Fragile X International - международная некоммерческая организация (INPO), зарегистрированная в Бельгии. Ознакомьтесь с нашим Уставом здесь.
Vision
Мы признаем, что все люди с синдромом Fragile X имеют равную ценность и право на те же возможности, что и все остальные. Наша цель - помочь людям, живущим с синдромом Хрупкой Х (FXS), сопутствующими мутациями Хрупкой Х (FXPAC), и их семьям в любой точке мира жить счастливой жизнью.
Fragile X International - это сеть, в которой власть над действиями находится в руках людей с FX. FX - это не болезнь, а состояние: мы будем способствовать социальной интеграции людей с FX на всех уровнях общества. Мы будем выступать за то, чтобы люди, живущие с FXS и FXPAC, не были вынуждены соответствовать обществу, а принимали их такими, какие они есть. Для достижения этой цели мы призываем все наши семейные организации включить в свой совет хотя бы одного человека с FXS.
Миссия
Fragile X International - это сеть организаций, объединяющих семьи, которые будут работать вместе, чтобы продвигать, поддерживать и укреплять идентичность FX как дополнительную ценность для общества. Наша цель - расширить знания о сильных сторонах людей с FXS; выделить области, в которых им может потребоваться поддержка; повысить осведомленность и стимулировать исследования в области FXPAC; поделиться знаниями в надежде, что однажды FX будет признан за пользу, которую он приносит обществу.
Независимость
Международная организация Fragile X International придерживается политики не вступать в консорциумы и не выступать одним из спонсоров клинических испытаний лекарств. Это делается для того, чтобы сохранить независимость голоса пациентов. FraXI представляет интересы семейных организаций и людей, живущих с FXS. Наше видение и миссия - создать мир, в котором все люди, живущие с FXS, будут признаны за ту ценность, которую они приносят обществу. Мы поддерживаем исследования и сотрудничаем с врачами, но должны оставаться на достаточном расстоянии, чтобы не быть напрямую связанными с испытаниями конкретных лекарств.
Вехи
