हम मानते हैं कि फ्रैजाइल एक्स से पीड़ित सभी लोग समान मूल्य के हैं और उन्हें बाकी सभी लोगों की तरह समान अवसर प्राप्त करने का अधिकार है। हमारा लक्ष्य दुनिया भर में कहीं भी फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (एफएक्सएस), फ्रैजाइल एक्स प्रीम्यूटेशन एसोसिएटेड कंडीशन (एफएक्सपीएसी) से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों को खुशहाल जीवन जीने में मदद करना है।
फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल एक ऐसा नेटवर्क है, जहां कार्य करने की शक्ति FX वाले लोगों के हाथों में है। FX कोई बीमारी नहीं बल्कि एक स्थिति है: हम समाज के सभी स्तरों पर FX के सामाजिक समावेश को बढ़ावा देंगे। हम इस बात की वकालत करेंगे कि FXS और FXPAC के साथ रहने वाले लोगों को समाज के अनुरूप नहीं होना चाहिए, बल्कि समाज को उन्हें वैसे ही अपनाना चाहिए जैसे वे हैं। इस उद्देश्य को आगे बढ़ाने के लिए, हम अपने सभी पारिवारिक संगठनों को अपने बोर्ड में FXS वाले कम से कम एक व्यक्ति को शामिल करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।
उद्देश्य
फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल देश के पारिवारिक संगठनों का एक नेटवर्क है जो समाज के लिए एक अतिरिक्त मूल्य के रूप में एफएक्स पहचान को बढ़ावा देने, समर्थन करने और मजबूत करने के लिए मिलकर काम करेगा। हमारा उद्देश्य एफएक्सएस से पीड़ित लोगों की ताकत के बारे में ज्ञान बढ़ाना है; उन क्षेत्रों को उजागर करना है जहाँ उन्हें समर्थन की आवश्यकता हो सकती है; जागरूकता बढ़ाना और एफएक्सपीएसी के आसपास अनुसंधान को प्रोत्साहित करना; और इस उम्मीद में ज्ञान साझा करना कि एक दिन एफएक्स को समाज के लिए लाए जाने वाले लाभ के लिए मान्यता दी जाएगी।
स्वतंत्रता
फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल की नीति है कि वह किसी कंसोर्टियम में शामिल न हो या क्लिनिकल दवा परीक्षणों का सह-प्रायोजक न बने। ऐसा मरीज़ों की आवाज़ की स्वतंत्रता बनाए रखने के लिए किया जाता है। फ्रैक्सी पारिवारिक संगठनों और एफएक्सएस से पीड़ित लोगों का प्रतिनिधित्व करता है। हमारा विज़न और मिशन एक ऐसी दुनिया बनाना है जहाँ एफएक्सएस से पीड़ित सभी लोगों को उनके समाज में योगदान के लिए मान्यता मिले। हम शोध का समर्थन करते हैं और चिकित्सकों के साथ काम करते हैं, लेकिन हमें किसी विशेष दवा परीक्षण से सीधे जुड़े होने से उचित दूरी बनाए रखने की ज़रूरत है।
मील के पत्थर - FraXI की एक समयरेखा
2012
अंतर्राष्ट्रीय नाज़ुक एक्स दिवस
यूरोपीय फ्रैजाइल एक्स नेटवर्क ने 10वें महीने के 10वें दिन अंतर्राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस की शुरुआत की: XX
2018
गैर-चिकित्सा हस्तक्षेप
The European Fragile X Network helped modify how the treatment of Fragile X Syndrome is described in Orphanet to emphasise non-medical interventions “Speech, physical and sensory integration therapy as well as individualized educational plans and behavioral interventions”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
एफएक्सपीएसी
The country associations worked together to introduce the term Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). published यहाँ.
2022
जीन नाम परिवर्तन
फ्रैक्सी प्रतिनिधियों ने एफएमआर1 जीन और एफएमआरपी प्रोटीन का नाम बदलने में अग्रणी भूमिका निभाई।
2022
फ्रैक्सी लॉन्च किया गया
FraXI ने पहली अंतरराष्ट्रीय स्तर पर पंजीकृत फ्रैगाइल एक्स चैरिटी बनाई है जो सभी FX संगठनों (पूर्ण या सहयोगी सदस्यों के रूप में) के लिए खुली है। हमारा एक विज़न है! हम अपनी वेबसाइट www.fraxi.org पर अपने विज़न, मिशन और मूल्यों को साझा कर रहे हैं। FraXI, फ्रैगाइल एक्स सिंड्रोम के लिए यूरोपीय दिशानिर्देश विकसित करने हेतु पूरे यूरोप में अपने सहयोगियों के साथ काम कर रहा है।
FraXI led in the renaming of the FMR1 gene – see our article यहाँ and further info on our website यहाँ.
2023
नए फ्रैक्सी सदस्य
फ्रैगाइल एक्स एसोसिएशन ऑस्ट्रेलिया और फ्रैगाइल एक्स न्यूज़ीलैंड नए फ्रैक्सी पूर्ण सदस्य हैं। नेशनल फ्रैगाइल एक्स फ़ाउंडेशन (अमेरिका) फ्रैक्सी का नया एसोसिएट सदस्य है।
2024
वकालत और जागरूकता
- फ्रैक्सी कांग्रेस 2024, बार्सिलोना, स्पेन में, 7-10 नवंबर
- हमारी सदस्यता में वृद्धि
- अंतर्राष्ट्रीय निकायों के बारे में जागरूकता बढ़ाना और XX 2024 तक आगे बढ़ना
- हमारे सदस्यों के लिए सर्वोत्तम प्रथाओं पर संसाधन और वेबिनार उपलब्ध कराना
2025
हम क्षमता निर्माण जारी रखेंगे और नए सदस्यों का स्वागत करेंगे।
मई 2025 में हमारे राष्ट्रपति ने विश्व स्वास्थ्य सभा के एक कार्यक्रम में दुर्लभ रोगों के लिए WHA प्रस्ताव पर बात की थी, जिसे स्वीकार कर लिया गया और इससे दुर्लभ रोगों के लिए एक वैश्विक कार्य योजना बनेगी।
FraXI took part in the International Fragile X Workshop held in Padova, Italy; in the International Fragile X Premutation Conference, Bari, Italy; and in the Neurodevelopmental Disorders Conference, Noordvijk, The Netherlands. At these conferences, we represent the voice of those living with FXS and FXPAC to professionals.
In 2025, our Abstracts of our first FraXI International Congress were published; and we embarked on writing clinical practice FX Guidelines with an international group of clinicians and scientists, to be adopted by ERN ITHACA upon completion.
हम फ्रेजाइल एक्स फेडरेटेड डेटा प्लेटफॉर्म विकसित करने पर काम जारी रखे हुए हैं, ताकि आगे के शोध के लिए दुनिया भर के डेटा सेटों को जोड़ा जा सके।
We also have worked with the University of Surrey in launching a survey to hear the research priorities of those living with Fragile X Syndrome and their families.
