프래자일 엑스 인터내셔널 소개

Facebook은 모든 취약성 X 증후군 환자들이 다른 모든 사람들과 동등한 가치를 지니고 있으며 동일한 기회를 누릴 자격이 있음을 인정합니다. 우리의 비전은 전 세계 어디에서나 취약성 X 증후군(FXS), 취약성 X 돌연변이 관련 질환(FXPAC)을 앓고 있는 사람들과 그 가족들이 행복한 삶을 누릴 수 있도록 돕는 것입니다.

프래자일 엑스 인터내셔널은 행동할 수 있는 힘을 가진 사람들이 모인 네트워크입니다. 우리는 모든 사회 계층에서 외상후 스트레스 장애를 질병이 아닌 질환으로 인식하고 사회 통합을 촉진할 것입니다. 우리는 FXS 및 FXPAC를 앓고 있는 사람들이 사회에 순응할 필요 없이 사회가 그들을 있는 그대로 포용해야 한다는 것을 옹호할 것입니다. 이러한 목표를 달성하기 위해 모든 가족 조직이 이사회에 최소한 한 명 이상의 자폐성 장애인을 포함하도록 권장합니다.

미션

프래자일 엑스 인터내셔널은 사회에 부가가치가 되는 FX 정체성을 홍보하고, 지원하고, 강화하기 위해 함께 노력하는 국가 가족 단체들의 네트워크입니다. 우리는 FXS를 가진 사람들의 강점에 대한 지식을 높이고, 지원이 필요할 수 있는 분야를 강조하며, FXPAC에 대한 인식을 높이고 연구를 장려하며, 언젠가 FX가 사회에 가져다주는 혜택을 인정받기를 바라며 지식을 공유하는 것을 목표로 합니다.

독립성

프래자일 엑스 인터내셔널은 컨소시엄에 참여하거나 임상 약물 시험에 공동 후원하지 않는다는 정책을 가지고 있습니다. 이는 환자 목소리의 독립성을 유지하기 위한 것입니다. 프랙시는 가족 단체와 루게릭병을 앓고 있는 사람들을 대변합니다. 우리의 비전과 사명은 모든 루게릭병 환자들이 사회에 기여하는 가치를 인정받는 세상을 만드는 것입니다. 우리는 연구를 지원하고 임상의와 협력하지만 특정 약물 임상시험과 직접적으로 연결되지 않도록 적절한 거리를 유지해야 합니다.

마일스톤 - FraXI의 타임라인