আমরা স্বীকার করি যে Fragile X-এর সমস্ত মানুষ সমান মূল্যের এবং অন্য সকলের মতো একই সুযোগের অধিকারী৷ আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি হল যারা Fragile X Syndrome (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) এবং তাদের পরিবারকে বিশ্বের যেকোন স্থানে সুখী জীবন উপভোগ করতে সাহায্য করা।
ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনাল হল এমন একটি নেটওয়ার্ক যেখানে কাজ করার ক্ষমতা এফএক্স সহ যাদের হাতে থাকে। FX একটি রোগ নয় কিন্তু একটি শর্ত: আমরা সমাজের সকল স্তরে FX এর সামাজিক অন্তর্ভুক্তি প্রচার করব। আমরা পরামর্শ দেব যে FXS এবং FXPAC এর সাথে বসবাসকারীদের সমাজের সাথে সঙ্গতিপূর্ণ হওয়া উচিত নয় কিন্তু সমাজের উচিত তাদের আলিঙ্গন করা উচিত তারা যারা। এই লক্ষ্যকে আরও এগিয়ে নিতে, আমরা আমাদের সমস্ত পারিবারিক সংস্থাকে তাদের বোর্ডে FXS সহ অন্তত একজনকে অন্তর্ভুক্ত করতে উত্সাহিত করি।
মিশন
ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনাল হল দেশের পারিবারিক সংস্থাগুলির একটি নেটওয়ার্ক যারা সমাজে একটি অতিরিক্ত মূল্য হিসাবে এফএক্স পরিচয়কে প্রচার, সমর্থন এবং শক্তিশালী করতে একসাথে কাজ করবে। আমরা FXS এর সাথে লোকেদের শক্তি সম্পর্কে জ্ঞান বাড়ানোর লক্ষ্য রাখি; তাদের সমর্থন প্রয়োজন হতে পারে যেখানে এলাকায় হাইলাইট; FXPAC এর চারপাশে সচেতনতা বৃদ্ধি এবং গবেষণাকে উৎসাহিত করা; এবং এই আশায় জ্ঞান ভাগ করুন যে একদিন এফএক্স সমাজের জন্য যে সুবিধা নিয়ে আসে তার জন্য স্বীকৃত হবে।
স্বাধীনতা
Fragile X International-এর নীতি হল, তারা কনসোর্টিয়ামে যোগদান বা ক্লিনিক্যাল ড্রাগ ট্রায়ালে সহ-স্পন্সর না করা। রোগীর কণ্ঠস্বরের স্বাধীনতা বজায় রাখার জন্য এটি করা হয়েছে। FraXI পারিবারিক সংগঠন এবং FXS আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রতিনিধিত্ব করে। আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি এবং লক্ষ্য হল এমন একটি বিশ্ব তৈরি করা যেখানে FXS আক্রান্ত সকল ব্যক্তি সমাজে তাদের মূল্যবোধের জন্য স্বীকৃত হবেন। আমরা গবেষণা এবং চিকিৎসকদের সাথে কাজকে সমর্থন করি, তবে নির্দিষ্ট ড্রাগ ট্রায়ালের সাথে সরাসরি যুক্ত হওয়া থেকে যথাযথভাবে দূরে থাকতে হবে।
মাইলফলক - FraXI এর একটি সময়রেখা
2012
আন্তর্জাতিক ফ্র্যাজিল এক্স দিবস
ইউরোপীয় ফ্রেজাইল এক্স নেটওয়ার্ক ১০ম মাসের ১০ম দিনে আন্তর্জাতিক ফ্রেজাইল এক্স সচেতনতা দিবসের সূচনা করে: XX
2018
চিকিৎসাবিহীন হস্তক্ষেপ
The European Fragile X Network helped modify how the treatment of Fragile X Syndrome is described in Orphanet to emphasise non-medical interventions “Speech, physical and sensory integration therapy as well as individualized educational plans and behavioral interventions”. (https://orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php? Ing=EN&Expert=908)
2020
FXPAC সম্পর্কে
The country associations worked together to introduce the term Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC). published এখানে.
2022
জিনের নাম পরিবর্তন
FraXI প্রতিনিধিরা FMR1 জিন এবং FMRP প্রোটিনের নাম পরিবর্তনে নেতৃত্ব দেন।
2022
ফ্রাক্সি চালু হয়েছে
FraXI প্রথম আন্তর্জাতিকভাবে নিবন্ধিত Fragile X দাতব্য প্রতিষ্ঠান গঠন করেছে যা সমস্ত FX সংস্থার জন্য উন্মুক্ত (পূর্ণ সদস্য অথবা সহযোগী সদস্য হিসেবে)। আমাদের একটি দৃষ্টিভঙ্গি আছে! আমরা আমাদের ওয়েবসাইটে আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি, লক্ষ্য এবং মূল্যবোধ শেয়ার করছি: www.fraxi.org। FraXI ইউরোপ জুড়ে অংশীদারদের সাথে Fragile X সিন্ড্রোমের জন্য ইউরোপীয় নির্দেশিকা তৈরি করতে কাজ করছে।
FraXI led in the renaming of the FMR1 gene – see our article এখানে and further info on our website এখানে.
2023
নতুন ফ্রাক্সি সদস্য
ফ্র্যাজাইল এক্স অ্যাসোসিয়েশন অস্ট্রেলিয়া এবং ফ্র্যাজাইল এক্স নিউজিল্যান্ড হল নতুন ফ্র্যাক্সি পূর্ণ সদস্য। ন্যাশনাল ফ্র্যাজাইল এক্স ফাউন্ডেশন (মার্কিন) হল একটি নতুন ফ্র্যাক্সি সহযোগী সদস্য।
2024
প্রচারণা এবং সচেতনতা
- স্পেনের বার্সেলোনায় FraXI কংগ্রেস ২০২৪, ৭-১০ নভেম্বর
- আমাদের সদস্য সংখ্যা বৃদ্ধি করা
- আন্তর্জাতিক সংস্থা সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি এবং XX 2024 পর্যন্ত এগিয়ে যাওয়া
- আমাদের সদস্যদের জন্য সর্বোত্তম অনুশীলনের উপর সম্পদ এবং ওয়েবিনার সরবরাহ করা
2025
আমরা সক্ষমতা বৃদ্ধি এবং নতুন সদস্যদের স্বাগত জানাতে থাকি।
২০২৫ সালের মে মাসে আমাদের রাষ্ট্রপতি বিশ্ব স্বাস্থ্য পরিষদের পার্শ্ব অনুষ্ঠানে বিরল রোগের জন্য WHA রেজোলিউশনের উপর বক্তৃতা দিয়েছিলেন, যা গৃহীত হয়েছিল এবং বিরল অবস্থার জন্য একটি বিশ্বব্যাপী কর্ম পরিকল্পনার দিকে পরিচালিত করবে।
FraXI took part in the International Fragile X Workshop held in Padova, Italy; in the International Fragile X Premutation Conference, Bari, Italy; and in the Neurodevelopmental Disorders Conference, Noordvijk, The Netherlands. At these conferences, we represent the voice of those living with FXS and FXPAC to professionals.
In 2025, our Abstracts of our first FraXI International Congress were published; and we embarked on writing clinical practice FX Guidelines with an international group of clinicians and scientists, to be adopted by ERN ITHACA upon completion.
আমরা আরও গবেষণার জন্য বিশ্বজুড়ে ডেটা সেটগুলিকে সংযুক্ত করার জন্য একটি Fragile X ফেডারেটেড ডেটা প্ল্যাটফর্ম তৈরির কাজ চালিয়ে যাচ্ছি।
We also have worked with the University of Surrey in launching a survey to hear the research priorities of those living with Fragile X Syndrome and their families.
