ما می دانیم که همه افراد مبتلا به X شکننده ارزش یکسانی دارند و از فرصت های مشابهی برخوردارند. چشم انداز ما این است که به افرادی که با سندرم X شکننده (FXS)، شرایط مرتبط با پیش‌موتوراسیون شکننده X (FXPAC) و خانواده‌هایشان در هر کجای دنیا زندگی می‌کنند، کمک کنیم تا از زندگی شاد لذت ببرند.
Fragile X International یک شبکه است که در آن قدرت عمل در دستان دارای FX است. FX یک بیماری نیست، بلکه یک شرایط است: ما درگیر شدن اجتماعی FX را در تمام سطوح جامعه ترویج خواهیم کرد. ما از این حمایت خواهیم کرد که کسانی که با FXS و FXPAC زندگی می کنند نباید با جامعه مطابقت داشته باشند، بلکه جامعه باید آنها را همانطور که هستند بپذیرد. برای پیشبرد این هدف، ما همه سازمان های خانوادگی خود را تشویق می کنیم که حداقل یک فرد دارای FXS را در هیئت مدیره خود بگنجانند.
ماموریت
Fragile X International شبکه ای از سازمان های خانواده کشور است که برای ترویج، حمایت و تقویت هویت FX به عنوان یک ارزش افزوده برای جامعه با یکدیگر همکاری خواهند کرد. هدف ما افزایش دانش در مورد نقاط قوت افراد دارای FXS است. مناطقی که ممکن است به حمایت نیاز داشته باشند را برجسته کنید. افزایش آگاهی و تشویق تحقیقات پیرامون FXPAC؛ و دانش را به اشتراک بگذارید به امید روزی که FX به خاطر منافعی که برای جامعه به ارمغان می آورد شناخته شود.
استقلال
شرکت بین‌المللی فراجیل ایکس (Fragile X International) سیاستی مبنی بر عدم عضویت در کنسرسیوم یا حمایت مالی مشترک از آزمایش‌های دارویی بالینی دارد. این امر به منظور حفظ استقلال صدای بیمار است. فراجیل ایکس نماینده سازمان‌های خانوادگی و افراد مبتلا به FXS است. چشم‌انداز و ماموریت ما ایجاد جهانی است که در آن همه افراد مبتلا به FXS به خاطر ارزشی که برای جامعه به ارمغان می‌آورند، شناخته شوند. ما از تحقیقات حمایت می‌کنیم و با پزشکان همکاری می‌کنیم، اما باید از ارتباط مستقیم با آزمایش‌های دارویی خاص، فاصله مناسبی را رعایت کنیم.
نقاط عطف - جدول زمانی FraXI
2012
روز جهانی شکننده X
شبکه اروپایی سندرم ایکس شکننده، روز جهانی آگاهی از سندرم ایکس شکننده را در دهمین روز از دهمین ماه سال میلادی جاری آغاز کرد: XX
2018
مداخلات غیرپزشکی
شبکه اروپایی سندرم ایکس شکننده به اصلاح نحوه توصیف درمان سندرم ایکس شکننده در Orphanet کمک کرد تا بر مداخلات غیرپزشکی "گفتاردرمانی، جسمی و یکپارچه‌سازی حسی و همچنین برنامه‌های آموزشی فردی و مداخلات رفتاری" تأکید شود. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
FXPAC
انجمن‌های کشوری با همکاری یکدیگر اصطلاح «شرایط مرتبط با پیش‌جهش‌های شکننده X» (FXPAC) را معرفی کردند. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2020.0 0266/full
2022
تغییر نام ژن
نمایندگان FraXI در تغییر نام ژن FMR1 و پروتئین FMRP پیشگام بودند.
2022
فراکسی راه‌اندازی شد
FraXI اولین موسسه خیریه ثبت شده بین‌المللی در زمینه سندرم X شکننده را تشکیل داد که برای همه سازمان‌های FX (اعضای کامل یا وابسته) باز است. ما یک چشم‌انداز داریم! ما چشم‌انداز، ماموریت و ارزش‌های خود را در وب‌سایت خود به آدرس www.fraxi.org به اشتراک می‌گذاریم. FraXI با شرکای خود در سراسر اروپا همکاری می‌کند تا دستورالعمل‌های اروپایی برای سندرم X شکننده را تدوین کند.
2023
اعضای جدید فراکسی
انجمن Fragile X استرالیا و Fragile X نیوزیلند اعضای جدید کامل FraXI هستند. بنیاد ملی Fragile X (ایالات متحده) عضو وابسته جدید FraXI است.
2024
حمایت و آگاهی‌رسانی
- کنگره FraXI 2024 در بارسلونا، اسپانیا، 7 تا 10 نوامبر
- افزایش عضویت ما
- افزایش آگاهی در مورد نهادهای بین‌المللی و پیش از XX 2024
- ارائه منابع و وبینارهایی در مورد بهترین شیوه‌ها برای اعضای ما
2025
ما همچنان در حال افزایش ظرفیت هستیم و از اعضای جدید استقبال می‌کنیم.
در ماه مه ۲۰۲۵، رئیس جمهور ما در رویداد جانبی مجمع جهانی بهداشت در مورد قطعنامه مجمع جهانی بهداشت برای بیماری‌های نادر سخنرانی کرد، قطعنامه‌ای که تصویب شد و به یک برنامه اقدام جهانی برای بیماری‌های نادر منجر خواهد شد.
FraXI در کارگاه بین‌المللی X شکننده که در پادووا، ایتالیا برگزار شد؛ در کنفرانس بین‌المللی پیش‌جهش X شکننده، در باری، ایتالیا؛ و در کنفرانس اختلالات عصبی-رشدی، در نوردویک، هلند شرکت کرد. در این کنفرانس‌ها، ما صدای کسانی را که با FXS و FXPAC زندگی می‌کنند، به متخصصان منتقل می‌کنیم.
در سال ۲۰۲۵، خلاصه مقالات اولین کنگره بین‌المللی FraXI ما منتشر شد [لینک]؛ و ما با یک گروه بین‌المللی از پزشکان و دانشمندان، شروع به نوشتن دستورالعمل‌های بالینی FX کردیم که پس از تکمیل، توسط ERN ITHACA تصویب خواهد شد.
ما به کار خود بر روی توسعه یک پلتفرم داده‌های فدرالیزه شده برای Fragile X ادامه می‌دهیم تا مجموعه داده‌ها را از سراسر جهان به منظور تحقیقات بیشتر پیوند دهیم.
ما همچنین با دانشگاه سوری در راه‌اندازی یک نظرسنجی [hyperlink] همکاری کرده‌ایم تا اولویت‌های تحقیقاتی افراد مبتلا به سندرم X شکننده و خانواده‌هایشان را بشنویم.
