ما می دانیم که همه افراد مبتلا به X شکننده ارزش یکسانی دارند و از فرصت های مشابهی برخوردارند. چشم انداز ما این است که به افرادی که با سندرم X شکننده (FXS)، شرایط مرتبط با پیش‌موتوراسیون شکننده X (FXPAC) و خانواده‌هایشان در هر کجای دنیا زندگی می‌کنند، کمک کنیم تا از زندگی شاد لذت ببرند.
Fragile X International یک شبکه است که در آن قدرت عمل در دستان دارای FX است. FX یک بیماری نیست، بلکه یک شرایط است: ما درگیر شدن اجتماعی FX را در تمام سطوح جامعه ترویج خواهیم کرد. ما از این حمایت خواهیم کرد که کسانی که با FXS و FXPAC زندگی می کنند نباید با جامعه مطابقت داشته باشند، بلکه جامعه باید آنها را همانطور که هستند بپذیرد. برای پیشبرد این هدف، ما همه سازمان های خانوادگی خود را تشویق می کنیم که حداقل یک فرد دارای FXS را در هیئت مدیره خود بگنجانند.
ماموریت
Fragile X International شبکه ای از سازمان های خانواده کشور است که برای ترویج، حمایت و تقویت هویت FX به عنوان یک ارزش افزوده برای جامعه با یکدیگر همکاری خواهند کرد. هدف ما افزایش دانش در مورد نقاط قوت افراد دارای FXS است. مناطقی که ممکن است به حمایت نیاز داشته باشند را برجسته کنید. افزایش آگاهی و تشویق تحقیقات پیرامون FXPAC؛ و دانش را به اشتراک بگذارید به امید روزی که FX به خاطر منافعی که برای جامعه به ارمغان می آورد شناخته شود.
استقلال
شرکت بین‌المللی فراجیل ایکس (Fragile X International) سیاستی مبنی بر عدم عضویت در کنسرسیوم یا حمایت مالی مشترک از آزمایش‌های دارویی بالینی دارد. این امر به منظور حفظ استقلال صدای بیمار است. فراجیل ایکس نماینده سازمان‌های خانوادگی و افراد مبتلا به FXS است. چشم‌انداز و ماموریت ما ایجاد جهانی است که در آن همه افراد مبتلا به FXS به خاطر ارزشی که برای جامعه به ارمغان می‌آورند، شناخته شوند. ما از تحقیقات حمایت می‌کنیم و با پزشکان همکاری می‌کنیم، اما باید از ارتباط مستقیم با آزمایش‌های دارویی خاص، فاصله مناسبی را رعایت کنیم.
نقاط عطف - جدول زمانی FraXI
2012
روز جهانی شکننده X
شبکه اروپایی سندرم ایکس شکننده، روز جهانی آگاهی از سندرم ایکس شکننده را در دهمین روز از دهمین ماه سال میلادی جاری آغاز کرد: XX
2018
مداخلات غیرپزشکی
The European Fragile X Network helped modify how the treatment of Fragile X Syndrome is described in Orphanet to emphasise non-medical interventions “Speech, physical and sensory integration therapy as well as individualized educational plans and behavioral interventions”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
FXPAC
The country associations worked together to introduce the term Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). published اینجا.
2022
تغییر نام ژن
نمایندگان FraXI در تغییر نام ژن FMR1 و پروتئین FMRP پیشگام بودند.
2022
فراکسی راه‌اندازی شد
FraXI اولین موسسه خیریه ثبت شده بین‌المللی در زمینه سندرم X شکننده را تشکیل داد که برای همه سازمان‌های FX (اعضای کامل یا وابسته) باز است. ما یک چشم‌انداز داریم! ما چشم‌انداز، ماموریت و ارزش‌های خود را در وب‌سایت خود به آدرس www.fraxi.org به اشتراک می‌گذاریم. FraXI با شرکای خود در سراسر اروپا همکاری می‌کند تا دستورالعمل‌های اروپایی برای سندرم X شکننده را تدوین کند.
FraXI led in the renaming of the FMR1 gene – see our article اینجا and further info on our website اینجا.
2023
اعضای جدید فراکسی
انجمن Fragile X استرالیا و Fragile X نیوزیلند اعضای جدید کامل FraXI هستند. بنیاد ملی Fragile X (ایالات متحده) عضو وابسته جدید FraXI است.
2024
حمایت و آگاهی‌رسانی
- کنگره FraXI 2024 در بارسلونا، اسپانیا، 7 تا 10 نوامبر
- افزایش عضویت ما
- افزایش آگاهی در مورد نهادهای بین‌المللی و پیش از XX 2024
- ارائه منابع و وبینارهایی در مورد بهترین شیوه‌ها برای اعضای ما
2025
ما همچنان در حال افزایش ظرفیت هستیم و از اعضای جدید استقبال می‌کنیم.
در ماه مه ۲۰۲۵، رئیس جمهور ما در رویداد جانبی مجمع جهانی بهداشت در مورد قطعنامه مجمع جهانی بهداشت برای بیماری‌های نادر سخنرانی کرد، قطعنامه‌ای که تصویب شد و به یک برنامه اقدام جهانی برای بیماری‌های نادر منجر خواهد شد.
FraXI took part in the International Fragile X Workshop held in Padova, Italy; in the International Fragile X Premutation Conference, Bari, Italy; and in the Neurodevelopmental Disorders Conference, Noordvijk, The Netherlands. At these conferences, we represent the voice of those living with FXS and FXPAC to professionals.
In 2025, our Abstracts of our first FraXI International Congress were published; and we embarked on writing clinical practice FX Guidelines with an international group of clinicians and scientists, to be adopted by ERN ITHACA upon completion.
ما به کار خود بر روی توسعه یک پلتفرم داده‌های فدرالیزه شده برای Fragile X ادامه می‌دهیم تا مجموعه داده‌ها را از سراسر جهان به منظور تحقیقات بیشتر پیوند دهیم.
We also have worked with the University of Surrey in launching a survey to hear the research priorities of those living with Fragile X Syndrome and their families.
