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    Resultados de la encuesta de voz del Barómetro Rare sobre el diagnóstico

    Los resultados de la reciente Encuesta de Voz del Barómetro de Enfermedades Raras, realizada por EURORDIS como parte de las encuestas periódicas destinadas a recopilar datos sobre enfermedades raras a través de las experiencias vividas, incluyeron información importante de las familias que viven con el FXS. He aquí un informe de FraXI basado en los datos recogidos en la encuesta. Datos demográficos 9591 personas con enfermedades raras...

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    Correr la X por el X Frágil - Entrevista con Bríd

    Ciento cinco kilómetros. Cinco ciudades. Una visión. Bríd Quinn es madre de dos niñas con síndrome X frágil. Se ha propuesto correr cinco medias maratones en cinco ciudades europeas en su honor y para concienciar sobre el síndrome del cromosoma X frágil. Tuvimos la oportunidad de charlar con Bríd...

  • Recaudar fondos

    Si tienes una idea y deseas recaudar fondos para nosotros, háznoslo saber enviando un correo electrónico a info@fraxi.org o rellenando nuestro formulario de Contacto. Tal vez hay un evento Challenge o un maratón, una competición local o una venta de pasteles que te gustaría hacer para FraXI, ¡todas las ideas son bienvenidas! Correr la X de Frágil...

  • Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil

    El Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil se celebra en países de todo el mundo. Damos la bienvenida a todos los que se unan para celebrar todo lo relacionado con el síndrome del cromosoma X frágil el 10 de octubre mientras trabajamos juntos para construir una sociedad inclusiva y solidaria que valore y afirme a cada uno de los miembros de nuestra familia. X/X/2025 Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil...

  • Concienciación internacional sobre el síndrome del cromosoma X frágil

    Muchos países han celebrado el X.X. (10 de octubre) durante más de 10 años como Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil - puedes leer la historia de esto en nuestra página web. Todos los Miembros Fundadores de Fragile X International celebran el 10 de octubre a nivel nacional, y juntos estos países han creado conciencia a través de las fronteras, unidos en su deseo de promover la inclusión...

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