फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल के बारे में

फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल एक अंतर्राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन (आईएनपीओ) है, जो बेल्जियम में पंजीकृत है। हमारे क़ानून पढ़ें यहाँ.

दृष्टि

हम मानते हैं कि फ्रैजाइल एक्स से पीड़ित सभी लोग समान मूल्य के हैं और उन्हें बाकी सभी लोगों की तरह समान अवसर प्राप्त करने का अधिकार है। हमारा लक्ष्य दुनिया भर में कहीं भी फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (एफएक्सएस), फ्रैजाइल एक्स प्रीम्यूटेशन एसोसिएटेड कंडीशन (एफएक्सपीएसी) से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों को खुशहाल जीवन जीने में मदद करना है।

फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल एक ऐसा नेटवर्क है, जहां कार्य करने की शक्ति FX वाले लोगों के हाथों में है। FX कोई बीमारी नहीं बल्कि एक स्थिति है: हम समाज के सभी स्तरों पर FX के सामाजिक समावेश को बढ़ावा देंगे। हम इस बात की वकालत करेंगे कि FXS और FXPAC के साथ रहने वाले लोगों को समाज के अनुरूप नहीं होना चाहिए, बल्कि समाज को उन्हें वैसे ही अपनाना चाहिए जैसे वे हैं। इस उद्देश्य को आगे बढ़ाने के लिए, हम अपने सभी पारिवारिक संगठनों को अपने बोर्ड में FXS वाले कम से कम एक व्यक्ति को शामिल करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।

उद्देश्य

फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल देश के पारिवारिक संगठनों का एक नेटवर्क है जो समाज के लिए एक अतिरिक्त मूल्य के रूप में एफएक्स पहचान को बढ़ावा देने, समर्थन करने और मजबूत करने के लिए मिलकर काम करेगा। हमारा उद्देश्य एफएक्सएस से पीड़ित लोगों की ताकत के बारे में ज्ञान बढ़ाना है; उन क्षेत्रों को उजागर करना है जहाँ उन्हें समर्थन की आवश्यकता हो सकती है; जागरूकता बढ़ाना और एफएक्सपीएसी के आसपास अनुसंधान को प्रोत्साहित करना; और इस उम्मीद में ज्ञान साझा करना कि एक दिन एफएक्स को समाज के लिए लाए जाने वाले लाभ के लिए मान्यता दी जाएगी।

स्वतंत्रता

फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल की नीति है कि वह कंसोर्टियम में शामिल न हो या क्लिनिकल ड्रग ट्रायल को सह-प्रायोजित न करे। यह रोगी की आवाज़ की स्वतंत्रता को बनाए रखने के लिए है। फ्रैक्सी परिवार संगठनों और FXS से पीड़ित लोगों का प्रतिनिधित्व करता है। हमारा विज़न और मिशन एक ऐसी दुनिया बनाना है जहाँ FXS से पीड़ित सभी लोगों को उनके द्वारा समाज में लाए गए मूल्य के लिए पहचाना जाए। हम शोध का समर्थन करते हैं और चिकित्सकों के साथ काम करते हैं, लेकिन हमें किसी विशेष दवा परीक्षण से सीधे जुड़े होने से उचित दूरी बनाए रखने की आवश्यकता है।

मील के पत्थर