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ニュースと最新情報

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変異前FXTAS女性

変異前FXTASの女性：性特異的診断基準を求める論文
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アリス・モンタナロ博士

"人生がより厳しくなるとき"：FXSを持つ若年成人への神経心理学的認知行動療法における生涯を通じた多面的統合アプローチ
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脆弱X症候群に関する国際ワークショップ：アレッサンドラ・ムルジャ教授を偲んで

脆弱X症候群に関する国際ワークショップ：アレッサンドラ・ムルジャ教授を偲んで
  • 家族の物語
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リシャブ・ジェイン（上の写真はアーミル・カーンと一緒に写っている）は、FXSを患う世界初の俳優である。

FXSを大スクリーンに：映画における脆弱性X症候群の画期的な表現
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フラジャイルX症候群の父と2人の少年

「知的障害や自閉症の特徴があるにもかかわらず、FXSの子どもはメンタライジングに長けている」という新しい研究結果が発表された。 
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6カ月を振り返って
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研究を形作り、生活を変える：あなたの声が重要です！
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カラフルな脳内ネットワークマッピング

脆弱X症候群における脳内ネットワークの変化
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脆弱X症候群の男の子の典型的な顔の特徴

顔の特徴の説明と分類 - 新たな展開
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コンピューターで編集されたX染色体の写真

FXS患者の男性に共通する遺伝的変異と行動特性との関連を示す新たな研究結果
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少年を肩に乗せ、自信満々に夕日の中を歩く男

#Resolution4レア - 画期的な決議案
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母親と3人の子供たちが大義のために走る

フラジャイルXのためにXを走らせる - ブリッドへのインタビュー
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少年は考える

新たなシステマティック・レビュー
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第1回FraXI会議

第1回フラジャイルX国際会議講演要旨
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赤と青のDNA写真

FMR1前置変異と不安 - 新しい研究
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ビーチの少年

スピーチの発達 - 新しい研究
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バルセロナでの会員会議

第8回RE(ACT)会議および第6回国際希少疾病研究コンソーシアム(IRDiRC)におけるFraXI
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希少疾病の日を支持する

希少疾病の日を祝う - 2025年2月28日
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障害を持つ人々が生活の中で対処しなければならないことの象徴

2025年レア度バロメーター調査結果：障害と障壁の認識
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FraXIニュースレター
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2024年国際脆弱性X啓発デー

2024年国際脆弱性X啓発デー
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FXSの二人の少年

フラジャイルXの喜び-論文が発表される
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希少疾病デーのロゴ

希少疾病の日 - 2月29日
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フランス、リヨンで開催されたフラジャイルX国際会議の集合写真。

フラジャイルXの国際的認知を祝う！
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染色体の写真

用語FXPACのプレスリリース
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FXSの少年が絵本の前で

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フラジャイルX・インターナショナル

フラジャイルX症候群およびフラジャイルX前突症に関連する症状を持つ世界中の人々を祝福し、支援する。

  • フラジャイルX・インターナショナルaisbl - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Bruxelles - ベルギー
  • info@fraxi.org
  • RPMブリュッセル 0776.532.015
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