ਅਸੀਂ ਮੰਨਦੇ ਹਾਂ ਕਿ Fragile X ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਬਰਾਬਰ ਮੁੱਲ ਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਵਾਂਗ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਮੌਕਿਆਂ ਦੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹਨ। ਸਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ Fragile X ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਕਿਤੇ ਵੀ ਇੱਕ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜੀਵਨ ਦਾ ਆਨੰਦ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ।
Fragile X International ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਨੈੱਟਵਰਕ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ FX ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਹੱਥਾਂ ਵਿੱਚ ਹੈ। FX ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਪਰ ਇੱਕ ਸ਼ਰਤ ਹੈ: ਅਸੀਂ ਸਮਾਜ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪੱਧਰਾਂ 'ਤੇ FX ਦੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਾਂਗੇ। ਅਸੀਂ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਾਂਗੇ ਕਿ FXS ਅਤੇ FXPAC ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਮਾਜ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਨਹੀਂ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਪਰ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਗਲੇ ਲਗਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਹ ਹਨ। ਇਸ ਉਦੇਸ਼ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ, ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੋਰਡ ਵਿੱਚ FXS ਵਾਲੇ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਮਿਸ਼ਨ
Fragile X International ਦੇਸ਼ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਨੈਟਵਰਕ ਹੈ ਜੋ ਸਮਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਵਾਧੂ ਮੁੱਲ ਵਜੋਂ FX ਪਛਾਣ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ, ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ। ਸਾਡਾ ਉਦੇਸ਼ FXS ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਸ਼ਕਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਗਿਆਨ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ; ਉਹਨਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰੋ ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ; ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰੋ ਅਤੇ FXPAC ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਖੋਜ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ; ਅਤੇ ਇਸ ਉਮੀਦ ਵਿੱਚ ਗਿਆਨ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇੱਕ ਦਿਨ ਐਫਐਕਸ ਨੂੰ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਮਾਨਤਾ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।
ਸੁਤੰਤਰਤਾ
ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਦੀ ਨੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕਨਸੋਰਟੀਅਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਨਾ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਡਰੱਗ ਟਰਾਇਲਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਜਿਤ ਨਾ ਕਰੇ। ਇਹ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਦੀ ਆਜ਼ਾਦੀ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਲਈ ਹੈ। ਫ੍ਰੈਕਜ਼ੀ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਗਠਨਾਂ ਅਤੇ ਐਫਐਕਸਐਸ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਅਤੇ ਮਿਸ਼ਨ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਨੀਆ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਐਫਐਕਸਐਸ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਲਿਆਉਣ ਵਾਲੇ ਮੁੱਲ ਲਈ ਮਾਨਤਾ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇ। ਅਸੀਂ ਖੋਜ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਪਰ ਖਾਸ ਡਰੱਗ ਟਰਾਇਲਾਂ ਨਾਲ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੁੜੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਉਚਿਤ ਦੂਰੀ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
ਮੀਲ ਪੱਥਰ - FraXI ਦੀ ਇੱਕ ਸਮਾਂਰੇਖਾ
2012
ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਦਿਵਸ
ਯੂਰਪੀਅਨ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਨੈੱਟਵਰਕ ਨੇ 10ਵੇਂ ਮਹੀਨੇ ਦੇ 10ਵੇਂ ਦਿਨ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ: XX
2018
ਗੈਰ-ਡਾਕਟਰੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ
ਯੂਰਪੀਅਨ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਨੈੱਟਵਰਕ ਨੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਸੋਧਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਔਰਫਨੇਟ ਵਿੱਚ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਗੈਰ-ਡਾਕਟਰੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ "ਭਾਸ਼ਣ, ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਸੰਵੇਦੀ ਏਕੀਕਰਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਵਿਦਿਅਕ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰਕ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ" 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇਣ ਲਈ। (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
ਐਫਐਕਸਪੀਏਸੀ
ਦੇਸ਼ ਦੀਆਂ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਨੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਐਸੋਸੀਏਟਿਡ ਕੰਡੀਸ਼ਨਜ਼ (FXPAC) ਸ਼ਬਦ ਪੇਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕੀਤਾ। ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਇਥੇ.
2022
ਜੀਨ ਨਾਮ ਬਦਲਣਾ
FraXI ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨੇ FMR1 ਜੀਨ ਅਤੇ FMRP ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਨਾਮ ਬਦਲਣ ਵਿੱਚ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ।
2022
ਫ੍ਰੈਕਸੀ ਲਾਂਚ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ
FraXI ਨੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਰਜਿਸਟਰਡ Fragile X ਚੈਰਿਟੀ ਬਣਾਈ ਜੋ ਸਾਰੇ FX ਸੰਗਠਨਾਂ (ਪੂਰੇ ਜਾਂ ਸਹਿਯੋਗੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਜੋਂ) ਲਈ ਖੁੱਲ੍ਹੀ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਹੈ! ਅਸੀਂ ਆਪਣੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ: www.fraxi.org 'ਤੇ ਆਪਣਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ, ਮਿਸ਼ਨ ਅਤੇ ਮੁੱਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। FraXI Fragile X ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਯੂਰਪੀਅਨ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਪੂਰੇ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ।
FRXI ਨੇ FMR1 ਜੀਨ ਦਾ ਨਾਮ ਬਦਲਣ ਵਿੱਚ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ - ਸਾਡਾ ਲੇਖ ਵੇਖੋ ਇਥੇ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਥੇ.
2023
ਨਵੇਂ ਫ੍ਰੈਕਸੀ ਮੈਂਬਰ
ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਅਤੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਨਿਊਜ਼ੀਲੈਂਡ ਨਵੇਂ ਫ੍ਰੈਕਜ਼ੀ ਦੇ ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰ ਹਨ। ਨੈਸ਼ਨਲ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਯੂ.ਐਸ.) ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਫ੍ਰੈਕਜ਼ੀ ਐਸੋਸੀਏਟ ਮੈਂਬਰ ਹੈ।
2024
ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ
- ਫ੍ਰੈਕਸੀ ਕਾਂਗਰਸ 2024, ਬਾਰਸੀਲੋਨਾ, ਸਪੇਨ ਵਿੱਚ, 7-10 ਨਵੰਬਰ
- ਸਾਡੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਵਧਾਉਣਾ
- ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਅਤੇ XX 2024 ਤੱਕ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨਾ
- ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸਾਂ 'ਤੇ ਸਰੋਤ ਅਤੇ ਵੈਬਿਨਾਰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ
2025
ਅਸੀਂ ਸਮਰੱਥਾ ਵਧਾਉਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਮਈ 2025 ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਰਾਸ਼ਟਰਪਤੀ ਨੇ ਵਿਸ਼ਵ ਸਿਹਤ ਅਸੈਂਬਲੀ ਸਾਈਡ ਈਵੈਂਟ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ WHA ਮਤੇ 'ਤੇ ਭਾਸ਼ਣ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸਨੂੰ ਅਪਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਗਲੋਬਲ ਐਕਸ਼ਨ ਪਲਾਨ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਵੇਗਾ।
FraXI ਨੇ ਇਟਲੀ ਦੇ ਪਾਡੋਵਾ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਵਰਕਸ਼ਾਪ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ; ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਕਾਨਫਰੰਸ, ਬਾਰੀ, ਇਟਲੀ ਵਿੱਚ; ਅਤੇ ਨਿਊਰੋਡੇਵਲਪਮੈਂਟਲ ਡਿਸਆਰਡਰ ਕਾਨਫਰੰਸ, ਨੂਰਡਵਿਜਕ, ਨੀਦਰਲੈਂਡਜ਼ ਵਿੱਚ। ਇਹਨਾਂ ਕਾਨਫਰੰਸਾਂ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ FXS ਅਤੇ FXPAC ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਾਂ।
2025 ਵਿੱਚ, ਸਾਡੀ ਪਹਿਲੀ FraXI ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਸਾਡੇ ਸੰਖੇਪ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ; ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਦੇ ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਭਿਆਸ FX ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਲਿਖਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਹੋਣ 'ਤੇ ERN ITHACA ਦੁਆਰਾ ਅਪਣਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ।
ਅਸੀਂ ਇੱਕ Fragile X Federated Data Platform ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ 'ਤੇ ਕੰਮ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਜੋ ਹੋਰ ਖੋਜ ਲਈ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਡਾਟਾ ਸੈੱਟਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਿਆ ਜਾ ਸਕੇ।
ਅਸੀਂ ਸਰੀ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇੱਕ ਸਰਵੇਖਣ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀਆਂ ਖੋਜ ਤਰਜੀਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ।
