍යවරුන් සමඟ වැඩ කරන්නෙමු, නමුත් විශේෂිත ඖෂධ අත්හදා බැලීම්වලට සෘජුවම සම්බන්ධ වීමෙන් සුදුසු ලෙස දුරස්ථව සිටිය යුතුය.
සන්ධිස්ථාන
