Fragile X International ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਗੈਰ-ਲਾਭਕਾਰੀ ਸੰਸਥਾ (INPO), ਬੈਲਜੀਅਮ ਵਿੱਚ ਰਜਿਸਟਰਡ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਕਾਨੂੰਨ ਪੜ੍ਹੋ ਇਥੇ.
ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ
ਅਸੀਂ ਮੰਨਦੇ ਹਾਂ ਕਿ Fragile X ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਬਰਾਬਰ ਮੁੱਲ ਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਵਾਂਗ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਮੌਕਿਆਂ ਦੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹਨ। ਸਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ Fragile X ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਕਿਤੇ ਵੀ ਇੱਕ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜੀਵਨ ਦਾ ਆਨੰਦ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ।
Fragile X International ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਨੈੱਟਵਰਕ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ FX ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਹੱਥਾਂ ਵਿੱਚ ਹੈ। FX ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਪਰ ਇੱਕ ਸ਼ਰਤ ਹੈ: ਅਸੀਂ ਸਮਾਜ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪੱਧਰਾਂ 'ਤੇ FX ਦੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਾਂਗੇ। ਅਸੀਂ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਾਂਗੇ ਕਿ FXS ਅਤੇ FXPAC ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਮਾਜ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਨਹੀਂ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਪਰ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਗਲੇ ਲਗਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਹ ਹਨ। ਇਸ ਉਦੇਸ਼ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ, ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੋਰਡ ਵਿੱਚ FXS ਵਾਲੇ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਮਿਸ਼ਨ
Fragile X International ਦੇਸ਼ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਨੈਟਵਰਕ ਹੈ ਜੋ ਸਮਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਵਾਧੂ ਮੁੱਲ ਵਜੋਂ FX ਪਛਾਣ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ, ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ। ਸਾਡਾ ਉਦੇਸ਼ FXS ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਸ਼ਕਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਗਿਆਨ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ; ਉਹਨਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰੋ ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ; ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰੋ ਅਤੇ FXPAC ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਖੋਜ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ; ਅਤੇ ਇਸ ਉਮੀਦ ਵਿੱਚ ਗਿਆਨ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇੱਕ ਦਿਨ ਐਫਐਕਸ ਨੂੰ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਮਾਨਤਾ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।
ਸੁਤੰਤਰਤਾ
Fragile X International ਕੋਲ ਕੰਸੋਰਟੀਅਮ ਜਾਂ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਾਯੋਜਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਡਰੱਗ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਨਾ ਹੋਣ ਦੀ ਨੀਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਦੀ ਸੁਤੰਤਰਤਾ ਨੂੰ ਕਾਇਮ ਰੱਖਣ ਲਈ ਹੈ. FraXI ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਅਤੇ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਅਤੇ ਮਿਸ਼ਨ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਨੀਆਂ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਐਫਐਕਸਐਸ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਉਸ ਮੁੱਲ ਲਈ ਪਛਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਹ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਲਿਆਉਂਦੇ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਖੋਜ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਪਰ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਡਰੱਗ ਟਰਾਇਲ ਨਾਲ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੁੜੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਉਚਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੂਰੀ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਮੀਲ ਪੱਥਰ
