Αναγνωρίζουμε ότι όλα τα άτομα με Fragile X έχουν την ίδια αξία και δικαιούνται τις ίδιες ευκαιρίες με όλους τους άλλους. Το όραμά μας είναι να βοηθήσουμε τα άτομα που ζουν με Σύνδρομο Fragile X (FXS), Συνδεδεμένες με Προμεταλλάξεις Fragile X Καταστάσεις (FXPAC) και τις οικογένειές τους οπουδήποτε στον κόσμο να απολαμβάνουν μια ευτυχισμένη ζωή.
Το Fragile X International είναι ένα δίκτυο όπου η δύναμη να δράσουν είναι στα χέρια των ατόμων με FX. Το FX δεν είναι μια ασθένεια αλλά μια κατάσταση: θα προωθήσουμε την κοινωνική ένταξη του FX σε όλα τα επίπεδα της κοινωνίας. Θα υποστηρίξουμε ότι τα άτομα που ζουν με FXS και FXPAC δεν θα πρέπει να συμμορφώνονται με την κοινωνία, αλλά η κοινωνία θα πρέπει να τα αγκαλιάζει γι' αυτό που είναι. Για την προώθηση αυτού του στόχου, ενθαρρύνουμε όλες τις οικογενειακές μας οργανώσεις να συμπεριλάβουν τουλάχιστον ένα άτομο με FXS στο Διοικητικό τους Συμβούλιο.
Αποστολή
Το Fragile X International είναι ένα δίκτυο οργανώσεων της οικογένειας της χώρας που θα συνεργαστούν για την προώθηση, υποστήριξη και ενίσχυση της ταυτότητας FX ως προστιθέμενη αξία για την κοινωνία. Στόχος μας είναι να αυξήσουμε τη γνώση σχετικά με τις δυνάμεις των ατόμων με FXS- να επισημάνουμε τους τομείς στους οποίους μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη- να ευαισθητοποιήσουμε και να ενθαρρύνουμε την έρευνα γύρω από το FXPAC- και να μοιραστούμε τη γνώση με την ελπίδα ότι μια μέρα το FX θα αναγνωριστεί για το όφελος που προσφέρει στην κοινωνία.
Ανεξαρτησία
Η Fragile X International έχει την πολιτική να μην συμμετέχει σε κοινοπραξίες ή να μην συνδιοργανώνει κλινικές δοκιμές φαρμάκων. Αυτό γίνεται προκειμένου να διατηρηθεί η ανεξαρτησία της φωνής των ασθενών. Η FraXI εκπροσωπεί τις οργανώσεις των οικογενειών και των ατόμων που ζουν με FXS. Το όραμα και η αποστολή μας είναι να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου όλοι όσοι ζουν με FXS θα αναγνωρίζονται για την αξία που προσφέρουν στην κοινωνία. Υποστηρίζουμε την έρευνα και συνεργαζόμαστε με τους κλινικούς γιατρούς, αλλά πρέπει να κρατάμε τις κατάλληλες αποστάσεις από το να συνδεόμαστε άμεσα με συγκεκριμένες δοκιμές φαρμάκων.
Ορόσημα - Ένα χρονοδιάγραμμα του FraXI
2012
ΔΙΕΘΝΉΣ ΗΜΈΡΑ ΕΎΘΡΑΥΣΤΟΥ X
Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Εύθραυστου Χ καθιέρωσε τη Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Εύθραυστο Χ τη 10η ημέρα του 10ου μήνα: X.X.
2018
ΜΗ ΙΑΤΡΙΚΈΣ ΠΑΡΕΜΒΆΣΕΙΣ
The European Fragile X Network helped modify how the treatment of Fragile X Syndrome is described in Orphanet to emphasise non-medical interventions “Speech, physical and sensory integration therapy as well as individualized educational plans and behavioral interventions”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
FXPAC
The country associations worked together to introduce the term Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). published εδώ.
2022
ΑΛΛΑΓΉ ΟΝΌΜΑΤΟΣ ΓΟΝΙΔΊΟΥ
Οι εκπρόσωποι της FraXI οδήγησαν στην αλλαγή του ονόματος του γονιδίου FMR1 και της πρωτεΐνης FMRP.
2022
ΤΟ FRAXI ΕΓΚΑΙΝΙΆΖΕΤΑΙ
Η FraXI δημιούργησε την πρώτη διεθνώς καταγεγραμμένη φιλανθρωπική οργάνωση για το Fragile X, ανοιχτή σε όλες τις οργανώσεις FX (είτε ως πλήρη είτε ως συνδεδεμένα μέλη). Έχουμε όραμα! Μοιραζόμαστε το Όραμα, την Αποστολή και τις Αξίες μας στον ιστότοπό μας: www.fraxi.org. Η FraXI συνεργάζεται με εταίρους σε όλη την Ευρώπη για την ανάπτυξη ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για το Σύνδρομο Fragile X.
FraXI led in the renaming of the FMR1 gene – see our article εδώ and further info on our website εδώ.
2023
ΝΈΑ ΜΈΛΗ ΤΗΣ FRAXI
Η Fragile X Association Australia και η Fragile X New Zealand είναι νέα πλήρη μέλη της FraXI. Το Εθνικό Ίδρυμα Fragile X (ΗΠΑ) είναι νέο Συνεργαζόμενο Μέλος της FraXI.
2024
ΣΥΝΗΓΟΡΊΑ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΊΗΣΗ
- FraXI Congress 2024 στη Βαρκελώνη, Ισπανία, 7-10 Νοεμβρίου
- Αύξηση των μελών μας
- Ευαισθητοποίηση των διεθνών οργανισμών και προετοιμασία για το X.X. 2024
- Παροχή πόρων και διαδικτυακών σεμιναρίων σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές για τα μέλη μας
2025
Συνεχίζουμε να αναπτύσσουμε την ικανότητα και να καλωσορίζουμε νέα μέλη.
Τον Μάιο του 2025 ο Πρόεδρός μας μίλησε στην παράλληλη εκδήλωση της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για το ψήφισμα της ΠΣΕ για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο εγκρίθηκε και θα οδηγήσει σε ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις.
FraXI took part in the International Fragile X Workshop held in Padova, Italy; in the International Fragile X Premutation Conference, Bari, Italy; and in the Neurodevelopmental Disorders Conference, Noordvijk, The Netherlands. At these conferences, we represent the voice of those living with FXS and FXPAC to professionals.
In 2025, our Abstracts of our first FraXI International Congress were published; and we embarked on writing clinical practice FX Guidelines with an international group of clinicians and scientists, to be adopted by ERN ITHACA upon completion.
Συνεχίζουμε τις εργασίες για την ανάπτυξη μιας ομοσπονδιακής πλατφόρμας δεδομένων Fragile X, για τη σύνδεση συνόλων δεδομένων από όλο τον κόσμο με σκοπό την περαιτέρω έρευνα.
We also have worked with the University of Surrey in launching a survey to hear the research priorities of those living with Fragile X Syndrome and their families.
